ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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有没有针对打疫苗得ITP血小板减少的治疗方案?

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发表于 2020-3-3 14:49:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
远远  男  2008年1月18日出生患病概况:
2009年8月份突然大便有像“鼻涕”一样的带鲜血的物质,到儿童医院检查为“菌痢”,此情况持续大约一个月,而每次去儿童医院都用多粘菌素B,“多粘菌素B”吃了约有一个月,10月23日感觉孩子的病好了有一段时间,于是打了麻风腮疫苗,打过疫苗第二天低烧吃了两三天的至保丸,约三天就退烧,10月30日晚上我给儿子洗澡发现他身上有出血点,10月31发现又多了,腹部居多,我们立刻带他去医院,当时一验血他的血小板四千当时就住院了,住院期间做各项检查,先排除了白血病,后来确诊是感染相关性血小板减少,他住院16天。12月9日,我家孩子血小板又降到2万6,当时儿童医院要求我们住院,又住了五天院,出院时诊断免疫相关性血小板。之后在减激素的过程中血小板反反复复。2010年3月31日,血小板降到2万,门诊输了三瓶丙球。
从2010年5月下旬开始就我们决定自己给孩子减药,孩子已经造成激素依赖了,激素的副作用会对他将来有多大影响这谁也不好说。5月31日血小板二万九,激素减到一片和一又四分之一片交替吃;6月8日,血小板三万一,激素减到一片;6月22日,血小板三万七,激素是一片和半片交替吃,这时孩子的肚上的出血点越来越多;7月11日,由于发烧,孩子的血小板降到了九千当时医院要求住院,我们没同意。于是我把激素涨到每天两片连吃三天冲击一下,第四天就降到一片,也就是7月14日,血小板一万五,激素一片,当时医生也建议住院,我们没同意;7月21日,复查血小板三万四,当时激素已经减到半片;8月6日,血小板再度下降到6000,门诊冲了三瓶丙球,我就把剩下的四分之一片激素停了,八月九日看的中医吃了两个多月的中药,孩子身上的出血点还是密密麻麻的,据我估计血小板也就不到一万。 11月8日血小板一万六,毕竟在没吃药的情况下达到的一万六,这段时间东北的一个病友给我来电话,问孩子的情况,她给我家寄来了三盒益血生胶囊,开始吃益血生胶囊,吃了这个药明显觉得孩子吃饭有食欲了,每天两顿用花生的红衣熬粥,睡觉前喝一碗奶和牛初乳。11月25日孩子又发烧,益血生胶囊我就不再给他吃了,刚开始烧得不高我没给他用药,用物理降温法,可到晚上烧到了39度多,我不得不用美林退烧,到第二天孩子的体温高达39.8度,又吃了一次美林,孩子前胸后背的出血点越来越多,第三天还好体温降下来了,孩子的出血点越来越多,三天没有好好吃饭,说话也没力气了,他总是说躺着,也不好好吃药。体温降下来后紧接着是咳嗽的加重,我们不得不给孩子用头孢,用了四天,咳嗽控制住了,之后发现出血点越来越浅,到后来几乎看不见了,于是12月5日,我们决定带孩子测一下血小板是 20万,这次是一年多来没用药物干预的情况下达到的正常值,又过了一个星期孩子身上又出现出血点。之后半年的时间我们没有用任何药,但每个月都要发烧一次,刚开始几次都有感冒症状,每次烧退后,出血点都很少了,2011年4月9日是开始发烧后来胃粘膜出血,5月10日发烧一天,后来便血。后两次发烧没有感冒症状,大部分发烧我们是采取物理降温的方法。
2011年5月14日在一位病友妈妈的推荐下我们去一家中医诊所,那个大夫是位非常细心,也有耐心听我讲述,当时找他看病时,我家孩子血小板一万六,喝中药喝了两个半月时达到了四万八,当然在这之前总是两三万之间徘徊,我都快失去信心了,但每见一次这位大夫,通过和他沟通,又给予我很强的信心,这样喝中药喝了十个月,在2012年3月3日达到正常值,可好景不长到7月13日发烧又降了,还好不算太低七万八。
我认为我家孩子得ITP的诱因应该是打麻风腮疾苗,有没有针对打疫苗得ITP的治疗方案,再有,我家孩子每次发烧时血小板会下降得很厉害,等烧退后血小板会达到非常理想的值,尽管最近血小板正常了有四个多月,但7月13日一次发烧又降了,这病用什么办法能根治呢?感觉孩子自生病以来,大便容易干燥,睡觉爱出汗,睡得不是很踏实,皮肤痒痒。

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发表于 2020-3-30 23:52:10 | 显示全部楼层
拥有乐观,就拥有了透视人生的眼睛。拥有乐观,就拥有了力量。拥有乐观,就拥有了希望的渡船,只要活着就有力量建造自己辉煌的明天!

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发表于 2020-3-31 16:18:06 | 显示全部楼层
中药方面建议去有针对性的专科,有的病友可能会选择自己在当地找中医,这也是没错的,但注意要找有效有用的中医,别吃了加重病情。

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发表于 2021-6-9 19:40:01 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 21:41:11 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 23:48:59 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-10 00:44:35 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-28 16:57:49 | 显示全部楼层
疫苗 有好也有坏

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