ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板升得慢,降得快

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发表于 2022-4-22 10:43:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
时间过得飞快,激素用药又一个月过去了。由于年前血小板升得慢,降得倒是老快了,本身想早点介入中药治疗的,就成了一拖再拖。
想要找好的中医,其实也蛮难。提前了一周候着省中医血液科某主任的号,因为知乎、病友群都推荐这个医生不错,号源着实紧张,还好该教授出诊挺密集的,不然真靠抢,还不一定抢得上,太难了。2·22早上8点下班后,赶紧匆匆忙忙去坐地铁转公交,跨过了越秀、天河、海珠、番禺才到达目的地。由于自己约的时间是10点半,所以就算是我之前在大学城呆了那么多年,感觉一切是那么熟悉,就是没有时间停下来好好在感受一下,甚是遗憾。
因为很早很早之前是有来过这个省中医分院就诊过(那个时候还是学生时代了 ),所以在找就诊科室就比较顺利,赶紧去报到,然后去就诊科室等候,就诊的人也是一个接着一个,心疼同行(我就是个渣渣),那么忙,不过我想他心里的成就感也是很高的。本身约了上午10点半的,因为我报到得早,不到10点就叫我看诊了,奈斯~~一进去诊室,首先和主诊主任打个招呼,稍微寒暄一下下,然后就向他展示了一大堆的检查结果和以往的就诊病历,然后又像他讲了一些诉求,我的主诊主任经验肯定很丰富,不过两三分钟就看完资料了,然后把了脉,看了舌苔,又问了一些相关问题,当中还夹杂一些安慰的话语:大体是这个问题不要紧张,心态放松之类的。然后主诊主任随口就道来一个方(再次承认自己是个渣渣,要像主任学习,真的不要太厉害了),助理键盘输入药方的速度也是超快的。开方前主任问我中药要不要邮寄,因为我的就诊经历太少,上来就拒绝了邮寄,到后面拿药时是超级后悔。大概8分钟不到,我的就诊就完成了,然后蹬蹬一路跑去收费处,刷了医保卡里的钱,期间收费人员和我确认了一遍是不邮寄,唉,后来那个后悔啊,真的是自己想不到的。结完账大概等了一个小时,终于拿到药了,那个时候的状态就是我是谁,我在哪。因为自己拿的袋子太过小,只装得下4天的药量,然而我开了半个月的药,当时我还和发药的小姐姐说下次要准备个麻包袋吧,然后她随手就给我整了个麻包袋,我…………最后还是把药全装进麻包袋了,特像进城的那种feel,丢脸丢到姥姥家了
QQ截图20220422104746.png
因为这么大一袋药,想好好重温下大学城的心情顿时被磨没了。这里奉劝一句:有时不要太盲目拒绝医生的建议(我当时是想尽快拿到药,然后回家煲上喝上的)
一路地铁摇晃到家,还好这个麻包袋不重,不然我真的不知该如何是好呀。接下来就天天赶时间煲中药,喝中药,还要和西药间隔时间吃,就是一天都在吃药的感觉。
大概吃了4天中药的样子,2·25我就去市一扎了个手指,出结果犹如开大奖,如果还不涨,就要想办法把激素停了,上艾曲了。唉 ‍ 还好结果还不错,当时血小板8万6,虽然说没有达到正常值,但岂码是安全值呀!不用动不动就接到医院的电话说回去复查,反正当时的想法有进步就是好的,就是这个值还没有达到可以减激素,于是继续8颗激素,6粒环孢素继续吃着,搭配着护胃、钙片、中药(真的是一天都在吃药)。
由于实在太想减激素了,因为吃了这么一段时间的激素药,满月脸妥妥的,还有水牛肩、蛙肚腹全都齐了,每次看镜子都像看到个陌生人一样,着实丑。所以2.28我又去测了个血常规,当时血小板是8万9,心想虽然不高,但岂码稳啊,于是问西医主治医生能不能减激素,当时她给我的回答是你试试。也确实是上周吃着这么多药,一路降一路降,血小板降到3万7了,着实解释不通啊。
3月1日正式减激素,后面每日服6粒激素、6粒环孢素加护胃、钙片、中药继续吃。由于手头上没有多少西药了,所以3.3去门诊找了我的西医主治,开了一些药和几次血常规(这个比较重要)。然后又和她聊了一下:先问了一下,用激素那么久,有没有什么项目是需要复查一下的,因为血压什么的自己平时有监测,所以就给我开了个生化功能,我主要想看看血糖的变化。感觉自己最近关节还是很明显的酸疼,皮疹好像也越长越多,并和医生表达了我不想吃那么多西药了,能不能循序渐进减停环孢素(个人觉得这个药对我起效不大)。得到医生的肯定答复后,我3.4开始每日减2粒环孢素,就每日吃4粒,反正能减药心里就是很开心的。
继续坚持每次煲中药喝中药,很快距离上一次血常规就过去一周了,3月7日再次到市一扎手指,因为去得多,所以轻车熟路的,扎完手指就跑,结果都不带等的。很庆幸自己在这一块并没有花费过多的时间,感恩市一。手抖抖的打开结果,哇,血小板11万4。当时心里想,完美,可以减激素了 后面微信上问我的西医主治医生,得到的答复也是减2颗激素你试试,然后每日就服4粒激素了。哈哈哈,大家是不是觉得很不严谨,因为itp的特殊性,没有特效药,所以用什么药医生都不能打包票效果就很好。因为我一直有监测血常规,刚开始很勤快的(一周两次吧,住院的时候一天一次),现在开始一周一次,大概自己什么情况自己心里稍微有点底,所以才勇于向我的主治医进谏,承蒙我的主治医没有一巴掌拍飞我,真的感恩她。
3•8日我的半个月中药已经全部服用完,还好上周早早的就候好了主诊主任的号。3月10日带着我的血像表去省中医芳村分院找他(这次换了个院区)。约的是3点的,因为我报到早,所以下午2点10分左右就给我看了(他们实际上班时间是2点半),所以他们真的很敬业,很感恩。这一次没有像上次那样犯浑了,上去就和我的主诊主任讲我这次的药要邮寄,我记得当时他还给了个意味不明的笑。接着看了我的血像表,又问了下我近期有没有什么不适,重新把了脉,看了下舌苔,大概给我修改了个别药的用量,替换了个别的中药就搞掂了。整个过程不过五分钟,真是高效,这种就诊过程我很喜欢,也很轻松。去二楼刷完医保卡的后,如果我不修改地址的话,其实我就可以回家等药的了。反正中药邮寄着实省了我好多功夫和精力。第二天一大早中药就送到了,由于要上班,只能到晚上去取了。当一麻包袋换成了一整箱,样子好看很多,而且不用自己的废手也挺不错的。中药虽苦,贵在坚持✊✊那就期待我下周、下下周……都会有好消息吧


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