ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 终究还是没有学会跟ITP和平相处

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发表于 2022-7-15 10:37:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝的主治医生今天一见到我委婉的批评了我,说我患得患失,我一下子笑了,第一反应就是我终究还是没有学会与它和平相处。
2020年2月21日早上醒来,发现宝宝流鼻血了。大家都觉得没事,我还是上网查了一下,最后一个极端情形印在了我脑子里,说如果宝宝身上有其他出血迹象,比如皮下出血就要去医院。第二天周六是宝宝的生日,我白天买了好多生日装饰的东西等着好好布置一番。晚上爸妈给宝宝洗漱完叫我去看宝宝的胳膊,两条胳膊手腕往上忽然出现了密密麻麻的很多红点,早上看的那一条忽然就蹦到了我脑子里。大家还是说没事,我拍了照,在问诊平台上问医生这是不是皮下出血,医生说是。我决定第二天早上带宝宝去急诊。

离开家的时候,我以为去一下医院就回来了,没想到就此开启了这漫长的求医过程。急诊科医生抽血后让我们不要离开,等结果。结果出来后她拒绝了我回家吃完午饭再来的请求,让宝宝立刻住院,在我还在问医生究竟是什么问题的时候,我妈直接就在椅子上急晕了。我一手抱着哭泣的娃,一手扶着妈的情形毕生难忘。医生拿来了一个输液瓶,告诉我很贵,保险不一定付,后来我才知道那是丙球。此时妈妈已经被推进了另一边的急诊室,我两边跑着非常无助。妈妈经过了两个小时缓了过来,宝宝输液直到半夜留在医院观察。我记得自己在急诊室外面边走边哭,想到娃刚出生的经历,想到这个生日又在医院度过,心如刀绞。医生跟我说周一验血,如果血小板恢复到正常值就可以回家了,如果不行,就继续输丙球。宝宝很棒,丙球效果很好,周一我们就出院回家了。我以为就此这个病就治好了,向来不爱钻研问题的我这次太傻了。
三月份带宝宝复查,儿科医生说要定期去血液科,我开始意识到可能没有我想的那么简单。但是疫情忽然就开始了,我不敢去医院,于是才开始仔细研究。知道ITP通常因为病毒感染引起血小板异常下降,有些一过性的也不会降很低,不需要治疗。但是有些小孩子比较严重,血小板持续下降,会引起自发性的出血,有生命危险。宝宝在出鼻血之前,好几次嘴唇有血,我们以为是咬破皮,其实是口腔黏膜出血。宝宝腿上出现过大面积的紫癜,我竟然愚蠢的认为他撞到了哪里,此后腿上不停的有淤青甚至脑门上都有淤痕都没有让我仔细去想一想。直到他皮下出血才引起了我的重视,其实这个时候他已经非常危险了。正常的血小板是200-400, 宝宝急诊时候的值是7。
四月宝宝有几天夜里呕吐,血小板下降严重有一个症状也是呕吐,我开始紧张了。终于去医院找了血液科大夫。那一次宝宝验血的结果是50多,医生把我在网上看到的信息又给我重述了一遍,80%的小孩子在半年内会自愈,我们就wait and see。后面几次验血他结果一直在好转,到八月份,得病半年的时候,恢复到了150多,我记得很清楚医生跟我说he is doing very well, 半年后来复查吧。



医生嘱咐我,宝宝一旦感冒发烧容易复发,要小心。但是爸妈照顾的很好,就这样开开心心过了半年,又到宝宝生日了。22号平静的过了。23日早上起床,宝宝指着床单上的血问,这什么?真的是晴天霹雳。我心里想着不会不会的,给医生写了邮件,医生让我带他去验血。那时疫情又严重了我说不想去医院,医生没有再理我。有天下班爸爸跟我说娃腿上有个黑点,但没觉得他撞到哪里了。第二天我带他散步,发现他鼻子里又有血印。我想了想不能再犯去年的错误了,带着宝宝去了急诊,血小板又到了19。从医生的角度看,20是个分界线,20以下就要干预治疗了,但这个不尴不尬的19在他们联系了医生后决定wait and see。那天从医院出来,宝宝在前面走,他对自己的病毫不知情,跟往常一样开开心心的,望着他的背影我真想大哭一场。随后的三个多月,是我人生最难熬的一段日子。这期间娃三天两头流鼻血,跑了好几次急诊。有时半夜睡着睡着,我听见动静打开灯一看满脸是血,吓得我晚上不敢睡觉。这期间因为要密切观察,频繁的去医院验血,胳膊上全是针孔,在这样的情形下医生始终坚持wait and see,说除非持续低于20她才干预治疗。我非常焦虑,每次去医院都在她面前痛哭流涕,甚至开始怀疑到底要不要听她的。我在平台到处问诊,国内医生每个说法都不一样,但当听到他血小板这么低都一致让我叫他卧床,都让我去做骨穿排除白血病,都让我赶快用激素。我得不到一个信服的答案,开始在平台上找名医,名医果然都不差钱,根本不接诊,我要感谢春雨医生给我调了一个儿科研究院的胡医生,十分钟里她给了我一个跟这边医生类似的说法,但是也告诉了我一两点国外医生的缺点,客观又中肯,给了我很大信心。没两天我又托人找到了老家儿童医院的专家,专家又给了我不同的方案,坚持让我用激素赶紧治疗,说不然把能治好的都耽误了。但是激素啊,很大的副作用,真的要用吗?我带着国内医生的建议去找娃的大夫,被她断然拒绝。此时帮我找专家的表哥说,医生的经验多来自于见过的病例数,通常大城市的医生见过的样本多,诊断更可靠。所以北京那个大城市的医生,跟这个小破地方的医生为什么见解会一致呢?我开始找英语材料,西语材料,也去找了号称这里全国No.1的血液科医生,而这一段时间我也发现娃流鼻血好像跟他吃牛肉有关,在尝试不吃牛肉后,他不怎么出鼻血了。少了那种视觉上的刺激,我心情慢慢的平复下来,决定不要三心二意,听医生的。五月份的时候,娃的血小板连续几次都低于了20,医生决定再次输丙球。


21年的6月18日,医生把我安排到了她主场的公立医院给娃治疗,因为这样他不用住院,也不用做新冠检测,输完就可以回家观察了。周五输液前,血小板又回到了24,周一再去复查的时候,在丙球作用下,化验结果200多。大夫告诉我,丙球的作用可以维持三周,这三周让我忘了一切,尽情的享受这几个月来最安全的时光。三周后娃的结果又回到了50多,此后的每次复查数值都在缓慢上升,没有下降。感觉趋势向好。复查的频率渐渐变成了两个月一次。不用检查的日子里,我差不多都快忘了,感觉真的做到了之前在一个病例里看到的医生的箴言,要跟这个病和平相处。直到二月份,娃生日前,他的血小板又下跌了,但还是相对安全。4月的结果最好,所以我对六月的结果充满期待,医生兴奋的告诉我说很安全,我的失落让她非常疑惑,我说我盼着会继续上升的结果没有。她觉得已经稳定较长时间了,感觉不太会急剧下跌了。我问她那碰上感冒发烧呢?wait and see。我很想知道到底会怎样。那是一个周一,周五娃直接高烧不退去了急诊,化验结果暴跌,我心态直接崩掉。这过了两周,我拿到了一个难以置信的结果,我不停的给医生发消息她直接不理我了。所以才有了今天一见到我说我的场景。我问她宝宝好了吗?她说不知道,只有时间能给你答案,我们wait and see。我想好了,等她告诉我娃好的那一天我要给她一个大大的拥抱,这两年多的时间里没有她的坚定和鼓励,我不知道会怎样。加油啊,叮小当!


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