ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1242|回复: 6

艰难升血小板之路

[复制链接]
发表于 2020-3-6 10:14:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
自从上周四查出板3W后,一直很压抑,紧张,害怕。。。先来说下我的血小板之路。
1.2003年冬天,我反复发高烧,去学校附近挂盐水,高烧好后,发现例假量很多,一直没有在意,那时候忙着高考。
2.2004年7月底高考结束后,我去当地医院查了下血常规,当时血小板只有3K,医生马上和我妈妈说:“赶紧带你女儿去大医院看,血小板太低了,只有3K,会脑出血,内脏出血。。”等讲了一大堆,妈妈吓坏了,经过身边朋友介绍说浙一看血液科很好,第二天我们就去杭州。到浙一挂的是老专家周思文(现在退休了)的号,验血,骨穿等一系列检查,确诊为ITP.周思文医生用了激素治疗,每天9颗开始吃。
3.2004年9月学校报名,开学,军训,没感觉自己和其他有什么不同,10月开始我觉得自己开始发胖,脸很大,手上的毛长了,那时年少,没有想这么多,很开心,同学都知道我身体不好,很照顾我。每半个月去一次医院,查出来血小板都在15-30W之间,每半个月减一颗。
4.2004年的12月,那天晚上8点半人很不舒服,全身发抖,我有种强烈的感觉要发高烧了,记得校医务室9点关门,赶在这个时间去医务室测下体温,那天晚上医务室里只有一个年纪轻女医生,测得体温37°,医生说正常的,我和医生说,我感觉很不舒服,全身发抖,给我挂点盐水,否则我害怕晚上撑不过的。医生说,没体温高,我怎么给你挂!最后我还是回寝室,第二天早上,我眼睛都睁不开,只听到同学起床刷牙,洗脸,叫我起床,我说我很难受,帮我请下假。直到中午,同学都下课了,我高中兼大学同学到我寝室叫我吃饭,碰了一下我的头,好烫啊!马上打电话给班主任,叫救护车,我已经迷迷糊糊了,只记得班主任背我到救护车上,到医院一测40.5°,住院一周。当时激素量大,后测了板还是25W。
5.后减到一颗,我以为快好了,自己也没怎么去医院了
6.2007年去日本交流一年,身体没大碍,那一年血小板也没测过,每天激素一颗。
等后续


楼主热帖
为更有效地分享病理知识、病友的交流信息。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2020-3-6 10:16:15 | 显示全部楼层
7.2008年回国后,马上进入工作,08-09年也一直没去医院看过,甚至忘记自己血小板低,现在回想自己不去医院,原因一,我的板始终反反复复,自己久病成良医。二,血小板低,但是没有影响到我的生活。血小板在1-5W之间徘徊。

8.2010年开始去医院复查,血小板只有1W,激素又吃会三颗。

9.2011年11月,结婚

10.2012年,打算想要宝宝了,我要正面对待ITP,不能躲避,害怕了,问了医生,说要激素减完,半年后才能怀。从那开始,我努力!但是每次激素减到一颗的时候,血小板都跌倒很低,有次查出,血小板只有5K,浙一血常规血小板低于1W就会打电话给病人,那个时候验完血,很怕接到电话。我失望,害怕,担心,什么时候能把激素停掉。。。想要宝宝,就这么难吗?

11,上周四去查血小板只有3W,顿时一股失望,郁闷,伤心涌出。。。这几天太过于紧张,晚上做的梦都是大出血。回到家,上网查板的一些信息,无意间看到这个网站,加入,得到了很多的信息,我不害怕了,努力正确对待!

12.我想从中医上来治疗试试。没想到这个病的时候,我觉得自己就像正常人,什么事都能做。去到医院就感觉自己是病人。心情也可以开心,也可以伤心,这条路看似艰难又简单。

还有,以前从医生那得到的信息,只知道血小板正常后,才能怀孕,但是加入这个网站后,看到很多情况和我相似的妈妈们,在板没正常指标情况下产下宝宝。我看到日本网站里,有篇介绍,板维持大于2w的,一般没问题,板少于2W一下,容易产生脑出血等,但是至今因板低而致死的很罕见。这个信息给大家参考,但是有病还是要看的,平常要注意身体。

今天开始,努力而快乐的生活每一天,每餐吃的营养,加强锻炼!

为更有效地分享病理知识、病友的交流信息。
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2352

帖子

3530

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3530
发表于 2020-3-31 16:10:29 | 显示全部楼层
吃激素药期间一定要补钙,多吃水果、酸奶,而且在这期间小孩子会脾气暴躁,长胖,不爱运动,不和小朋友玩,整天让抱着

回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

2407

帖子

3614

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3614
发表于 2021-6-8 20:27:11 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2288

帖子

3433

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3433
发表于 2021-6-8 20:55:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2338

帖子

3510

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3510
发表于 2021-6-9 06:33:08 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2434

帖子

3653

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3653
发表于 2021-6-10 00:08:24 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 09:10 , Processed in 0.125390 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表