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 | 最近偶尔反复，重感冒之后发病。保持心态。加油。
2019.4更新
最近开始健身了，健身之后几乎没有犯病，（在以往肯定会犯病的比较累的情况下），我个人认为这病最重要的还是提高免疫力，希望大家可以自律一些，早睡早起（我也在朝着这个目标努力）哈哈哈，健身的话量力而行。加油，保持心情。
2019.2.更新
更能说的我都已经在下面写了。我可以理解大家病急乱投医，再强调一次：
1.我个人是中西医结合，没有说哪个不好
2.请大家听专业的医生的话，我的仅供参考
3.心态很重要，我到现在也偶尔会受累复发，但只要自己控制的好不要变严重就不必担心。
4.遵医嘱！
5.遵医嘱！
6.遵医嘱！
7.等自身病情稳定后。在医生的建议下结合自己的条件，适当运动。增强体质、免疫力。
2017.12.21
我的用药：
西医：复方芦丁片，强的松，另外还有vc，钙片，还有一个什么钾
中医：具体看人，我也不记得
大家也不要完全参考我的方子，每个人都是不一样的，医生才是专业的。
以后相同的问题不再回答，烦请大家耐心看。感谢。
11.14更新。
很能体会大家需要找人分享心情，但是无奈想要加我微信的人过多，我个人不喜欢在微信加不认识的人，而且能说的话已经说得差不多了。
我也并没有完全恢复，这是一个长期抗战的过程，希望大家都好好的。这是我衷心的祝愿。
10.7补充:
刚开始是有很多东西不能吃的，可以和尝试运动一样慢慢累积，我的医生教我的就是先吃一口，没有反应在慢慢增加，（而且我并不是因为食物过敏，这点可能和大家不同）
在我看来这个病最重要的就是心态，也许是因为长久不运动躺在床上暗无天日总会让人精神不正常的，运动是可以让人快乐的，但是不要强迫自己做身体承受不了的运动，一定要慢慢增加，就算每天只走1000步也好！
别太纠结出血点，心态！一定要坚信这些都没啥，一旦你太在乎，整个心都被揪着，一两颗也不放过自己没日没夜的难过，那么整个人肯定都是不好的。
也有很多病友和我说觉得康复太慢，觉得医生不行，作为一个跑过很多医院，什么上海瑞金（血液科很出名）、上海华山（皮肤科很出名）上海市第一人民医院、上海龙华（中医）………等等大大小小加起来大概10个医院的人很负责任的告诉你，都只是让我继续吃手头的药而已，不要频繁更换医生，建议中西医结合，这个病好像基本也都是要靠中西医的。
医生说不要吃的一定不要吃！！
你的身体只是暂时性需要调整一下，这也是个自己可以静一下想很多事情，而且我在这期间变白皮肤变好！！哈哈哈哈
苦难都会过去的
我初期不锻炼身体只能避免再出血，并不能在体质上好转。
等病情稳定后一定要慢慢锻炼起来！！
增强体质，保持开心，补充vc之类的！加油你不是一个人～
有任何不开心的可以留言给我，我尽量回复，有重复的的问题我就不回答了。 一定要坚强，因为那会我爸妈看我这样也很难过，
我原本是个很爱打扮的女孩子～这个病对我打击确实不小，不过也让我感受到了大家的爱与关心，很感激一直陪在我身边的人。
我发病时，整个小腿全是血点乃至大腿，我看一次起一次鸡皮疙瘩，到现在我也不愿意回忆。
（其实现在脚踝还有疤痕，因为我是被虫子咬引起的所以还有一大块印记，不过开心最重要！）
偶尔我还是会出血点 但是我相信一定会好的
-----------以下是原回答----------
终于可以作为半个过来人，我和题主差不多，属于大部分痊愈，偶尔太累了才会有一点病症，不过我已经很满足。
这条回答是写给像一年前的我一样一字不漏的翻知乎、百度、微博的痛苦的病友们。
这是我不敢回想的记忆，我不想过多描述那时候的心情，得过这病的人都一样，都是在绝望中寻找希望，不断安慰自己。我不想写很多话来引起你们共鸣，这样只会让大家都难受。
请各位相信：
一定会好的。
一定会好的。
一定会好的。
心情很重要！
心情很重要！
心情很重要！
我也因此认识了很多病友，自己也吃了很多药，中药西药各种补品，其实我个人觉得病情只要有所控制没有一次比一次更恶化，就一定要积极锻炼，让自己的免疫力好起来。
我休学在家半年没怎么走动，但是还是容易复发，我又作死去韩国代购赚钱，每次都惨不忍睹，但是此时一个病友出现制止了我，她大概发病几周就好了，也没有用激素。
在此很感谢她。
在她的建议下，我开始到公园散步，可能开始2000步就有反应，那会连续几天都要坚持，然后一点点增加，刚开始可以走慢一点，后面我基本每天都1w步，从那时候开始我也是开始极速的好转了。不过最近太热很久没去了。
另外我自己还在做深蹲，目前是每天一百个。
请大家相信，一定会好的。不要上网乱搜了，
保持心情，提高免疫力才是你真正需要做的！
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发表于 2019-12-24 10:18:20
发表于 2019-12-24 10:18:21
