 | |  |
 | 我江苏无锡人，1979年4月生于一个幸福的家庭。性格开朗的我一向是老师和父母心中的好孩子，更重要的是从小到大我身体健康，从不知挂水是啥滋味。一年最多一次感冒，就算感冒了也不吃药，多喝点开水，不出三天——好了！发热嘛依稀记得小时候有过一次。
1998年，我如愿以偿的当上了一名幼儿园老师。工作中，我如鱼得水，当然身体也是很棒，每年单位组织的体检我都正常。2006年4月，身上（手臂和腿上出现一元硬币大小的红块，不是很痒），没几天逐渐变大（手掌心大），看皮肤科，医生说可能是过敏，配了药膏涂，不见效。听老人说像癣，就涂了复方土荆皮酊（2元钱一瓶的癣药水），很惊喜，发现那红块渐渐颜色变淡消失了。同时，我却发现自己月经很稀、量多（从来没这样过）。没当回事，以为是工作累的缘故。接连2个月一直是这样，且人感觉乏力特困，一天打好多喷嚏，慢慢身四肢有很多青紫、大小不一。还没重视，想着7月初单位有体检。不得不提的是：2006年2月，我们班新置了很多小朋友用的新桌子椅子和床（现在的幼儿园都是教室、午睡房在一起的，一个大房间里），当时有点油漆味、能闻得出。7月初体检医生也没说什么。7月18日，婚检（很巧，和单位体检是同一个妇幼保健院），说板很低，建议马上到大医院检查，我不以为然，说：是的，我有点贫血的。医生又说：这和贫血不一样！有点慌了我，问道：不可能，半个月前我刚在这儿体检过，也没发现血小板低啊？医生问了我哪个单位什么名字，马上帮我查了。说“哦，那次也低！”我晕，怎么不和我说呢，要不是我今天来婚检。。。。。。。哎。。。。现在的医院啊！
马上去了无锡市第一人民医院查，板也低——14，医生马上让住院，7月21日我住院了，此刻我还是没意识到这个病的严重性，想着住院挂个水就可以了。住院期间服用了：法莫替丁片、强的松、钙尔奇；注射：盐酸利多卡因、氯化钠、葡萄糖、甲强龙。医生交代不许下地走动，躺着休息。7月23日，手术：骨髓穿刺术，结果：巨核细胞明显增多，全片300只以上，其中原幼巨占24%，颗粒巨占62%，产板巨占7%，裸核占7%，血小板少见。意见：原发性血小板减少性紫癜，接下来继续留院观察挂水等。
7月26日，免疫检查结果：抗血小板抗体IgM(阴性)——参考值：阴性、抗血小板抗体IgG(阴性) ——参考值：阴性、抗血小板抗体IgA(阴性) ——参考值：阴性。
过几天，医生说可能是我还没结婚雌激素过高引起的血小板减少；更有可能是红斑狼疮引起的血小板减少，让我以后每3个月复查ENA、ANA（红斑狼疮指标）；并交代以后不能流产，只能生1个孩子。另外：本人血型也随之揭晓：A型之RHO阴性（熊猫血），唉...晕乎，都被我赶上了。
8月1日早，板175，出院，拿药：钙尔奇、强的松（每天服6粒），随访随诊。
2006年8月1——2007年2月11日，6个月中服强的松由6片减至0.5片（一开始是按照医生嘱咐减药，后来自己觉得减的太慢，就自行快速减药了）。
06.8.1——06.8.11，服强的松6片；
06.8.12——06.8.18.，服强的松5片；
06.8.19——06.8.25，服强的松4片；
逐渐减，直至07.2.12开始停服强的松。
07.2.12——07.4.3，两月中未服任何药物，停服强的松，07.2.27，查板：131；07.4.3查板103；
又两月中未服任何药物07.6.13查板34；查抗中性粒细胞胞浆抗体（酶免法）：小于5，——参考值0-5;查免疫球蛋白G、免疫球蛋白A、免疫球蛋白M、补体C3、补体C4，都正常。（不懂医生为什么让我查这个，反正当时医生让查什么就查什么），配：复方皂矾丸3盒，血康口服液3盒。
07.7.1查板65，配：复方皂矾丸5盒，生血宁片5盒。
07.7.23查板61，配：复方皂矾丸3盒，金水宝2盒。
06年11月23免疫检验：其中，抗SSA/RO52KD抗体：弱阳性——参考值：阴性；ANA抗核抗体检测：47.4——参考值：小于40.这两项检查的结果让我害怕自己是不是得了红斑狼疮。
07年4月5免疫检验：其中，抗Smd1抗体：弱阳性——参考值：阴性；ANA抗核抗体检测：73.3——参考值：小于40. 还是有这两项检查结果不正常。
07年6月15免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。
07.8.6，板74.（开始看中医服中药）——从此开始每周查板、看中医换药方。8.13开始查板：81、 80、75、58、71、61、74、81、80、75、58、71、52、52、54、82、65、85、87、78、80、91、62、96、101；
07年8月31 ，免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。
07年10月7，查免疫球蛋免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。白G、免疫球蛋白A、免疫球蛋白M，都正常。
08年1月4日开始查板（以下是08年一年中的板板）：85、88、88、94、86、108、114、99、91、120、107、80、77、76、66、97、66、60、62、68、59、51、60、58、57、50、55、65、42、40、38、23、45、32、35、24、38、40、32、20。
08年2月20，免疫检查结果：抗血小板抗体IgM(阴性)——参考值：阴性、抗血小板抗体IgG(阴性) ——参考值：阴性、抗血小板抗体IgA(阴性) ——参考值：阴性。
08年 5月 13，免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。
09年1月开始边服中药边服3粒强的松，1月3日开始查板（以下是09年一年中的板板）：26、28、33、39、54、61、65、67、62、77、77、76、79、4月2日查板：86（流产）、59、48、46、68、50、44、60、50、48、46、54、42、60、80、73、41、131、136、109、126、121、102、109（服2粒半强）、106、105、101、99、105、106、79、87、102
09年10月20，免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。
10年1月3日开始查板（以下是10年一年中的板板）：95、66、69、105、117、121、117（服2粒强）、119、127、128、127（服1有4分之3粒强）、133、135、132（服1粒半粒强）、121、114、133（服1有4分之1粒强）、99、102、100、92（服1粒强）、82、85、81、74、80、86、57、63、72、55、61、75、63、73、71、69、60、65、61、61、61、50、47
10年4月11，免疫检验全部为：阴性，ANA抗核抗体检测：小于40，都正常。（此后再也没检查过此项免疫检验项目）
11年1月9日开始查板（以下是11年1月至8月中的板板）：75、60、48（恢复服2粒强）、52、63、59、63、68、78、66、79、89、82、70、85、87、76、74、88、88、76、89、102、92、101、92、91、88、88
11年8月24日开始去杭州苏尔云医生处治疗，开始撤激素，
11年8.28——8.30，服1粒半强的松
8.31——9.2，服1粒强的松
9.3——9.5，服半粒强的松
9.6开始停服强的松。
9.12查板：80
9.21查板：65
10.18查板：67
11.15查板：34
12.13查板：37
2012.1.10查板：37
2.28查板：29
3.25查板：22
4．24查板：31
5.22查板：38
6.19查板：41
7．16查板：26
现在继续在苏医生处治疗，希望能有进步，更主要的是：我没生宝宝呢，年纪却不小咯！
| |
 | |  |
发表于 2020-1-15 12:06:14
发表于 2020-1-15 12:38:20
