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 | 红柳花血小板增高症治疗简历 一、发病过程 2011年9月体检发现血小板高805×109/L，经复查自己以前的体检信息，发现2007年血小板就曾经高过，后又自动恢复正常。在油田医院大夫的建议下，入住巴州医院血液科，经骨髓穿刺诊断为原发性血小板增高症。医嘱为每日口服一片拜阿司匹林，防止血栓发生，每月复查一次血常规检测血小板变化，如果血小板高于1000×109/L，立即到医院进行诊治。买了本沈志祥主编的《难治性血液系统疾病》，了解了血小板增高症的诊断标准、治疗方法和此病的病程发展。 从2011年7月到2015年7月，多次测血常规，2014年、2015年体检时血小板都正常。 红柳花血常规检测表 表1
2016年7月初体检发现血小板高达1035×109/L，同时发现白细胞13.2×109/L，中性粒细胞8.71035×109/L，白细胞和中性粒细胞略高，此后多次在巴州医院进行血常规检测，血小板值介于1015-1143×109/L之间。此时想起血液科大夫的建议，要到医院进行诊治。
二、诊疗过程
首先在万能的百度上查询治疗血小板增高症目前都有哪些治疗方法，此病确诊都需要进行什么检查项目、每个项目的检查周期为多长时间，血液科治疗该病最好的医院和专家是哪些。经资料调研后得知西医治疗该病最好的医院是血液科研究所（就诊医院为北京大学人民医院），协和医院血液科也不错，就决定去北京诊治。去北京前在好大夫网上查询专家信息和治疗特长，北京大学人民的赖悦云（副主任医师）和协和医院的韩冰（主任医师）是治疗血小板增高症、减少症（紫癜）最好的，在好医生网上和两位大夫咨询，赖悦云是30元三次回复，韩冰是60元三次回复，对此病及需进行的诊断项目有了比较清楚的认识。
2016年9月11日古尔邦节放假去北京诊治，西医治疗方面先后在北京大学人民医院卢锡京、赖悦云、江滨，协和医院赵永强、韩冰的诊治，治疗方案都是口服羟基脲、打干扰素，自己想用副作用较小价格较高的阿纳格雷，北京大学人民医院赖悦云说阿那格雷的治疗效果她不了解，建议找北京大学人民医院的江滨治疗。北京大学人民医院江滨和协和医院赵永强教授都认为该药品的购买渠道不能保证，价格很高会导致很大的经济压力且服用该药引起的副作用目前国内各医院暂无好的治疗措施，只有在打干扰素和口服羟基脲治疗效果都不明显的情况下才选择阿纳格雷治疗。
通过万能的百度、知网查文献和加入板高qq群了解到羟基脲为白血病的化疗药物，副作用极大，服用一星期左右就会导致手指甲和脚趾甲变黑，正常情况下医生不建议60岁以下的年轻患者服用羟基脲。国内各医院干扰素有国产和进口两种，国产为短效干扰素，注射周期为每日一次300万单位，隔日一次300万单位或三日一次300p万单位，有多种品牌，进口干扰素为长效干扰素，注射周期初始为每周一针135微克或180微克，后期延长至2周一针甚至于几月一针。干扰素品牌和剂量差异较大，打干扰素也有各种副作用：譬如发烧、四肢无力、脱发、引起忧郁症、甲亢或甲减，肝功能异常等。了解干扰素的知识后在北京期间和巴州医院（新疆库尔勒市）的血液科大夫电话联系，了解了巴州医院药房有的干扰素种类后，就定下了打长效干扰素（派罗欣135微克的治疗方案）。
在北京西医诊断期间，同时也进行了中医方面的诊断和治疗，因西药的副作用较大，初期希望用中药来控制和降低血小板，先后向国医堂中医门诊部彭建中、刘兴志、朱碧莲，中医科学院周蔼祥、刘风、李桂莲，广安门中医院血液科张丽娜诊治。在中医诊治的过程中得到以下共识：中医的治疗不能降低血小板，但能提高身体的免疫力，降低西药治疗的副作用，如果仅用西医治疗，要终生服药，很快就由于各种副作用大使治疗不能坚持，而且长期用西药会使西药治疗效果变差，加大剂量直至完全失效。如果用西药治疗的同时再辅助中医治疗，第一会降低西药治疗的副作用，第二长期中医治疗后，降低西药的剂量，甚至于完全停掉西药，然后停掉中药，以至于完全康复。
中医的选择：国医堂中医门诊部的中医知名专家很多，但分科不明显，专家介绍中对血液科疾病有研究的三名专家为彭建中（治疗时得知他更擅长于肾病及尿毒症的中医治疗），服用彭教授汤药10天后人感觉舒服，血小板未降；后了解中医方面血液科最好的医院是中医科学院西苑医院，该病的治疗专家为周蔼祥、麻柔，因麻柔教授的号因预约到2017年年底，就挂了周蔼祥的号，经周蔼祥给诊疗后开处方，发现以下问题：1：处方中的药到周蔼祥自己开的西颐中医诊所（一个小诊所）才能拿；2：处方不透明，有两味药为化瘀1号、化瘀2号，其它药房不了解该药到底是什么；3：老先生已经90岁，后期的诊疗老人不接受网银转账、微信转账，只接受邮局汇款，和西颐诊所取药的师傅了解，后期是邮寄给周蔼祥多少钱，药房就给寄多少钱的药，处方很少变。周蔼祥对我这个异地患者来说后期的治疗不太方便。后查询资料，发现西苑医院现在的血液科主任刘风为周蔼祥的弟子，就又挂了刘风的号，解决了药方不透明的问题，另外刘风自己又开了刘风医生工作室，后期只要把化验结果、舌苔照片发给他，就可以电话调方，微信转药费后新药就用快递迅速邮寄到新疆，比较方便。刘风的特长在血小板高、紫癜、白血病、再障方面治疗效果明显。后来在了解中发现大家对麻柔评价极高，但麻柔的号基本挂不上，可选择他的徒弟徐述主任的号，二人的方子基本相同。 经过在北京西医、中医5家医院12名教授的诊治，得到以下治疗共识：1、回到新疆巴州医院后，打长效干扰素派罗欣135微克，第一针入院治疗打针，如果打针有副作用可立即找医生诊治；2、打长效干扰素的同时，服用中药进行调理。 三、治疗效果 2016年9月13日服用国医堂彭建中开的汤药，效果不是太明显。2016年9月26日开始服用西苑医院刘风的方子熬成的汤药，2016年10月7日回新疆，10月8日入院巴州医院血液科，10月10日打第一针干扰素，10月13日出院，开始是一周一针干扰素，半个月后快速调整到2周一针，一直到2017年9月，都是2周一针。血常规检测血小板一直在慢慢降低，白细胞和中性粒细胞也恢复正常。到2017年2月17日打干5个月后血小板就降低到431×109/L，进入安全区域，后血小板一直在354-420×109/L之间徘徊。从2016年9月26日到2017年3月一直服用刘风开的方子的熬成的汤药，方子每月都进行电话微调。2017年3月中旬，在血小板稳定后，就用刘风2017年2月开的处方发给同仁堂北沙滩店制成丸药服用，丸药的药效比汤药略差，但长期服用丸药更方便，易于携带，且费用较低，汤药的费用为每个月3500-4000元，制成丸药每个月只需要450元左右。 经长效干扰素和中药治疗后，血象回到基本正常指标，基本上没有感到干扰素的各种副作用，工作、生活正常。2017年2月开始，到乌鲁木齐滑雪、两次去野外剖面观察、6月份去俄罗斯旅行、8月去欧洲旅行，身体未感到明显不适。
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发表于 2020-1-7 09:19:47
发表于 2020-1-11 15:40:02
