系统系红斑狼疮患者,在26岁的尾巴上不知人生该何去何从

红斑狼疮

	从确诊到现在有三年多了吧，从大四下学期到现在，反复发作几次，经过一次鬼门关，只感觉心里好心酸，生活压力重重。如今一起毕业的同学已是经验丰富，在职场混得老练能干，相继结婚生子。而我，既无工作经验，也没有一个能够吃苦的身体，一个人在外，我站在这26的尾巴上，心里实在五味杂陈。 　　有没有在海口的难姐难妹，你们的人生是怎么样的呢，大家一起聊聊，互相鼓励。 说说我的情况。我两岁时父亲就没了，肝癌病逝。父亲兄弟姐妹好多个，可是一个个都不相往来，唯利是图。我爸爸病重时，姑姑还到医院逼迫写下遗嘱，要求家里存款留给她，对爸爸说我妈说不定登我爸走了立马就带孩子走了，不能留一分钱给我妈妈。我爸也真听了姑姑的话，把他唯一的几千块留给了姑姑，一毛钱也没给我妈我哥还有我留下 我爸走了没多久，家里周围的人都把瓦房拆了盖楼房，逐渐的周围就剩我们一家小瓦房，门口都比路面低一大截，一到下雨，屋内就水漫金山，还要用盆往外舀水。邻居都是些势利的小市民，使劲欺辱我们孤儿寡母。 我妈也没什么本事，只会些缝缝补补，就弄了台缝纫机在大街上给人缝补衣服，老实本分的养活我哥和我。我妈在大街上摆摊缝补衣服，也是受尽城管的各种折腾。印象最深刻的一次，我几岁的时候，我妈去买菜，留我看缝纫机，城管来了，二话不说直接收走，我心里十分害怕，拽着旁边街铺的一个叔叔，求他帮我去把缝纫机从城管那要回来，叔叔说，你哭出来我就去帮你拿回来。我哇一声哭出来，可是那叔叔也只是看看我，任由城管走了，周围了许多人，可是都是来看热闹的 童年的生活还好一些，青春期感觉异常压抑，哥哥成绩很好，可是为了我能有学上，读了初中就上技校去了，班主任还找过我妈劝我哥继续读高中考大学，不要这么放弃了很可惜。九几年时的大学含金量还是很高的，可哥哥还是去了技校。我初中时哥哥已经出来工作给我交学费了。那是他在海口的一家汽车制造厂当车间流水线工人，工作时伤到了腰，至今腰时常痛 住院十多天，每天四五瓶激素，消炎药水，从早上九点要吊到下午两点三点。哥嫂要上班，家里还有我哥的小孩要照顾，我妈来照看我。大概十几年独自抚养我和我哥，加上周围人不断的欺凌辱压，我妈性格也比较古怪吧，在我上大学时，就因为我哥孩子满月的事情闹过一次，对我嫂子一直很挑剔，在我住院时，更是把家里闹的鸡飞狗跳，每天到医院来就是对我数落哥嫂的不是，然后开始对我破口大骂，骂到隔壁床住的病友都问我你妈怎么天天骂你 出院时我的情况也没有好很多，依旧是咳嗽不止，我妈妈也着急，四处打听有没有治咳嗽的偏方，我舅舅和我妈妈说，我外婆在村里以前碰到一位懂草药的婆婆，教给我外婆一种路边的野草，加一块肥肉煮水喝，可以治咳嗽，让我妈给我试试，我妈妈也是死马当活马医，给我喝了好多草药水。那时身体虚弱，加上在医院时是用了大量激素冲击，我一度连续失眠，精神恍惚，又咳嗽不止，情绪抑郁，甚至都产生了想拿刀去砍人的可怕年头，要到医院打镇静剂才能换来短暂一个多两个小时的安宁，好在我与那路边的小草可能真的是有缘，一段时间后，咳嗽居然好了，我也能出去活动，锻炼身体，虽然睡不好但是也能睡着了 当时去住院时，有人给我嫂子说省医有老年科有一位医生，治这个很不错，在老年科，我就住到老年科去了，可能上天也真的觉得我命还不该绝吧，这位医生人很好也很敬业，把我从死亡边缘拉了回来，真的很感激他。他真的是有才能的人，却被放在了老年科，去年还被下放到了省医洋浦分院，真的蛮屈才。 　　因为当时是老年科里年纪比较小的，又病得很重，医生护士认我都比较牢，我出院再回去复查时，医生护士都挺惊讶的，护士长还对我说，你当时来的时候差一点命就没了，现在挺过来精神不错，也算是一个奇迹 出院的这段时间每个月都是我男朋友在给我出医药费，家里原来的老房子已近破得不能住人，我哥结婚买房了我妈就来和我哥一起住了，我生病后也挤了进来。我没办法去工作，男友给我的也是每月的药费，没有钱给家里交伙食费，我哥嫂在我上学时就给我出了不少学费生活费，我记得最清楚的是我嫂子当时在医院生孩子，躺病床上虚弱得不行，我去看她，她还惦记着我没有生活费了，要给我生活费。生病以后住院更是花了他们不少钱。我妈又开始叨叨，说我是不是给家里交点生活费，不然我哥嫂把火都发给她，如何如何对她不好。。。。最后直接就是对我辱骂，我受不了，2012年九月时出去找了一份工作，因为从毕业就生病，没有任何工经验，当时就找了一家国内比较知名的快递公司海南分公司的人事专员一职，工资不高，当时是希望去积攒一些工作经验，也图它职位比较清闲，能兼顾身体。 　　可能因为没有工作经验吧，之前应聘时我编造了虚假的工作经历，工作有一些不足，人事经理看我不顺眼，每天就是打发我去仓库搬货，我也不能告诉他们我身体虚弱，只能硬着头皮去，到2013年元旦时我再一次反复发烧，咳嗽，复发了 当时复发，我谁也没说，自己去了医院，主治医生没在，先找了别的医生看咳嗽，那医生当时问我，你父母呢，这样随时有生命危险，你父母不知道吗。。。。我当时心里很酸，也能能笑笑，回到家，我妈不知道去哪了，我自己煮点稀饭吃，她回来，看我不顺眼又是一顿辱骂 　　后来过年前医生从洋浦回来，看了我的结果，只叹我不听话，着急出去工作，一年多的积累都白费，又要从头再来

红斑狼疮

	当时对家里什么也没说，我妈觉得我把工作辞了，又要在家里游手好闲了，不要脸赖着我哥这白吃白喝了，天天就是辱骂，各种难听的话，骂得我哥的孩子也跟着学的满嘴脏话，我哥最后过完年，让我从家里搬出去，自己找工作自力更生，不要在家里惹事生非了 　　我什么也没说，也说不出口，还能说什么，第二天立马找了个小出租屋搬出去了，好在我男朋友还能给我出每月药费房租，不然我能去哪里 一个小出租屋，6个平方米，一张小床，不能去工作，我每天就是出门锻炼，买几块钱瘦肉青菜回来煮着吃一天，然后面壁思过，每天自己一个人来来回回，没有目标没有理想，男朋友也是处在分手边缘，我都不知道自己活着干什么，活着为了什么，自己还能干什么，人生要怎么办，经常夜里难受得胸口发闷，忍不住抑郁痛哭，明知这样痛苦的情绪对身体不好，可眼泪就是止不住 说说我的男朋友，当时大三到大四的暑假认识，我有一个高中同宿舍的同学，在外地读书，关节疼痛回家来检查，当关节炎来治疗，后面发现是系统性红斑狼疮，却已近错过了最好的控制时期，全身多器官受损，从发现到人走不到半年时间。所以在这也要提醒各位姐妹，如果有发烧关节疼痛之类的要尽早去检查确诊是不是，以免耽误控制治疗。当时我知道了这位同学的情况，就好心的去帮她做募捐，号召我们之前的同学给捐款，最后市红十字协会也答应我们借给我们他们的募集箱子给我们去街头募捐，可就在当天晚上她父亲放弃了治疗，拔下了呼吸机。当时我男朋友是知道这个同学的事情的。 　　后来这个同学走了没多久，我梦见了她穿一身黑衣服对我笑，没有说话，然后没多久我也被确诊为SLE 我接受我男朋友，最重要的是他知道这个病很麻烦，控制不好发作起来有可能致命，但他还是愿意接受我照顾我。第一次住院时，隔壁屋有一位30多的姐姐，同样是这个病，怀孕了但是没控制好病情，复发了，只能把小孩引产了。我当时不知道我将来会怎么样，虽然医生告诉我控制好了生孩子是没问题的，但是如果我男朋友自己有个小孩的话，那样如果我们最后走到了一起，我的压力也不会那么大 但是我和他谈了也有三年多了，从我第二次病重他家里变故从海口回武汉，我们一直就是异地，他除了每月给我药费，他的朋友家人我从来没有见过一个，我想去他家里看看他总说他家里人都很忙，他自己也有事来了没时间照顾我不让我去。时至今日，我觉得这段感情是否还有继续下去的必要 说一点题外的，没生病前我是个无神论者，后来住院可能身体虚弱，做了许许多多奇怪的梦境，出院后也有朋友介绍佛法与我，我想，可能真的有一个我们还无法探及的世界吧 　　和姐妹说一点最重要的，病了那么久，我觉得注意力不要都放在药物上，药要按时按量听医生的，但是要把希望放在自己身上，要有信念自己能恢复过来，而不是让药物使自己恢复过来，乐观积极的心态是非常重要的，适当活动和嗮嗮太阳，增强体质。当时病重出院回去复查结果不错让医生惊讶也许当时就是自己有个单纯的信念自己一定能好起来吧，但是后面在网上看了许多情况自己也一度低沉的好长一段时间，情绪一低落，就时常感冒发烧，甚至连我哥小孩得了手足口病我也被传染，复查结果也很不好。所以我觉得我们自己的身体就是一个能量场，我们要努力吸收散发正能量，我们的身体也会好转 家待了好几个月，刚病发也什么工作都做不了，精神体力都不行，但是自己又在外面租房，房租药费吃饭都是钱，虽有男朋友帮助解决一些，但是长久不是办法，况且谈了这么久我始终一个人，他也不带我融入他的生活，我觉得这份感情也需要从新审视。那时候就有朋友介绍我去帮人卖私彩，一周就是几天，一个月可以拿一千块钱工资，我就去了，好歹也可以赚点钱贴补生活。有一次刚好摆摊被便衣抓了，进了公安局，人生第一次啊，我想着我这人生也挺精彩，高潮迭出。后面就没干了

修杰楷xiujiekai

	病毒如麻疹，流行性腮腺炎等，寄生虫如蛔虫，钩虫等，食物如鸡蛋、鱼、虾等，药物如氯霉素，水杨酸盐等，其它如虫咬、花粉等均可能成为致敏原