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 | 这里分享一位ITP病友的经验内容:对于指标低于10一定要重视,重视,重视!!! 理论上讲,只要不出血的话和正常人没什么太大区别,当年我去就诊的时候医生就建议我不用采取任何药物治疗了,等待医学进步。因为没疗效,激素类副作用又大。而且很多人都这样,正常生活没什么大问题,但后来一次复发,确实很严重,反复求医后现在数值基本接近正常稳定了,谈谈看法。 小时候住院的时候,的的确确听医生和病友说起过两例死亡病例: 第一个是一个爷爷,50~60岁之间。我第一次见他的时候,吃强的松吃的就已经胖的不成形了,但是药还不敢停,因为每轮疗程末尾,一停激素指标就下降,还比疗程开始前降的更低。这个爷爷还有高血压,我见他的时候他得病1年半,还来问我父母我吃的中药哪位老中医开的。之后我出院半年,就听到了他的噩耗。内脏大出血去的,已经记不清是什么内脏了。 第二位算是个中年大妈吧,40+,当时见她的时候就感觉她体质好虚弱憔悴。应该已经停用激素了,因为人并不是特别胖。我见她的那次,她住院复诊就被查出来各项血指标都远远低于正常值了,医生好像说的是恶化成再生障碍性贫血。现在想想,可能她的病因就是造血功能障碍吧,只是初期的表现就是血小板生成障碍。变成再障以后......都不用多说啥了,到了晚期很多都是要靠输血养着......几年以后就听说了她的噩耗。 总体而言,如果单纯的血小板减少的话,只是有风险(自发性出血、颅内出血),但数值不低,就不是特别的危险,低于10一定要重视,重视,重视!!! 有止血功能的不止血小板,还有各种凝血因子。真这样自发性出血挂掉了我也就听说那个爷爷一例了......大部分人都好好的,不过女孩子可能要多受些罪了。很多年纪轻些的人,正常生活没什么问题。但如果伴有其他疾病,导致有出血倾向、大规模病毒感染、造血功能障碍的话,就会相当危险...... 其实自己身体状况自己最清楚。血小板减少症是有风险,但也不要太过害怕了!必要的情况下要骨髓穿刺查明清楚引起血小板减少症的病因,注意保养、饮食调养、做好生活护理和预防措施,正常生活不是问题。
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