ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少的原因之血小板减少治疗日记

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发表于 2022-4-25 10:13:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
血小板减少的原因之血小板减少治疗日记
我的名字叫轩轩,以下是我患血小板减少病症和治愈的经历,分享给大家。
2010年的春天,大学即将毕业,开始找工作了,每天忙着准备材料和面试。但是身体忽然感觉不舒服,特别疲劳,早晨起来牙齿总有出过血的痕迹。
开始以为是找工作累的,没在意,但是情况持续加重,疲劳感加剧,每天一有空总就想躺着。终于被家里人发现了,说我可能是病了,带着我去医院检查,那天我才知道有一种病叫血小板减少,又称为ITP,血小板低的原因不明,骨髓穿刺检查让我心有余悸。
找工作的事只能暂缓,医生说我现在最关键的是要治病,不然拖下去不堪设想!果然,没过多久手臂和腿上开始出现细小的红色斑点,轻轻一碰就会有淤血,例假来的时候更是吓人……再次去医院检查血小板的数值是8000,在医生的建议和家庭的强烈干预下,我住院了。
在北京地坛医院一住就是一个月,每天卧床吃药,从小就怕闻医院的药水味,现在不得不每天面对,还不能出去,医生让少运动,家里花了不少钱,激素也吃了很多,检查结果血小板激素有升高计数20000,但是我的身体状况没有起色,病恹恹情绪很低,期间有同学来看我,说我胖了,我知道其实那是吃激素导致的浮肿。一个月的治疗让我看不到康复的希望,一再要求下,家人拗不过我,暂时让我出院了。
回家的感觉真好,床睡着舒服而且每天不用闻药味。有天早上醒来,感觉嘴巴黏黏的不舒服,照镜子一看嘴唇和嘴角好多血沫儿。妈妈看见后又送我去医院,检查后得知血小板的计数又降回以前的范围,好绝望!地坛医院是不想再住了,医生又给开了一堆药,还是“强的松”之类激素,怎么办?这天二姨从天津来看我,说她有个关系不错的同学在天津血液病医院,让我去天津住几天,请她同学给找专家看看。
姨夫张罗了一桌子菜欢迎我,天津的海鲜没有大连的好,不过在姨夫高超的烹饪技术之下还是让我胃口大开。午饭后,感觉有点倦,睡了一会忽然浑身燥热噩梦惊醒,皮肤密密麻麻的的一层红点,二姨吓坏了,赶紧就近送去医院,医生说是海鲜过敏。第二天去天津血液病医院,二姨的同学请他们医院的一位专家接诊。一位看起来五十多岁的老先生,很严肃,形象很权威,从老专家的话语中得知,这个病在世界医学的范畴内都是难题,先吃药,看疗效,实在不行还可以做手术。切除部分脾,我的天呐!接下来又是骨穿检查一系列流程。有熟人好办事,这次专家给说了好多注意事项,比如不能吃海鲜、油炸食品、烧烤同时减少剧烈运动,天冷保暖不能感冒之类。然后开了好多药。
在天津待了几日,二姨忙坏了,感觉很不好意思,于是谢绝二姨一家的挽留回家了。天气越来越冷,干燥的天气让我很烦躁。药每天都在吃,但是病还是病,同学们又来看我,她们大多工作都找好了,一部分人去了外地,看着她们说话时开心的样子,好像我们生活在两个世界。日复一日的吃药,身体越来越懒了,皮肤干,面色发黄发暗,每天午后去公园遛会儿弯,然后就是在家待着,看看电视,上上网,逛街都懒得去,仿佛脱离了正常的生活节奏。
后来在网上搜到消息,歌手田震也是这个病。难怪很久没她的消息了,关于她生病的消息网上众说纷纭,有的说治好了,有的说依然养病,我更相信后者,作为一个实力派歌手的她,痊愈了不会一点动静没有?我挺喜欢她的歌。看到这样的消息,心情更加黯然,这样的公众人物的病都没办法治好,我们这些草根希望更加渺茫。
有天晚饭后,妈妈例行问起我的情况后,说二姨同学给的建议,脾不能切,未必有效,且有副作用,可以考虑让中医看看。商量完了第二天就去了北京中医院,见了一个瘦瘦的老医生。说病情,看皮肤,舌头,问了一些病情相关的问题,还给且了脉,貌似传说中的望闻问切走了一遍。接下来是开处方、抓药。由于我们自己不会煎药,所以请药房代为煎药。隔两天就去取回几袋子黑乎乎的药水,喝下去很苦,伴有腥臭味,早上喝、中午喝、晚上喝!每每都想呕吐出来,真遭罪。妈妈劝说良药苦口,喝吧喝吧,喝了就好了。但是病情并没有因为我喝药的痛苦减轻,期间又去见了一次医生,例行的检查,例行的开处方,例行的抓药……。在喝了大约一百多袋苦水以后,病情依然没有明显起色,我终于还是放弃了,平心而论本来我就不怎么相信中医,就像鲁迅先生说的“中医不过是一种有意的或无意的骗子”。
转眼间春节快到了,亲戚间的走动渐渐多了起来。有天堂姐夫妇来做客,席间堂姐夫说道他湖南老家的一个亲戚几年前和我一样的病,不过现在治愈了。姐夫的话让爸妈产生了极大的兴趣,赶紧寻根问底,姐夫当即电话回老家打听,但是当时没有联系上他的亲戚,只好暂且作罢。
春节过后,间或有春风吹来,空气中散播着一丝丝暖意,但我依然是羽绒加身,不敢丝毫懈怠,因为专家说了,这病怕感冒。有天家里忽然接到堂姐电话,说是联系上了姐夫的亲戚,并且短信发来了治病医生的电话和地址,听名字该是中医馆,一个名不见经传的医馆能治好这全球难题的病症?当天妈妈就打电话过去,从电话咨询的结果给了两种信号:给了爸妈信心,而我则认为医生在说大话!因为在电话另一端的医生,在听完妈妈对我病情描述之后,完全没有把这病当作一个难题来看,在这位医生的看来仿佛是司空见惯的病症了。怀疑之余家里人还是觉得应该一试,毕竟有治愈案例在先。第二天上午,我们再次打电话过去,询问治疗方式,医生说传真一周内化验单即可对症下药,药可以通过快递。很奇怪,中医居然可以不看病人,也不望闻问切,而是看化验单!虽然不放心,但爸妈还是决定带我去一趟。于是百度地图,安徽凤阳找的到!还是新中国改革发源地,往返要两天时间。爸妈都请了一天假,周五动身。京沪动车车速比京津城际高铁慢多了,十一点上车,经历六个多小时到达蚌埠,打车前往凤阳又花了半小时,到达目的地时天色将晚,一个小诊所。
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郑医生,看上去五十多岁,普普通通,一身的中药味儿。看化验单,问病情,不切脉。不过整体细细听来感觉确有治疗方法。于是开方抓药。郑医生开方用毛笔,一手蝇头小楷煞是好看!爸妈也啧啧称奇。抓药的时间很漫长,感觉等了好久。药房搬出一个纸箱,里面有二十包药,说是一个疗程的药量,药包比以前吃过的大,还是铝箔包装的。之后医生叮嘱药一定要自己细心煎熬,送外面去代煎很难保证质量,并详细教授了煎药方法。由于身体劳累,在蚌埠住了一晚,第二天回京。
煎药没有想象中的困难,只是过程中满屋弥漫着中药味。味道依然很苦,为了治病,我忍了。就在中药喝了半箱的一个早晨,惊喜的发现,嘴巴里没有了血沫,身体感觉仿佛也没有以前那么容易疲倦了,难道真的有疗效了?一时间信心大增。爸妈紧锁的眉头也开始舒展,压抑了这个家庭很久的一种情绪仿佛开始消散。
一个疗程的剂量终于喝完,身体感觉进展不错,于是去医院做了检查。检查结果不像身体表现出的乐观,血小板数值是12000,这是怎么回事?打电话给治疗医生告诉我们,毕竟病了很久,身体复原是需要一个过程,需要继续坚持吃药。家庭讨论的结果也觉得有必要继续吃。这次不用去安徽,直接汇款邮寄的药。
还是那样的一个箱子,还是二十包药,我苦难的味蕾还要在这种苦味里折磨多久!
累计四十副中药喝下去再次去检查。检查的结果是让我们满意的,血小板数值已经恢复到了近九万!医生说的结果是继续吃药,恢复血小板并巩固疗效。也许是习惯了那种味道,药喝下去居然已经没有当初感觉的那么苦了……
终于在8月的检查后血小板数值恢复到了二十万多,在征得治疗医生的同意后,我停药了。
生活回到了正轨上,在经过一个多月的努力后,我也找了一份喜欢的工作,北京某时尚媒体编辑O(∩_∩)O哈哈~。感谢父母的操劳!感谢医生的医术!感谢同学们的关心!和我一样的病友们加油哦!


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