ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 326|回复: 0

[治愈分享] 紫癜ITP 最绝望的时候幸运的遇到病友交流群组织

[复制链接]

47

主题

114

帖子

541

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
541
发表于 2022-5-29 12:36:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
人的一生总是要有几个特别的时间铭记一辈子。对于我来说,2016年3月23号就是我这辈子一直到老也不会忘记的日子。3月23号之前的前两天,给孩子洗脚,发现脚脖地方有几个小红点,当时也没有在意。23号那天晚上洗脚发现比以前更多了,这才引起我的重视,我和宝妈赶快带着孩子去县人民医院做检查。孩子再过几个月就要4岁了,上的是幼儿园小班,下半年刚开学才一个月。医生给孩子做了血常规,在等结果的时候,孩子还一个劲儿的打闹着玩。一会儿,检查结果出来了,只见做化验的那个大夫向我招招手。我心头不由一震。赶快过去。他说你孩子的血小板不正常,太低了,才20多,正常应该在125以上。刚才是指尖采血,为了更准确,现在再给你做一次,静脉采血。
再一次的化验结果出来了,血小板还是低,这个化验的大哥人挺不错,对我说,你赶快找医生吧,孩子血小板低可不是小事,别剧烈活动。听到这里,我马上意思到孩子出了大问题,老婆也吓的不得了。我赶快给家里打电话,让过来人,我家离县人民医院非常近,也就几分钟。家人来后,大家赶快商量要不要直接去郑州。这个时候,我想起去医院住院部找找大夫,晚上刚吃过饭,门诊上的医生都下班了
谢天谢地,儿科住院部的主任刚好在,我简单把情况给医生说了下,她让把孩子带过来。这个时候,我听到了一个我活了30多年第一次听到的一个词----------“紫癜
1.jpg

孩子带到住院部后,主任又问了下情况,比如流鼻血不,口腔有血泡不。这个时候我才回想起,孩子前几天晚上流过两次鼻血,今天早起口腔里面还有过血泡。哎!!!我这是啥家长,孩子有了情况也没有及时发现,我垂头拍胸的自责自己。
我平生第一次听到这么多的医学名称,丙球蛋白,紫癜,激素,免疫系统等等。(这其中还发生一件事,我在找医生的时候,找到了儿1科,结果准备开住院证时候,儿1科医生说,你孩子不能在儿1科,应该在儿2科。【原来儿1科是新生儿,儿2科才是儿童科室】。他们又把我们转到了儿2科。
到儿2科后,主任说,你们怎么跑到了儿1科啊,你们和儿1科的医生是不是有亲戚关系。我说没,医生说,你们本来就是儿2科的病人,儿1科怎么能抢儿2科的病号。我说,我哪里知道啊,人家让去儿1科我才去的,【原来儿2科的主任认为儿1科抢他们的病号了,还认为我和儿1科的医生有亲戚关系。】 就怼了我一通。妈的,都什么时候了,我孩子等着救命,你们却为抢病号而发脾气。我气的大跳起来,和儿2科的主任大吵起来。反正老子也不怕。(不过后来这个误会解开了,我也和儿2科的主任成了好朋友,这是后话)
当晚就住院,儿2科主任和我沟通,主要是治疗方案,其实这个病我也是第一次听说,那会懂半点啊。就让医生治疗吧。这里我要特别感谢我嫂子。晚上嫂子和我哥也来医院了,我嫂子问孩子什么病,我说血小板减少性紫癜,其实这个时候,我还头蒙蒙的,也根本不明白这个到底是啥病。我嫂子说,她姑家的孙子,16年也得的这个病,在郑州治疗的,现在基本好了一年了。我说,赶快,赶快联系咱那个亲戚,问问是那个医院,那个医生。我嫂子就赶快打电话。上天有眼,那个亲戚一直保留着医生的电话,医院是郑大一附院,医生叫徐学聚。电话也给了我。我赶快和家人商量,要不要去郑州。【为什么一定要去郑州?这里有我哥的一段经历。我哥在15年底,农历腊月二十三过小年的时候得了一场病,刚开始是发烧,一直不见好,就去县人民医院住院治疗,住院一个星期左右,一直没见好,大年三十吃过晚上的饺子,我们全家去医院看我哥,我姐也从广州回来过年,也一起去了。在病床上,我哥一直很难受,我和我爸就和主治医生沟通,到底我哥是什么病,怎么都一个星期了,还不见好。主治医生说,一直查不到原因,我问,用没用好药?医生说:已经用了医院最好的药了,你看一天几千块钱的药,可就是退不下来烧。这个时候我就和我爸商量,我哥的病原先没有重视,只认为发烧,已经耽误了一个星期了,现在看来不是简单的病,县医院一直查找不到原因。如果继续在这里,肯定会耽误的。现在绝对不能再耽误了,必须马上转院。
我们马上去郑州。然后我和我爸就进病房跟我哥说,我说:哥,你感觉怎么样?要不然我们马上去郑州吧?我哥眼角流出泪说:我一刻都不想在这里了,这里不行。我看到我哥眼泪的时候,我心里一下子特别难受起来,眼泪在我眼眶里面打转。转,立刻就去郑州。爸,我现在就回家开车,你们在这里简单收拾一下。我爸说,好,马上去郑州。就这样大年三十晚上大约8点多,我开着车拉着我哥还有我爸,我嫂子,飞奔在去郑州的高速上,高速上几乎没有什么车,在郑州安排好住院后,留下我爸照顾我哥。大约12点的时候,我带着我嫂子先回家、走在高速上,远处是大年三十午夜纷纷绽放的烟花,此刻我心里好难受,别人家都在开心的过年,我家在保命.......................我哥在郑州住院一个月好了。其实经过不表。】所以有过这段经历后,这次遇到我孩子,我们全家都决定去郑州。为了路上安全,先在医院输了4瓶丙球蛋白。输完后,大约12点左右,我们就开车带着孩子飞奔去了郑州,在这之前已经和郑州的医生电话联系了。

当晚12点左右开车带孩子到了郑大一附院,也没有门诊大夫,也没有住院大夫,也不知道该去找谁,徐学聚大夫已经下班,只能等到明天再联系。我和我妈,还有宝妈和孩子4个人,坐在急诊室。后半夜孩子又流了一次鼻血,止了好久才止住。我心急的不行,就去急诊夜班找大夫,大夫说,要不然你们去ICU吧。回到急诊我跟我妈商量,决定先去ICU看看是怎么回事。我和我妈去ICU病房。天啊,以前总是在电视上看到关于ICU的事,只是一直没有亲眼见过。这次算是开了眼了。整个楼道全趟着家属,我和我妈好不容易挤到了病房门口,拍门叫出来医生。医生说:ICU病房不能陪护,一个星期只能有一次15分钟的见面时间。 哦 哦哦 哦哦哦 。惊讶!!!!虽说孩子还不到4岁,但已经多少懂事,如果让他一个人在病房里,那还不把他自己折腾的够呛。我问医生,如果孩子不服管怎么办?医生说打镇定剂............不行,绝对不行,这样对我孩子脑子会不好。我和我妈商量。我们绝对不能住这里。就这样,一会儿宝妈抱着孩子哄一会儿,一会儿我抱着孩子哄一会儿,后半夜感觉过了一年,总算挨到了天亮上班时间。我们就直接去住院部找徐大夫。其实我当时最担心的是孩子是不是 白血病。这颗心我一直提到嗓子眼放不下。徐大夫给孩子检查后,给我们说,不要紧,是ITP。 ITP????ITP是什么????我当时脑袋也蒙蒙的,我给我老婆说是ITP。我老婆问,那到底是不是白血病???我赶快去追问徐大夫。徐大夫说:不是白血病,是ITP。尽管当时我还没弄明白啥是ITP。但听到不是白血病,我的心总算放下来了。住院期间的沟通,治疗方案我在这里就不一一啰嗦了。其中主要是丙球冲击和口服激素(泼尼松)
2.jpg

孩子住院大约20天左右,血小板一直没有升到正常指,但已经达到安全值。医生也说,已经安全了,就出院吧,再继续已经没必要,回家护理吧。我当时在医院20天的时间,也没有好好的去了解到底ITP是什么。不管怎么说,医生让出院了总算是一件好事。回家后口服激素泼尼松。没过几天孩子的脸就开始发生变化。整个脸肿的像个大面包,以前不爱吃饭,现在天天嚷着饿,胡子都长出来了【关于激素的事,也是我后来通过学习我才知道,原来是激素的副作用】从出院时血小板100多,就一直在慢慢往下掉,大约半个月孩子的血小板已经掉到50左右,这个时候我吓的不得了。赶快给医生打电话。这个时候医生也只是简单几句话,减量,继续服用几片,服用多久。我每走一步就给医生打次电话。【这个减量的事,我也是在进入ITP病友组织后才了解到的】孩子的血小板如果继续再往下掉,我该怎么办???我心一下子慌了。
这个时候,我突然想起了网络。对,网络上也许有这样的组织。我开始疯狂在网络上查找有关血小板的信息。网络上充斥着很多卖药,私人医院,偏方,骗子。我细心的一个一个查找,想找到一个靠谱的。突然眼前一亮.................“儿童血小板减少ITP病友组织” 我感快申请进入,发照片,上传血常规单子,认证,终于进来。我直接在里面开始大声呼叫“求助,求助,紧急求助”“求助,求助,紧急求助”连续发了好几次。里面的爱心志愿者就问我怎么回事。我把孩子的情况在群里说了下。感谢上天,上天眷顾我孩子,在我最无助,最绝望的时候幸运的遇到了ITP病友交流群组织。我开始在病友群里每天每晚都学习知识,学习护理,学习分享其他家长的经验。


楼主热帖
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2022-8-20 13:41 , Processed in 0.101757 second(s), 32 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表