2011年12月10日剖腹产生下宝贝儿子，2012年1月26日左右胸部突然出现一小片红血点，但是没几天就下去了，然后会有新的出现，不疼不痒也就没在意，断断续续到2012年3月初，血点遍布全身，且有大小不同的紫青出现，分布在四肢，开始还以为是自己不小心碰到了，也没有特别在意。
2012年3月10日左右，紫青还没下去，根据此症状百度查到可能是
紫癜，但是对这病一点都不了解，老公打电话给他认识的一个医生朋友，听到描述的症状后说可能是紫癜，要及时治疗，否则会要命的，所以才重视到。
2012年3月16日，在乌海当地人民医院，挂号皮肤科（因为当时以为这是皮肤病），医生给开的血常规，尿检，凝血，化验结果是其他都正常，血小板32，医生说血小板这么低，让我赶紧去血液科住院，我当时还没有意识到，总觉得能跑能跳，不疼不痒的，应该没那么严重吧，但还是去住院部找了血液科的主任并给他看了化验单，主任说你这没什么，我们这还有一万的呢，然后我就问我还在哺乳期，孩子吃奶不会传染给孩子吧，主任又说你都这么危险了，还顾得了孩子，先顾你自己吧。这一个人两种说法，让我更不确定了。
3月19日，正好周一，我家人联系了宁夏附属医院（在西部地区算得上是很好的医院了）的朋友，帮忙挂了专家号，然后宁夏附属医院检查，血常规，尿检，凝血，血小板22，其他正常，初步确诊为
血小板减少性紫癜，然后做了骨穿。
3月22日，取到骨穿结果，巨核细胞增多，血小板减少，血常规化验6千，确诊为原发性血小板减少性紫癜，但是医院血液科满了，住不进去，医生开了泼尼松，氨肽素，还有四针重组人血小板生成素（以下叫TPO）就让我们回家了，现在想想那医生真的很没医德啊，都不告诉我们这病低了很危险，换家医院住院。当天晚上，我一个当医生的姐姐打电话告诉我现在我的情况很危险，让我赶快去住院，而且帮我联系了宁夏人民医院。
3月23日，住进宁夏人民医院，急查血常规，结果为零，然后下了病危通知书，且告诉我不能下床，不可以乱动，然后输丙球，地米，还有一些保胃和维生素之类的辅助药物，记得当时每天输八九瓶药，然后配合注射从附院开的TPO，配合口服的达那唑，水飞蓟素等
3月24日，血常规6 26日输血小板 但是效果都不是很好，丙球加地米一直输了一个多星期，血小板才涨到八万多。
4月清明节过后，医生说我可以出院了，很高兴，还和老公上街购物了，然后又查了血常规，掉到一万了，医生说我还有继续住着，失落。。。然后医生改变了治疗方案，说我对地米不是很敏感。给我上甲强龙配合丙球，而且是很大计量的，只记得当时光一瓶甲强龙就要输四个多小时，口服达那唑，环孢素，连续冲了八天，血小板80，减量，四天后血小板降到3千，身上又有
出血点了，输血小板，医生说要我考虑切牌，或者配合隔日注射TPO，上升后慢慢减量，我选择了TPO，注射了7针后，血小板56。五一放假后，医生说我可以出院了，当时已经注射了9针TPO，期间只输了止血药，没有加激素和丙球，我很不放心的问医生还要不要在出院前查血常规，医生说不用了，但是要接着注射TPO，且终生吃药维持。（TPO一针就要一千多，对于我这样的普通家庭真的很难接受）
5月2日出院了，家里人打听到石家庄血康医院中西医结合能彻底治愈，然后家里人当晚连夜开车送我去石家庄。
5月3日中午到血康医院，查血小板80，当时那个高兴啊，还想的拿了中药就回家，结果院长要求住院观察，家人想那么远来了，观察一下放心，留下我和老公他们回家了，又住院了。西药没有减量，加上中药，之后的几天血小板开始又下降了，主治医生给用了长春新碱和白介素11，用后第二天全身疼痛，自己都动不了，找医生，医生也不知道这么回事，还说我是他们全院第一例，住了二十多天，还是全身疼，而且腹胀，嗓子发炎一个多星期，严重的掉头发（这些症状是发病以来第一次有），医生束手无策，找不到原因，很生气，和他们主任吵了一架，出院并且停了他们的中药
眼看着身上的出血点越来越多，比刚开始都严重了，到石家庄市里，找了正规医院急查血小板20，买不到火车票，坐汽车到太原，然后还是没有车票，从太原坐火车到银川，整整九个多小时（现在想想还是很后怕的，差点把小命送到那啊）
5月20日早上又住到了宁夏人民医院，查血小板3，输血小板，丙球，三代头孢，然后高烧三十九度，昏迷，一直到半夜快一点才慢慢清醒，21日，输血小板，甲强龙，丙球，头孢，22日到25日一直输甲强龙，丙球，头孢，医生强烈建议切牌，无奈我选择出院，当时血小板43，然后找了个老中医，也是住院时认识的阿姨介绍的，现在吃了三十副了，然后每天喝花生衣，6月23日查血小板只有7，但是唯一见效的是身上的出血点明显少了很多，西药也一直没有停过，现在整个人都变形了，而且脸部和身上汗毛很重，针不知道这难缠的病什么时候才能好啊！
发表于 2020-3-3 13:02:30
