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 | 2020年的暑假,在老家做了一次体检,发现血小板低,大概37上下,去了省会检查,医生说没什么问题,就回家了。2020年11月初的时候,身上开始很容易出现淤青,轻微的磕碰都会有很大的一片淤青,而且有了淤青之后不容易好,在11月中旬的时候从脚踝开始出现紫癜(就是像出血点一样),随时间一直向上蔓延到小腿,密密麻麻。并且伴随其他症状:鼻子很容易出血且不容易止住,很容易累,上六楼就像喘不过来气一样,心跳很快。
2020年12月初的一天,下电梯的时候晕倒了。被家人送去医院,先急诊再住院,抽血检验当时血小板低到4,很吓人的数值。想起当时一个场景:先在急诊进行抽血化验的时候,一般结果出来,广播都是正常的播报几号几号可以拿结果,到我拿结果的时候就直接喊名字让家属去急诊医生那里了,而且手机上也收到医院发来的短信说结果有异常(大致是这个意思吧,因为当时病情太紧急,所以连广播的内容都跟别人不一样)。急诊医生强调了很多注意事项,其中一点现在想想仍是后怕,医生说不要让头部受到一点点外部刺激,怕引起颅内出血(颅内出血可抢救的可能性很低)。
急诊的第二天下午顺利住上了院,住在血液科,签了一堆住院协议、用药知情同意书,当天晚上就输血小板,激素、球蛋白就一齐用上了,因为当时情况太危急了,所以激素上的量很大,球蛋白也是一天打五瓶,连着打了两三天。
三天后出院,医生在住院的化验过程中发现我的抗核抗体很高,1:1000,建议我去风湿免疫科做进一步检查。
12月下旬,住院,在风湿免疫科,这次住了一周。直到出院,医生下的诊断是结缔组织病,干燥症可能性大。因为当时血小板太低了,用的激素量很大,所以现在(2021年5月5日)还在吃药,配合生物制剂阿巴西普正在努力减激素的过程中。
2021年六月份复诊情况比较稳定,用药方面上了纷乐,激素一直用的是甲泼尼龙依旧在慢慢减量...生物制剂打到七月初就停了。
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