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 | “我的爸爸从来都不允许我跳舞”,“他把爷爷留给他的老字号饭店都卖了,没有责任心”,在微电影的开头,小患者澄澄对爸爸愤怒的大声控诉。长大后,澄澄了解到:阻挡她学跳舞、让爸爸卖掉祖传店铺的幕后黑手,就是原发免疫性血小板减少症(ITP),又叫做特发性血小板减少性紫癜。 认识ITP ITP主要由于身体内免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致,是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。 ITP也是一种“致死性”疾病:如果像正常人一样运动、旅行、甚至痛哭一场,患者就可能会因血小板的减少引发皮肤黏膜出血、颅内出血、胃肠道大量出血等症状,严重的则会死亡。因此,ITP患者只能“小心翼翼”的活着:不敢恋爱结婚、不敢尝试怀孕、要时刻关注自己的血小板数量以及出血症状、如果感到头痛都要怀疑是否是颅内出血……除了疾病本身的压力之外,患者还要面临巨大的经济负担。 据统计,我国成年人群中,ITP发病率为5-10/10万1,多发于60岁以上的老年人、育龄期女性和儿童群体2。值此ITP国际疾病宣传周之际,我们将在接下来的四天中讲述他们的故事。请和我们一起关注ITP,关注这群“小心翼翼”的人。
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