ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 亲诉化疗后的血小板减少症

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发表于 2022-3-8 09:20:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
母亲去年5月底查出的结肠癌,6月初手术根除治疗,7月开始化疗,起初医生打算化疗4个疗程,4个疗程结束后,为保证彻底清除建议继续化疗4个疗程。
起初的4个疗程,母亲除了第一次反应比较大,其他三次看起来还能接受(不知道是不是母亲为不让我们担心强忍着),第三次化疗开始后血小板下降到60多,咨询医生后注射特比奥治疗,连续注射三天后,效果比较明显,能够升回正常值。第四次化疗后血小板下降到40以下,出现尿血情况,遵照医嘱继续注射特比奥,情况得到缓解,血小板能够恢复到90多。问过医生这种情况是否可以继续,医生说血小板80以上可以继续化疗。因为当时对化疗不了解,想着能够彻底清除癌细胞,就采取了医生的意见,继续4个化疗疗程。

QQ截图20220304145239.jpg

第5个疗程开始后,母亲血小板一直下降,尿血现象严重,按照原来的特比奥注射,血小板也恢复不上来,9月初做的第五次化疗,10月初血小板下降到13,在当地医院开始输注血小板,但只能维持三四天,不放心,转到省级医院治疗。
我母亲入住的省级医院在全省排名第二,全国能排进前20,入住后以为能够得到缓解,但是一个星期后,情况更加严重,血小板下降到4,输注血小板无效,要特制血小板才行,医生配药艾曲波帕,一天三粒,化疗疗程终止。当时真的是六神无主,只好拿着病历跑遍省会相关医院问诊,得到结果都相差无几,期间听说省中医有治疗过这种病例,11月转院到省中医。

到省中医后,了解到该院血液科也是排名全国前五的,入住后解决了血小板输注无效的问题,主要是采用美利妥昔单抗,清除抗体,医生告知提升血小板时间需要6个月,让我们耐心等,药物继续服用艾曲波帕,配合中药调理。后续做了骨穿,显示巨核细胞无,医生建议输注间充质干细胞4次,有助于骨髓的造血功能。12月底血小板升回30多,但艾曲泊帕服用副作用大,母亲出现肝肾功能异常,停止服药,5天后血小板下降到18,医生建议换药,服用阿伐曲泊帕,10天后血小板升至60,1月份出院,目前一直服用阿伐曲波帕,血小板维持在150。
现在想起来很后悔当时没有对化疗做全面了解,没有对化疗后情况做充分准备,以至于后面母亲血小板抑制严重,长时间未能恢复。要是当时化疗时能够及时对相关身体机制进行药物保护,可能情况又是另外一些光景。

这三个多月的治疗,家里总共花费接近20万(报销后自费的费用,报销前是30多万)。主要是提升血小板药物为进口药,需要自己到院外买,艾曲波帕5968一盒,服用6盒,阿伐曲泊帕7140一盒,服用6盒,但阿伐曲泊帕一盒只能服用5天,艾曲9天一盒。间充质干细胞一次输注1.5万,4次花费6万。在省中医期间,特比奥一天2针,打了80多天,花费12万,还有住院的其他费用。这里说费用主要是分享一下节省的办法,首先是不需要的药及时停,例如特比奥,其实可以早停,虽然社保能够报销大部分,但基数大自费也多,现在好像特比奥又不能报销了。其次是用药前最好咨询下医保,是否在报销范围,报销要哪些材料,比如艾曲波帕和阿伐曲泊帕,这些药虽然是医保目录内,但是有针对病种的,我母亲的就报不了,但虽然报不了,能治病还是得用。三是平时最好帮家人买补充医疗保险,我为母亲买了商业保险,所以还能报销部分,但是我买的商业险不能报销院外药,艾曲和阿伐曲,干细胞都不能报。四是要充分利用好医保,现在大医院很多药都要自己外面买,报销不了,但有些县级医院可以代购,那就能进医保基数,报销部分还是可以的。

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