ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少性紫癜心路历程

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发表于 2022-4-22 10:41:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
时间过得很快,每天浑浑噩噩又一天过去了,觉得自己好懒,很没斗志……(这里让我无声的反醒下自己, ️忽略 )
3月8日开始激素减量,即每日口服4粒激素,4粒环孢素,2粒胃药,1粒钙尔奇,口服中药(尽量一天2次)。由于要上班,所以中药服药时间一直是不规律的,也不知道这样对自己的康复有没有影响,太难了……
3.14在上班前赶紧去市一扎了个手指,然后就飞奔回去上班的地方 。回去好久我都没敢看结果,但也没收到电话,板值应该也还好,于是就去查看了,血小板94,比上周3.7板114还是少了20。没有觉得惊吓,因为是来月经第二天测的,果然是会降,但降伏还是能接受的。可能是天气渐渐变暖的原因,比较留意自己的腿脚啥的,发现新增了好多小绒毛,甚至有点小胡子,让我个女生情何以堪呀!太难了,于是又和我的西医主治进言:激素可能减不掉,能不能再减减环孢素?得到回复是再减2粒环孢素。这样每日吃的药就更少一些了 ️ ……这样离胜利也会更近一步吧
3.21是来完月经的第三天,刚好也是距离上次测血一周了,下了班赶紧搭乘公交过去市一抽了血又赶紧坐车回家。这一番折腾下来也是够累的,后面查看了结果血小板124,比上周升了有3万个,结果真的是不错,心里很开心 。又赶紧联系了西医主治,问能不能再减减激素,毕竟吃药时间确实太长了,首先是和我说了减药不能太快,怕复发,后面还是让我减了2粒激素。太开心了,这样每日吃2粒激素,2粒环孢素,1粒护胃的(胃药是我自己减的,观察后也没有出现胃不舒服),再加1粒钙片,继续中药不断。平时剧烈运动都不怎么做,多是散散步,做做拉伸这些慢动作,尽量12点前睡觉(实在是赶不到十点十一点睡觉,关于这点真的超鄙视自己),饮食一直没有太特别,还好是老广,平时吃得也很清淡,不然真的很难忌口啊
3.28又去了市一,复测了个血常规,当时血小板74,就是说减了2粒激素后一周血小板降了5万。心里好慌,这次没有联系我的主治医了,因为按照现在的数值,我也不敢减激素,就自己减停了环孢素。之前吃的中药睡眠是明显比之前好了很多的,最近由于是周末,不用工作,所以睡觉时间很紊乱,白天一困一睡就睡很久,导致晚上睡不着,早上起不来。真的要好好反思自己,后面几天,不知道怎么的,睡不着,一睡着就做梦,梦特别多,所以人也特别累,刚好中药也没几付了,打算周四继续去中医院调方试试
其实我也蛮能折腾的,3.31吃完午饭早早的去了中医院找教授,这次到的比上次更早,等了大概1个小时左右(医生到了也不急,继续坐在那里等他叫号)。教授终于正式上班,我第一个,叫了我的号就赶紧进去了,首先赶紧把自己记录好的血常规表双手呈上给教授


教授看了我的表,发现今天他的助手还没来(不知道今天是没安排,还是助手晚点来,毕竟写着是14:30分上班,才下午2点过就开始看诊了,真的很荣幸)。教授自己敲着82年的键盘,速度也不慢,着实惊到了我。愣了一小下,就赶紧和教授讲我最近的情况(一般包括用药情况、身体情况),大家想得起来尽量讲全,但不要啰嗦,毕竟医生的时间好宝贵。问诊完了之后,又重新给我脉诊、舌诊,后面又噼里啪啦的敲打着键盘。我和他表达说想尽快减停激素,他让我不要急,也安慰了我,并和我说:慢慢来,这个病肯定能好。虽然我知道这个问题的特殊性,也因为他的安慰觉得自己的勇气更增加一些,真的很奈斯,真的应该给他52个赞。这次还是给我开了3个礼拜的中药,同样是不超十分钟就搞定,教授给我开完药就赶紧和他道了谢就去收费处缴费了,缴完费就去药房确认了下中药要配送。完成这些所有的东西好像那时还不超14点半,所以麻溜得赶去下一个点(市一)。
因为之前不知道自己看完中医要多久,所以挂的市一的号不敢太早,所以我挂了16点至16点半的。由于看中医比我预想中的快很多,所以我去市一就慢悠悠的,即使这样,不到15点20分就到达了就诊楼层 。不能提前报到就诊,所以等了将近半个小时就进去候诊,人是真的多,我挂的是最后一个,可能也是因为月底,今天比以往的人都多一些。左等右等大概过了一个小时,终于轮到我了,把周一的血常规给她看了,她当时也觉得降得比较快,就和我建议说如果还控制不住就上艾曲,现在艾曲在门诊也有得报。当时我和她说:用激素也那么久了,如果上艾曲减药也很困难,我想再试试。其实这里我也蛮感谢我的主治,早期用药费用也是我一直介意的点,不然早在年前或者一开始就上艾曲了。现在医保能报销了,我倒也不是很想用了,毕竟用激素真的用了很长一段时间了,如果减药到减停我都能维持在一定安全范围,我真的也就开心了,心态躺平,继续向往美好的生活。听完我讲的话,我的主治说艾曲确实很难停药,综合我的考虑就继续这样的方案吧!最后她帮我开了几次血常规和药后,我又赶紧去做了个血常规后就回家了。差不多到家的时候我看了下结果,血小板89,真的是还好还好,没有继续往下降,然后赶紧报告给我的主治医,没有新的指令,也就是继续按照每日2粒激素,1粒胃药,一粒钙片(之前吃环孢素的时候老容易忘记,环孢素吃药时间又比较严间隔12小时,那时真的很痛苦)。其实蛮感谢她的,因为她,我花在就诊的时间并不是很多,有新的血常规报告我就打扰一下她,其它平时是不找主治医的,毕竟她们确实太忙了。致敬在一线的医务工作者,感恩你们
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