 | |  |
 | 我想想还是要把论坛里的治疗经历复制回来，毕竟需要长期抗战吗，嘿嘿，还是希望这段故事可以续写的短一些......
故事开始喽：
2000年因有同学突发血小板减少住院，然而我也跟她一样有乌青，所以跑去医院查了血常规，第一次查血小板3.6万，吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万，开始用强的松6颗/天，激素治疗板长的很快，但是激素减到半颗的样子板就会下降到正常范围以下，反复增减激素多次依旧没好，在血小板维持在7万左右停止所有药物治疗。
当时不知道是年轻不懂所以不害怕，还是因为用激素板长的很快让自己对ITP没有足够的了解。总之，在那一年多我根本没觉得自己生病了，而且得的是这么麻烦，这么难治愈的病。反正在学校里该干吗就干吗，也没特别注意些什么，除了被激素残害的脸大的比猪头还大外，自己跟没病前没什么区别。
2000-2008年化验血小板都在5万以上。生活上也没有特别注意些什么，饮食上也没特别安排。
2009年：（其实得ITP算算也已经有近10年了，但说真的我并没有真正了解这个病，或许是因为前面几年ITP一直没有影响到我生活的原因吧，因为它没影响到我生活，我也就不去关注有关ITP的问题了，我到这时候还是觉得治疗去治疗我就会康复，我把它想成跟感冒发烧一个级别的，嘿嘿，我有点傻哦......）
2009年6月6日，因为要拔智齿，去查了个血常规，PLT只有36.0（10^9/L）［又是一个3.6万，估计我这辈子跟这个数字犯冲］（10年前医生告诉我说只要板板能维持在5万以上就没事情），那当我看到只有3.2万时我慌了，回家是又花生又红枣的吃，吃了一周后6-17去查板PLT：24.0（10^9/L）看了结果我更加慌了，马上去挂了血液科专家的号（事先已经决定这次要用中医治疗，也已经在网上查过相关专业医生），当时刚好有一个国家对于ITP的研究计划，据说是一国家级老中医的方子，医生问要不要尝试下，我答应了，接着就开始我漫长的的中药治疗历程了。
用实验组汤药三个月里PLT的变化过程：
2009-7-01：14.0（10^9/L） 实验药方+7月份开始一天6颗‘玉屏风胶囊’
2009-7-15：15.0（10^9/L）
2009-7-28：39.0（10^9/L）
2009-8-18：37.0（10^9/L） 实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加 阿赛松 2颗/天（激素）
2009-8-26：43.0（10^9/L）
2009-9-02：54.0（10^9/L） 实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加 阿赛松 2颗/天（激素）+百令胶囊 24颗/天
2009-9-10：55.0（10^9/L）
其实这个实验组的药物我觉得还是有点作用的，但是三个月结束了，那时那个方子还是不能用于临床医学的，所以医生给我换方了。
换了中药，其余一样吃，百令太腥换了‘升血小板胶囊’
9月22日查PLT：37.0（10^9/L），9月28日查PLT：21.0（10^9/L），期间药一样吃，没有感冒，可能心情起伏有点大，也不知道是不是因为换了中药方子的原因，板连着两个星期下降了，医生给加了‘维血宁颗粒’3袋/天，‘乌灵胶囊’9颗/天；药越吃越多，就感觉整天都在吃药。
10月13日查PLT：41.0（10^9/L），这次药没任何变动，国庆假期，没有上班。
期间手臂、腿上不时有紫癫出来，没有其他出血症状。
这段时间膝盖有时候有点小疼，不知道到是不是血小板低的原因，问医生医生也没有什么具体的说话。
2009-10-25：45.0（10^9/L），继续中药+激素（阿赛松）2颗+中成药治疗；
2009-12-1：67.0（10^9/L），继续中药+激素（阿赛松）2颗+乌灵胶囊+百令胶囊+玉屏风胶囊+维血宁颗粒+维E+安络血 |
09年12月正当我沉浸在长板的喜悦里时，我开始发烧了，间断性的发高烧，经常傍晚开始烧，早上退掉。由于当时是冬天，天气变化挺大的，而且每次发烧都是在变天的时候，医生就把我当成感冒发烧了，另外自己也没什么地方觉得不舒服的，就没怎么再意。直到2010年3月，还是会发烧，医生就让去住院了，这可是我这辈子第一次住院哦，当时背着个包就去了，在住院部那站半天就没人理我还尽问我谁住院，我晕。
住进去后就是一连串的检查，而且所有检查结果都是好的，住院期间也没用什么升板的药，就打了几天消炎药跟VC，5天的时间板居然能从4万长到6.7万，而且也没再发烧，就出院了，出院小结上还给我写了上呼吸道感染，现在想想挺郁闷的，毕竟没把真正原因给我查出来，那时要查出来有结核的话估计我现在的板也不会这么低了。
由于出院时情况很好，医生跟我说我根本没事情，板也有6万多了，可以不管，我就一时放松了，而且出院后发烧也少了，但是有时候有点低烧，就被当成感冒发烧了，我也就没怎么注意，大概有个一个多月没查板，突然有一天我摸到脖子上有一颗东西，第二天早上起床不久流鼻血，花了大概半小时才止住，去医院查了个血常规，PLT只有2.6万了，又开始吃药，中药、成药又是一堆，脖子上的东西医生让观察。从发现脖子上有东西后板就越来越低了，6月查板只有1.5万，医生怀疑脖子上的是结核，让做活检，找来外科医生看了后，医生说板太低门诊不能切，于是，我又住院了，医生给用40mg地米静脉注射，一共4天，板板从1.5万直接长到10万，接着上手术台，手术取脖子上肿大的淋巴结做活检。做完手术那个难受啊，绝对是我这辈子最痛苦的时候了。一周后结果出来了，医生猜的没错，是淋巴结结核，完了就开始我的抗结核治疗+升板治疗。另外，激素打了4天直接停了后，四天后板就直接掉回了2.8万
2010年6月查出淋巴结结核后就抗结核药跟治ITP的药物一块上了，两颗阿塞松也开始慢慢的减掉，不过不管怎么吃药，血小板就是不长，一直都只有1万多一点，不过不会有直接出血，顶多就是小出血点跟乌青。
2010年8月下旬，查PLT：1万，手臂有稍大点出血点，医生要求住院打丙球升板，虽然我知道丙球只是暂时的但是血小板第一次出现最低值自己也还是停害怕的，那么俺又住进了医院，接着就上丙球，按体重足量打，打前PLT：8千，打两天后PLT：10.5万，打5天后PLT：23万。接着停药，停药四天后PLT：26.5万，停药8天后PLT：17.8万，出院。
大概停药两周PLT：10万，停药20天PLT：2.8万。其实这已经说明我丙球也只能维持半个月。
出院后还一直是中成药+中药+2颗激素的减量中，血小板也是在1万到2万之间波动，不过不会直接出血，就是有时候会有乌青。
期间有过一次吃坏东西拉肚子查血小板只有7千，不过没有出血点，人精神状态也很好，不过过了3天查PLT就有1.4万了，说明拉肚子会使我的血小板下降（并非所有人都会有这样的反应，主要还是看个人体质）；
2011年4月初，脸上不明原因过敏，查血小板7千，有小出血点，有过鼻涕里边有血丝，自己有点担心，所以尝试皮下注射“巨和粒”
连续打3针，查PLT：1.8万，连续打6针，查PLT:8,2万，第二天再打了一针，没有查板；巨和粒给我带来的副反应就是眼睛轻微充血，水肿，其他好像都没有。
（注：巨和粒的效果也类似于丙球，只能救急，停药也会降回来，很少数人用后可以有所缓解）
大概停药10天查PLT：1.1万，医生说我前面巨和粒停早了，让继续打7针看看，我同意了。
这次隔天打一针，今天已经打了第5针了，眼睛有点充血，脚水肿挺厉害，打算再打两针再去查板
对了，4月开始我换了一个血液科医生，他又给吃维血宁+玉屏风胶囊+氨肽素+中药(药方换了)，不过因为在打巨的粒所以看不出这些药物的效果
由于5.1期间不在杭州，所以中间有一针没打，而且感冒+过敏，5月6号查血小板2.9万（不知道是隔天打效果不好，还是停药就降，因为5.1期间没打，还是因为过敏跟感冒，反正这次打了7针没上次的效果好），打算打完剩余的3针就不再打了，反正只是救急的，自己的情况目前看来也没什么危险，是药三分毒吗，不能解决根本问题的药物能不用就不用吧。
目前服用的药物为：维血宁颗粒+玉屏风胶囊+中药汤剂+氨肽素+抗结核药
巨和粒打了后板会升的很快，但是停药下来也很快，而且我副反应有：下肢水肿，眼结膜充血，全身关节疼痛，精神变差。
2011年6月初开始吃苏医生的中药，6月19日查血小板1.6万。服用的药物为：中药（苏）+抗结核药+护肝片
6月19好查血沉 正常；免疫抗体+C3,C4 正常；免疫ANA谱 ANA 20(正常＜20） 其余全阴性
2011年7月7日，整整吃了一年的抗结核药，医生说可以停药了，不过脖子上还是有好几个可探及的淋巴结的，不过医生都说停药么，就停了。
7月20日查血小板1.4万，单服中药（苏），有小出血点跟乌青，偶尔头疼，下腹胀痛。
8月：查板板1.6万，单服中药（苏）
9月：查板板2.1万，单服中药（苏），提子吃太多，可能上火加过敏，全身都是小红点点，个别还痒。
10月14日：查板板1.8万，血红蛋白108（例假第三天化验），单服中药（苏），木有出血点，撞到会乌青
11月6日：查板板2.2万，单服中药（苏）（药里有羚羊角粉、阿胶、新鲜铁皮石斛等），木有出血点，撞到乌青，头疼次数明显减少，本月睡的比较晚，都在12点过后才睡觉
12月11日：查板板2.1万，血红蛋白98（例假结束第二天），单服中药（苏），无出血，本月烟喉炎两次没吃药自愈，睡的较晚，便秘严重，傍晚偶感头晕。
2011年结束了，板板虽然没怎么长，但是能维持并稳中略升，我已经很满足了，其时假如能让我一辈子维持这个样子我也就乐在其中了。
2012.1.7：查板板2.4万，血红蛋白104。本月心情极差，休息不是很好，基本无出血现象。服苏医生中药
2012.2.25：查血常规，PLT：3.3万，血红蛋白102（110-160 g/L），白细胞4.1（4.0-10.0 10^9/L）
作息不规律，睡的比较晚，三餐不怎么正常，无出血症状，撞到乌青，有时候下腹胀气，最近偶感头晕），服苏医生中药
2012.3.8 双侧髋关节MRI，显示股骨头形态正常，无明显坏死，表面光滑。双侧髋关节内少量积液。
诊断：双髋关节MRI正常
2012.5.26：查血常规，PLT:3.1万，血红蛋白114，白细胞7.1。腿部有小乌青，喝汤医生中药。
2012.8.20：查血常规（例假第5天），PLT:1.9万，血红蛋白106，白细胞5.1。腿手臂有乌青，苏中药，真想把药物都停掉看看，就像2002年-2009年那段时间一样忘记自己是个ITP病人
2012.9.4：查血常规，PLT:2万，血红蛋白103，白细胞4.4。苏中药，查抗核抗体ANA：1:20，其余均阴性，血沉正常，抗O正常，免疫球蛋白以及C3/C4正常，抗心磷脂抗体阴性。
2012.9.15：PLT:2.6万，苏中药
2012.10.13：PLT:3.5万，苏中药
2012.11.10：PLT：4.5万，苏中药，撞到乌青，本月睡眠不够，有点累
2012.11.11例假第一天，量比之前几次少，11.15例假量变多，11.21例假才结束
2012.12.7：PLT:4.2万，苏中药
2013.1.3日：PLT:29（感冒第一天），白细胞 9.6，
阿奇霉素三天，清开灵，惠菲宁，金莲花胶囊，苏中药
2013.1.11：PLT:46（手工），48（机器），白细胞7.4，苏中药
2013.1月中下旬开始双侧髋关节时常轻微疼痛，（麻木、针刺状疼痛，髋关节无负重活动有喀嚓喀嚓响） 2月初开始服用仙灵骨葆胶囊
2013.2.22：PLT:41 血红蛋白 126
盆骨X片未见异常
双髋关节MRI报告：未见异常，但是浙二骨科王主任说股骨头内信号有异常
故事还在继续中...... 俺痛并快乐的生活着！
| |
 | |  |
发表于 2020-3-1 10:36:59
