记得孩子是3月19号入的院，3月10号出的红点，在家是她奶奶和自己带，一直以为是湿疹，本来就对养小孩小心翼翼的我在红点出来后不停的用着各种土办法，金银花啊什么的，但都没用，在出红点后第六天出现右眼白眼球血丝后很紧张。一直认为孩子能吃能睡，哪也没不舒服，到医院感染多，就没上医院。但出现这样的情况就顶不住了。去儿童医院验板只有29 。当时医生劈头盖脸的说了一大堆，血小板太低了会脑出血，内脏出血什么的。当时全傻了，天像塌下来一样。让马上住院，可是位置又排不进去，在那人头攒动的医院里，就我和孩子的奶奶，抱着孩子，跑上跑下.最后住抢救室，熬了个通宵，上丙球，那一晚终身难忘，那些电视里头监护着心脏的滴滴声，怎么今天会发生在我孩子身上，我活了27岁，也没住过院，她才3个多月，怎么会这么严重？事实证明，医生总是会把最差的情况和患者说一大通，然后不之所然的我们总是被吓懵了。
第二天转住院后，通过一系列检查，包括骨穿，诊断为ITP。继续丙球治疗后升到80.但在停止丙球后第三天，板掉到30. 医生让签字上激素地米。当时不懂，以为去医院了就相信医生，医生总是会治好我们的，就这样上了激素。静脉了三天升到120多，改口服强的松出院。一天四片，关于这个后来一直痛心疾首，为什么我宝宝才四个月，20斤不到要一天四片，可是药上了又不能马上停，真是怀疑算错了剂量。出院后第三天复查，板还有128，但第五天板马上掉到32了。当时仍然记得在医院痛哭了，做骨穿哭是心疼，打针针扎不进去哭也是心疼，吃激素在医院走廊哭是怕孩子副作用大，但那时都有个信念，等孩子好了，一切都会过去的。可是这板迅速下降让我知道激素这一线在用的药对孩子也没用。当时就觉得无助，很无助。也是从那天回家后，我开始网上四处搜索，托人四处打听，也就是这时候发现了我们的ＩＴＰ家园。第一次真正的接触这个病，回头才发现我们的孩子也没那么严重。开始对医生的说法保留意见。当时已经知道孩子激素没用，很想停掉，可又怕反跳，就这么在降的过程中慢慢减，中间又低到２６.又上了一次丙球。后面板还是一直掉，但总归令人欣慰的是把激素在一个月内从４颗减完。可能丙球的作用还在，减完时板是２７.这回我们在了解多方后，决定不上丙球了。既然一切药都是怕危险，治标不治本，小孩子有自愈能力，要让自愈，就要少点外界干涉。上丙球不过是个心理安慰罢了。很神奇，在板２７后隔一天我们去查板，板第一次升到了４２，没有药物，什么也没做，这是这么久以来一直降后第一次上升。
但是孩子身上血点还是有，可以说还是全身性质的。零零散散。就在前几天，睡了一觉后右手臂上红点竟然密集性出现，当时就去医院查了，板又降了，只有３４了，这是距离最近的一次的值。
孩子的病已经两个月了，现在都呆在家里。就希望好好照顾她，期盼自己好起来，毕竟一线的药丙球，激素都无效，中药孩子又太小了，甚至连电话苏医生那，都直接回答，吃奶的孩子总不能药当饭吃吧。中间的波折真的是难以言表的，总是和人倾诉的时候，说到，为人父母不容易啊，治她像在害她，比如激素，不治吧，又好像任她自生自灭。心情不好时总念叨，早知道这样就不生她了，带她到这世上是我的罪过啊。也有人提议去上海北京这些更好的地方，可这病貌似哪里的治疗方法都差不多。加上孩子才５个来月，万一照顾不周了，感冒什么的岂不更添乱？
本来没打算写这个病例，但真的被这个家园感动了，也想有过来人给我们出出主意。孩子到目前为止板查起来没低于２０，距离上一次丙球已经一个月了。但是血点很多，不断的出，也慢慢的退，四肢居多。孩子精神状态各方面都好，发育的也很好。我们因为离医院算近，查板观察也很勤，都是三四天就去的。但现在想是不是也不用听医生的，她总是担心我们太低了危险，一低就是明天来查吧，后天来查吧，一个半月内我们足足查了十来次。正商量要不一个礼拜去，但也担心低太多了没去查。
不知道这么出血点有没危险，不知道该是查勤点好，还是长点时间好。不知道这么不理不睬会不会把孩子拖成慢性。不知道这么小的孩子自愈的可能性有多大。一切都是未知数，但有一点，总归心态好了很多。就当是拥有她的一天，开心一天是一天吧，幸好激素已经停了，再也不用对着那张胖脸时常自己独自流泪。 最后借用海子的诗，面朝大海，春暖花开。我的宝宝，希望你会自己好起来，后面的路，妈妈陪你一起走。
发表于 2020-2-29 10:10:40
