写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时

等待

	三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。 女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。 腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我建议直接去省城三甲，老公不以为然，这么皮实的孩子能有啥事？女人头发长见识短，一点点事就惊慌失措。 到市级医院，验血，血小板1，两次电话通知立即入院。还在犹豫着要不要去省城，老公怕出意外，就市医院吧。 免疫检查抗核抗体阳性（核颗粒型1：320+胞浆颗粒型1：1000），当时风湿免疫科会诊，没弄出所以然。下了ITP的结论。丙球、激素、输血小板、TPO，各种都用上了，三天，血小板到35，高兴，这没毛病呀，这病好治啊。我的无知。 还是不放心，要求出院到省城进一步骨穿，ITP。老公说西药猛如虎，中药吧。激素是吃上了，12粒开始。孩子一下子胖到变形。配合中药。效果挺好，边减激素，血小板还能保持100以上。省城三甲中医院的教授很笃定的说是ITP，慒懂的我们又去做了风湿免疫检查，全阴（我们不知道激素会导致全阴，医生也没说），弹冠相庆，就是ITP，教授都这样说了，还有什么好怀疑？ 天津血研所结论是ITP 11月份，激素减停2个月，血小板4。入院打止血针，观察。中药。一周后升到90。21年1月，血小板6。问了中医，安慰我不用担心，另外给我开了七副药，嘱经期吃。我像拿到了尚方宝剑，安心多了。宝剑失灵，月经大出血，血崩。县医院丙球，没效。血红蛋白直接跌到60，严重贫血。救护车拉往省城。激素输血小板TPO。吃妈富隆。 21年4月，泼尼松减停一个月后血小板0。做了风湿免疫检查，一切指针都好，只有抗核糖体P蛋白抗体++，医生说没问题。新一轮激素。其间，[color=var(--theme-color)]万哥提醒我服艾曲，老公视西药为洪水猛兽，不同意。 21年8月，月经出血不止。泼尼松减停半个月后血小板6。骨穿还是ITP。 21年11月，免疫检查抗DSdn弱阳性，医生有些紧张，风湿免疫会诊，又没弄出所以然。第五轮激素时，冲击地米已没有效果了。月经又是止不住。不得已，加优思明，改服艾曲，板值191-152-75-19-26-35，改服海曲（报销），板值28-15-29-0。 22年2月，天津血研所，免疫检查抗核抗体滴度1：320，不提示狼疮抗凝物存在。结论还是ITP。 北京协和医院被诊断为红斑狼疮 22年5月，血小板0，阿伐曲无效，免疫检查抗SSA弱阳性，抗核抗体阳性（1：160均质+胞浆颗粒型），抗双链DNA阳性，被诊断为红斑狼疮。 ITP的排查永远在路上， 这是群里经常提醒病友们的。万哥、澄爸、[color=var(--theme-color)]军刀没少指导和帮助，只可惜天意弄人，我们走过的弯路太多，按照北京协和医院教授的说法，你孩子在第一次诊断时就不能单纯诊断为血液病，至少是风湿免疫相关疾病。泼尼松有效一减停就掉，你们还一二再再二三的吃，再二三的减停，现在孩子用了两次美罗华，吃着泼尼松、环孢素和纷乐，但血小板的情况不太好，就是与之前过度治疗密切相关（多轮激素；没有出血症状时激素+丙球+TPO+输血小板联合用药）。 心里难受，但还是写下这篇文章，希望病友们吸取我的几点教训，少走弯路： 1.任何血液病都不是小事，首诊首选省城三甲，最好是北京上海等，误诊误判和过度治疗是小医院经常发生的事情； 2.ITP的排查永远在路上； 3.免疫病的激素不能轻易减停； 4.中药只能作为辅助治疗，不要抱过高期望； 5.万哥、澄爸、军刀他们经验丰富又有爱，听他们的没错。 补充的是：孩子刚刚发病时血小板低，补体C3低。后来检查补体C3低，时不时白细胞低。月经大出血后一直红细胞也低。成了三系低。好在孩子现在吃、睡都不错，除了血小板低，白细胞、红细胞都正常，她还年轻，希望有翻盘的机会，请求老天给她一个明媚、快乐的未来。也祝其他病友早日康复！ 一位焦灼无力的母亲 2022年7月24日