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 | 患者：病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等)：您好!患者女，现40岁，我在9岁那一年(1980)在北京医院确诊为再障?，回济南儿科住院治疗，病情恶化，采用省立二院儿科主任的建议用国产武汉生物制品研究所生产的抗胸腺(淋巴)细胞球蛋白(进口药买不到)进行治疗，用了3支，过敏，发高烧，停用，三天退烧后，血项除了血小板维持在3万左右，其它基本正常，白系正常，血克素稳定在8到9克，一直到2002年病情又有了新的变化，在这22年中没有用过药，在1997年生孩子时输了4个血小板，2袋血。2002年在当地医院穿刺确诊为MDS- RA, 2010年开始输血至今，可是在今年2012年，我因去铁到齐鲁医院住院，重新做了骨髓穿刺加活检，还有FESHE,染色体，又确诊为再障。 因月经出血，每两年厉害一次，用药止不住才开始去看病，一直按MDS看，每两年做一次骨穿，都是确诊MDS，一直没做活检，2008年12月开始用环孢素加促红素一年半，期间白系在3千到4千左右，红系在5克到6克左右，血小板在1万到2万，2010年3月因子宫大出血切除，出现血尿治疗后，骨髓不造血，开始靠输血维持至今，期间现在用促红1万单位一天一只，瑞白3到五天一只150Ug，白介素2天一只，因现在血小板1千，几乎查不到。 我现在20天左右输注洗涤红4个单位，现在开始皮下注射去铁胺，打各种生成素，刺激因子。我现在很彷徨，，因齐鲁医院的医生建议我做ATG,但是我觉得风险很大，不知再用抗胸腺(淋巴)细胞球蛋白(ATG或者ALG)还行吗?不做，现在打促红，打白介素又看不到效果，还要继续输血，(血小板我一直没输，虽然很危险，天天担心内出血，我还维持着，尽量不输)，我想问何医生有没有好的治疗方案，现在又确诊是再障，有没有别的办法，急切盼回复! 血液病专家的几点意见供参考： 1 MDS只是一直是怀疑或者拟诊，没有确诊。 2 目前骨髓的表现是再障，或者是重度造血功能衰竭 3 我的建议是做造血干细胞移植，理由如下： A 情况严重，不宜再拖延，在所谓诊断或者治疗决定上耽误太久时间 B 一切一切的药物治疗，能起效的根本前提是自身骨髓还有足够能恢复支撑自身造血的干细胞，而你的病程这么久，估计依靠自身起来很难，所以得借助外来的干细胞。 C 若不是再障，PPNH和mds都得依赖移植才能治愈。
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发表于 2019-10-9 09:17:55
发表于 2019-12-7 02:23:06
