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[病友治疗交流] 红斑狼疮复发,给我用了一天的激素静脉注射

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 10:25:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天很欣喜,无意中发现了这么多伙伴。我自己2000年确诊,到今天十三年间,过的很辛苦,但是最近几年,也慢慢体会到了一点“生存之道”,希望和大家分享。
  最近看了一本科普读物《病的健康》,觉得写得很好,虽然作者的本意是写给中老年人群,但是读下来,却觉得也很适合我们。作者总结,身患重病的患者,特别是难以治愈的重病,一般都会经历五个阶段:震惊(否认)——悲愤——妥协——沮丧——接受。
  前两个阶段很容易理解,我想说的是“妥协”和“接受”的区别。我16岁得病,刚刚上高中一年级,生病前十分热爱体育,尤其是长跑,每年学校的运动会和越野赛基本都是第一名。当突然流鼻血、持续低烧、脱发,医生让我住院检查时,我做梦也不会想到自己会生这么严重的病,住院检查期间,做完骨穿,麻药还没过,就偷偷和同学跑出去逛街了。现在想来真是怀念那时的时光。辗转了几家医院,最后在山东济南的齐鲁医院确诊了,开始激素治疗。可以说,我是直接进入“妥协”阶段的,没有情绪激动,很愉快地接受各项治疗,即使体重从106斤一下子涨到140斤,也没有影响我的好食欲。休学一年后,我回校复课,又一年后,诊断出双侧股骨头坏死,彻底告别了我的长跑。但是很奇怪,我一直没有太大的情绪波动,一直积极治疗,很乐观。高考复习,即使腿疼的无法入睡,我也没有缺过一堂课。上大学后,我一直坚持自己定期体检,甚至买了电药锅在宿舍自己煎药服用。(这里谢谢当年舍友对我的帮助和包容)
  这样,身体一直保持比较平稳的状态,到了2006年,我决定考研,很有信心,复习得很投入,每天六点起床,十二点睡觉,坚持去上自习。几年的平稳生活让我放松了警惕,10月后,我开始关节疼痛,疼的连笔都握不住,腿疼也加重,我清晰得记得,有一次,我坚持去图书馆上自习,但是浑身疼的冒冷汗,走到半路实在受不了了,但是路上空无一人,图书馆和宿舍离我一样远,当时真得很绝望。但是,我不想努力付诸东流,觉得即使拼上复发也要考上,但是,我没能撑到考试。
  毕业后,家里给我找了一份轻松的工作,挣钱很少。我当时也默认了现状,但第一份工作的半年中,一直没什么精神,我住的地方一站地就是最繁华的的市中心商业区,但是半年中我从未去过。半年后,单位改革,我失业了,在家呆了几个月。这几个月,我的心境发生了很大变化,我陷入对自己人生的质疑,觉得自己连养活自己都办不到,很绝望。每天我吃完饭就在床上躺着,什么也不做,就是看窗外的树叶,有时,莫名其妙的就会流泪。现在想来,在这之前的“乐观”态度,是我的“妥协”,而考研的失利和工作的困境使我进入了“沮丧”的阶段。而这一阶段持续的时间和带来的伤害要远远出乎我的预料。当然我当时并不明白自己怎么了,情绪很低落,但是幸好还保存这一点理智。有一天,家人谈话时说道了工作的事,我缩在沙发上,不记得自己说了什么,但当时震惊的心情却还记忆犹新。那就是:我怎么变得如此不自信了!于是我再一次开始工作,精神状态也有了些改善,但是“不甘心”的心情却越来越强烈,我的腿不好,身体也不能劳累,因此只能干一些轻松地工作,这让我很难过,觉得自己未来一片迷茫。我想继续考研,开始自己复习,但是每到快考试的时候,身体就开始出问题。那几年几乎陷进了一个恶性循环。第一年,我在入冬后就开始眼睛浮肿,我撒谎向领导请假去看医生,从诊室出来,我坐在大厅的长椅上嚎啕大哭,哭完了,自己拿药离开。第二年,我还记得那年冬天来得特别早,11月1号下了一场罕见的大雪,宿舍冷的不行,我的腿疼加剧,晚上疼的无法入眠,只能在屋里转圈转移注意力,白天上班还要装作若无其事。三天三夜,我无法入睡,实在坚持不下去了,我请假回家。但是当我到了车站,才知道所有高速都封了,一辆车都开不出去,我再一次感到绝望。但是,家人永远是最温暖的,妈妈让哥哥开车从国道去接我,当我洗了一个热水澡,暖暖的躺在被窝里等着妈妈的晚饭时,那种温暖还是永存心底。
  转过年来的春天,我的身体再一次开始趋于稳定,但是三月,毫无征兆的,一夜之间左臂红肿疼痛,高烧39.5°,我请了假,躺在床上,在这个城市里,没人会想起我。我拿着电话,犹豫着,当时感觉这就是我的最后一根稻草。我想就这样躺着,离开这个世界。烧了一夜,最终理智战胜了,我拨通了妈妈的电话。因为我的大夫正好不上班,我找了另外的一个大夫,级别比我的大夫高,但是我感觉他当时给我的诊断有问题,他说是狼疮复发,给我用了一天的激素静脉注射。但是很显然不是,激素加速了感染,我第二天便住进了外科,进行了切开引流的手术。胳膊的伤口每天换药,一个半月后慢慢愈合。在这一个半月里,我下定决心,辞职考研。
  我辞去工作,来到北京的亲戚家,开始复习考研。身体却一直处于摇摆不定的状态。身上的皮肤开始溃烂,晚上疼的睡不好,白天坐着不敢动,怕衣服接触到。两个月后,伤口开始结痂,但因为最严重的一块在背部,我自己够不到,没法清洁,伤口开始有点感染。我去医院看了医生,但是外科的大夫用的常规的清理包扎反而加剧了感染,在考研复习得几个月里,我几乎跑遍的北京的各大医院,早晨2、3 点就去挂号,但是没有人能给我明确有效的指示。背部的伤口越来越大,最后成了一个能塞进两块纱布的创口,而且位于脊椎正上方,我从网上购买了无菌纱布、敷贴等,每天在家换药两次。虽然有考研的目标在支持者我,我的行动也没有停下过,但是在准备考研的这几个月里,我的思想却陷入了无法控制的自杀的冲动。我不敢靠近窗户,怕自己会跳下去,走在路上希望被车撞死,看着书,会想怎样自杀,去哪自杀。甚至我还为自己设定了最完美的自杀地——在海上的邮轮纵身跳下。但是,庆幸,我最终没有去实施。
  神奇的是,在我得知自己考上研究生的那一刻,我自杀的念头突然就烟消云散。虽然等待开学的暑假里,我又得了带状疱疹,疼的死去活来,但是9月,我还是顺利地开始了我的研究生生活。


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-29 13:54:08 | 显示全部楼层
生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器,祝早日康复!

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 14:16:24 | 显示全部楼层
儿童应该少去幼儿园和室内游乐场,避免很多交叉感染机会,每天带孩子户外活动(人少地方),增强体质。

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