我的ITP治疗记录（美罗华）

ITP血小板知识

	2019年1月3号，感冒肺炎查血血小板24， 入院，确诊ITP。 1）大剂量激素冲击疗法，效果明显，四天可以从11到140多，但是无法维持。（我一直没有小剂量口服激素，我们这边医生不建议，说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。） 2）第一次冲击144出院，肺炎没好，1周血小板降到2，第二次激素冲击搭配四支tpo，效果很好，从2飙升到300多，也是无法维持。2周后跌落。 3）口服仿制药艾曲波帕，效果有，不太理想，起效慢，50mg一个多月时间，配合其他药物到了133，配合的药物减掉，又慢慢降下来，到了十几，后来加到了75mg，1个月时间到了86，可能减药不当，很快跌下来，到个位3。 由于开支很大，加上对仿制药真假的担忧，听从医生建议，采用美罗华。 4）8月21日，静滴美罗华500mg，又加了2个丙球对冲。（20晚、21早、21晚三餐服用10粒低塞米松）医生要求后边半年，每月注射一次丙球对冲，提高免疫力。 8月24日，血小板32，估计是激素和丙球左右。医生说美罗华起效不会这么快。 8月26-28日，出血倾向增加，四肢出血点、瘀斑增多，牙龈轻微渗血。口腔有小血泡。 8月28日，月经期赶来了，出血严重，大量血块，入院，血小板1 8-28-31日，各种止血大剂量地米冲击四天，效果不好，血小板从1升到2。 目前，注射美罗华已经10天，效果还没看到。这次住院避险，激素效果不好了，不知道是不是美罗华的原因，还是很失落的。现在期盼美罗华能有效。 后续继续更新。

ITP血小板知识

	9月1号，住院5天，血小板还是2，月经减少。在医生建议下出院观察。

ITP血小板知识

	9月5号，在家观察3天了，月经9天，很少了，有停止的趋势。这几天嘴巴、舌头有紫血泡，牙龈轻微渗血，比较郁闷的是脸上好多出血点，鼻子、嘴巴附近，原来有小白头或者毛孔粗的地方，全变成了紫红色印子，身上又多了几块桃子大小很深的紫斑， 9月9号，美罗华用完19天。口腔血泡还比较严重，嘴巴里血腥腥的味道，牙缝黑黑的，不知道是牙龈出血还是血泡渗出来的。身上还是会有零散的紫青瘀斑、出血点出现，旧的大块的紫斑变淡了一些，但是自己感觉血小板还是没有进展。 在家观察这一周多，听医生的每天5-6粒地塞米松（0.75mg/粒），医生说可以改善毛细血管通透性，减少出血情况。

Sky

	治疗的目标是血小板达到安全水平，而不是达到正常，只要血小板20-30以上没有出血就可以了，不要激素长期维持，尤其是儿童。

sha1911

	要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病，否则易于诱发或加重病情。

sha1011

	丙球和激素都是维持血小板安全值，避免内部出血的，并不能改变病程。

新空气

	你好你使用美罗华现在怎么样了好了吗