让更多病友更加了解这个病

美丽的格桑花

	ITP6患者网站（https://www.itp6.com/）由ITP病患者制作，内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友！ 慢性病 最好的大夫是你自己！ 病是自己的，只有自己多懂病才能少走弯路！ 慢性病 自己（家长）才是第一医生！ 如果您真的关心您的孩子、自己的身体，学习了解疾病是必不可少的，对自身情况的治疗会有很大的帮助。 病友：有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 以前，医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代，特别是移动互联的普及，使得科普的渠道更广了，微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。 各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容，有的是广告，有的内容互相矛盾，有些人还因此上当受骗，耽误治疗。针对这种情况，希望开展多种形式的医学科普，鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。 患病路上 抱团取暖 当一个病友或家属想要了解疾病信息时，除了常用的网页搜索外，加入互动交流更方便的微信或QQ群，已经成了学习疾病知识更为直接的手段。“我们身边找不到能懂我们的人，不是每一位医生都了解我们的病痛和苦衷，也找不到病友讨论和倾诉，那种孤独感和压迫感，就像是被拖进了暗无天日的谷底。” “不想一个人、不能让病友一个人” 病友之间有天然的亲近感和信任感，他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。 “希望ITP6，能够成为病友暗无天日的谷底的一束光”。 所谓“久病成良医”，每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验，如果能把这些经验搬到线上来，打造一个病患社交平台，让这些“同病相怜”的人们互帮互助，能帮助很多人恢复健康。 不是一个人战斗 我们不是一个人在战斗 成立ITP6之初，互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地，真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。 我们需要经历着常人不能理解的治疗过程，以及陌生人对血液病的恐惧质疑，不管严寒酷暑到处奔波，有时到了医院挂不上号，挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰，甚至不耐烦，这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医，用了很贵的药物都没有治好，甚至落下了严重的副作用。 希望ITP6能让更多血小板减少疾病的人知道，让更多人的人少走弯路。