时间过得很快，每天浑浑噩噩又一天过去了，觉得自己好懒，很没斗志……（这里让我无声的反醒下自己， ️忽略 ）
3月8日开始激素减量，即每日口服4粒激素，4粒环孢素，2粒胃药，1粒钙尔奇，口服中药（尽量一天2次）。由于要上班，所以中药服药时间一直是不规律的，也不知道这样对自己的康复有没有影响，太难了……
3.14在上班前赶紧去市一扎了个手指，然后就飞奔回去上班的地方 。回去好久我都没敢看结果，但也没收到电话，板值应该也还好，于是就去查看了，血小板94，比上周3.7板114还是少了20。没有觉得惊吓，因为是来月经第二天测的，果然是会降，但降伏还是能接受的。可能是天气渐渐变暖的原因，比较留意自己的腿脚啥的，发现新增了好多小绒毛，甚至有点小胡子，让我个女生情何以堪呀！太难了，于是又和我的西医主治进言：激素可能减不掉，能不能再减减环孢素？得到回复是再减2粒环孢素。这样每日吃的药就更少一些了 ️ ……这样离胜利也会更近一步吧
3.21是来完月经的第三天，刚好也是距离上次测血一周了，下了班赶紧搭乘公交过去市一抽了血又赶紧坐车回家。这一番折腾下来也是够累的，后面查看了结果血小板124，比上周升了有3万个，结果真的是不错，心里很开心 。又赶紧联系了西医主治，问能不能再减减激素，毕竟吃药时间确实太长了，首先是和我说了减药不能太快，怕复发，后面还是让我减了2粒激素。太开心了，这样每日吃2粒激素，2粒环孢素，1粒护胃的（胃药是我自己减的，观察后也没有出现胃不舒服），再加1粒钙片，继续中药不断。平时剧烈运动都不怎么做，多是散散步，做做拉伸这些慢动作，尽量12点前睡觉（实在是赶不到十点十一点睡觉，关于这点真的超鄙视自己），饮食一直没有太特别，还好是老广，平时吃得也很清淡，不然真的很难忌口啊
3.28又去了市一，复测了个血常规，当时血小板74，就是说减了2粒激素后一周血小板降了5万。心里好慌，这次没有联系我的主治医了，因为按照现在的数值，我也不敢减激素，就自己减停了环孢素。之前吃的中药睡眠是明显比之前好了很多的，最近由于是周末，不用工作，所以睡觉时间很紊乱，白天一困一睡就睡很久，导致晚上睡不着，早上起不来。真的要好好反思自己，后面几天，不知道怎么的，睡不着，一睡着就做梦，梦特别多，所以人也特别累，刚好中药也没几付了，打算周四继续去中医院调方试试
其实我也蛮能折腾的，3.31吃完午饭早早的去了中医院找教授，这次到的比上次更早，等了大概1个小时左右（医生到了也不急，继续坐在那里等他叫号）。教授终于正式上班，我第一个，叫了我的号就赶紧进去了，首先赶紧把自己记录好的血常规表双手呈上给教授
教授看了我的表，发现今天他的助手还没来（不知道今天是没安排，还是助手晚点来，毕竟写着是14：30分上班，才下午2点过就开始看诊了，真的很荣幸）。教授自己敲着82年的键盘，速度也不慢，着实惊到了我。愣了一小下，就赶紧和教授讲我最近的情况（一般包括用药情况、身体情况），大家想得起来尽量讲全，但不要啰嗦，毕竟医生的时间好宝贵。问诊完了之后，又重新给我脉诊、舌诊，后面又噼里啪啦的敲打着键盘。我和他表达说想尽快减停激素，他让我不要急，也安慰了我，并和我说：慢慢来，这个病肯定能好。虽然我知道这个问题的特殊性，也因为他的安慰觉得自己的勇气更增加一些，真的很奈斯，真的应该给他52个赞。这次还是给我开了3个礼拜的中药，同样是不超十分钟就搞定，教授给我开完药就赶紧和他道了谢就去收费处缴费了，缴完费就去药房确认了下中药要配送。完成这些所有的东西好像那时还不超14点半，所以麻溜得赶去下一个点（市一）。
因为之前不知道自己看完中医要多久，所以挂的市一的号不敢太早，所以我挂了16点至16点半的。由于看中医比我预想中的快很多，所以我去市一就慢悠悠的，即使这样，不到15点20分就到达了就诊楼层 。不能提前报到就诊，所以等了将近半个小时就进去候诊，人是真的多，我挂的是最后一个，可能也是因为月底，今天比以往的人都多一些。左等右等大概过了一个小时，终于轮到我了，把周一的血常规给她看了，她当时也觉得降得比较快，就和我建议说如果还控制不住就上艾曲，现在艾曲在门诊也有得报。当时我和她说：用激素也那么久了，如果上艾曲减药也很困难，我想再试试。其实这里我也蛮感谢我的主治，早期用药费用也是我一直介意的点，不然早在年前或者一开始就上艾曲了。现在医保能报销了，我倒也不是很想用了，毕竟用激素真的用了很长一段时间了，如果减药到减停我都能维持在一定安全范围，我真的也就开心了，心态躺平，继续向往美好的生活。听完我讲的话，我的主治说艾曲确实很难停药，综合我的考虑就继续这样的方案吧！最后她帮我开了几次血常规和药后，我又赶紧去做了个血常规后就回家了。差不多到家的时候我看了下结果，血小板89，真的是还好还好，没有继续往下降，然后赶紧报告给我的主治医，没有新的指令，也就是继续按照每日2粒激素，1粒胃药，一粒钙片（之前吃环孢素的时候老容易忘记，环孢素吃药时间又比较严间隔12小时，那时真的很痛苦）。其实蛮感谢她的，因为她，我花在就诊的时间并不是很多，有新的血常规报告我就打扰一下她，其它平时是不找主治医的，毕竟她们确实太忙了。致敬在一线的医务工作者，感恩你们
发表于 2022-4-22 10:41:13
