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 | 2006年的1月8日，是我最刻骨铭心的日子。因为从那天起，健康之神离开了我。06年1月7日，仿佛就在眼前。我给刚刚26天的儿子喂奶时，无意中发现自己的乳房上到处是密密麻麻针状的小血点，到洗手间推下下身一看，腿上也尽是，我又让正在伺候月子的妈妈看了一下后背，也尽然，一种不详的预感跳了出来。妈妈说：“吃什么过敏了吧？”我肯定的说：“不是，是出血点。”因为一个周前，我曾因乳腺炎高烧41度，那时去医院查了一次血，血小板2万6，已经很低了，但考虑我是哺乳期，医生让我在儿子满月后再来复查一个。所以，我敢断定不是过敏。随即，给在医院工作的二姨打了电话，把我的情况说了。二姨当然让我去医院做检查了，考虑到已经是下午了，也懒的动弹，我们决定第二天去医院。
06年的1月8日，早晨老公就陪我去医院了，当血常规的单子出来的时候，我俩都有些惊。单子上血小板一项5千，再看正常值是10万到30万。这也差的太大了吧。于是急忙给二姨打电话，二姨也急忙交代了手头的工作，带我去询问血液科的大夫。二姨是知道治疗方法的，无非是做骨穿，打激素、输丙球加血小板，但考虑到我那嗷嗷待哺的小儿，她一时也不知道怎么办了。说：“你这么低，应该住院，先做骨穿，再打针治疗。”我当然一百个不愿意，一是，我的小宝贝还在家等我给他喂奶呢，二是：做骨穿，听起来就怕怕的。于是二姨又联系了血液科的王主任，那天，她正好休班不在，就听到电话那头传来了治疗方案，并否认了门诊治疗，说风险太大。二姨，又一次的问，像你这种情况是要百分之百的住院的，你们自己定吧。老公也很意外，一时也拿不定主意，最后看到二姨确实很为难，我们还是决定先住院再说吧。
血液科的病床还是很缺的，我被安排到一个临时的床位上，不一会儿的功夫就来了一群穿白大褂的医生、护士，于是各种检查就开始了。先是从胳膊上抽了一大管子血，还未等止住，就被通知要做骨穿。新名词，听上去就怕怕的，但似乎没商量。医生让我放松，我心想，我怎么一个放松，肌肉似乎不那么听我的，随着一阵刺痛，一根细长的针刺入了我的骨髓，随着便有些木木，感觉针拔了出来，又扎进了一个粗粗的针，倒腾了很久，终于拔了下来。麻药真好，让我少授了不少罪。接着就是输血小板1袋，一天8瓶丙球，3、4袋的激素和其他药，一天不用干别的了，从早打到晚，跟别提回家看我的小宝贝了，可怜的小家伙只有吃奶粉的份了，我真正成了一个不知不扣的病人。
06年1月9日，二姨送来了一个好消息和一个不好的消息。坏消息是我得是ITP，全称原发性血小板减少性紫癜，好消息是它是血液科中一个相对好的病，致死率低，还可以痊愈。住院期间还是很配合治疗的，就是希望早点回家，看儿子，给儿子过满月。但血小板似乎没那么争气，到第三天才7千，儿子12日的满月当然没敢上。第5天，板板有所升，大概已经脱离了危险期，医生让我给儿子断奶，那怎么可能，我的奶水那么多，而且我是积极响应用母乳给孩子喂奶的那种人的。住院期间，我一直坚持用奶抽往外挤奶的，目的就是为了给儿子回家喂奶的。于是，周围的人开始轮番给我做工作。考虑到自己以后要长期吃激素，奶水中也有激素，对孩子不好，才接受的，哭着开始撤奶。似乎奶水也有灵性，整整折腾我半个多月，才回去，那滋味也不是人受的。
06年1月14日，我出院了，揣了满满一堆的药回了家。激素剂量每天9片，还有什么保胃的、补钙的、各种维生素等等。只要回家就好，立刻就不把自己当病人了。但药物后来给我带来副作用是显而易见的，睡不好，关节痛，满月脸等等，还要照顾小小的宝贝儿子，那段日子，是种煎熬。随着孩子的长大和药量的递减，人也好受多了。5月份，我产假完后，就回来上班了，由于身体也不是很好，又在哺乳期，也没什么课，就在教导处当了几个月的干事。身体仍在康复中，一直到暑假结束，我的血小板一直稳定在15万左右，小强也只剩下一片了，身体没有任何症状，像个好人一样。
06年8月26日，是公布下学年教课的日子。05年化学新课改，我未教。所以，教初三化学应该是理所当然的。未曾想，领导居然安排我带初四毕业班的化学兼初二的生物。这是我从小到大，从未见过的，一个初中老师居然还要教两个学科的现象，真的感觉就像一个大笑话，但它确确实实呈现在我的生活中。初二生物从来未教过，化学又是新课改，两头的备课，两个级部的乱窜，一时间我都有些措手不及。血小板在两个周内降到了3万，复发了。于是，新一轮的大剂量的激素开始了，6片小强，加上了我们这边城西的一个祖传治疗血液病的中医那里拿中药吃，药量很大，但不给方子，一副70多元。这样吃了3个月，板板最高升到了8万，随着激素的减，板板也在递减，中药又换了几家，效果都不大。
07年3月初，寒假开学了，板板5万1，我又去上班了。只教初二生物。小强减到了3片。随后的一个学期，板板就掉到了2、3万左右。07年的7月，我开始吃无限极的产品，是我家的一个远亲，说效果很好，一直到08年的1月。小强吃2片的量。那时，感觉身体很舒服，也有力气了，就是血小板一直3万左右。吃了半年都如此，一个月的花销在2千元左右，并未有治病的迹象，因此，08年的2月份，我就把无限极给停了。3、4月份，最大的感觉就是睡眠不好，头发大把大把的脱落，5月份头发掉了3/4，都不敢梳头，剩下几根头发了。板板也就2万左右。和老公商量，我们决定再次寻求中医治疗。威海地方小，我们就想，北京应该集中国最好的中医吧，于是在网上，把北京中医院的柯微君老中医给搜出来了。
08年6月1日，我们到了北京。开始了北京的求医路。由于柯老，是特需门诊，一个周就2次，一次只是10个号，但无它法，去一次北京不容易，我们天不亮就得挨号，看完拿了药，就坐当晚的火车回威海，半个月一个来回。最凄惨的一次，是去了以后，当日开始挂号时公布，柯老生病了，不能出诊。跑了个空。就这样血小板就由2、3万涨到了4万左右，不掉头发了。
08年7月3日，我回老家接儿子，在回来的火车上，发现甲状腺肿大，脖子肿的老大。下了火车就去了医院，医生初诊为亚甲炎。达那唑3片和消炎药药物治疗。7月26日，血常规3万5。8月3日，突然肚脐右侧像火烧的疼痛，也未见症状。打电话给老妈，老妈说：“怎么感觉像带状疱疹的症状”，让我去看看。查血确定是病毒性的，医生也怀疑是，但令人兴奋的血小板8万8.于是，就挂上了吊瓶。但还是疼痛难忍。同事又个我介绍了一些治疗它的偏方，涂上去就不痛了，过会还痛。折腾了一个周，实在受不了，住院了。当时住在血液科，一查板板19万3，我都晕了当时，一时找不出原因，还以为是老柯的功劳，北京中药发奇效了。所以虽然带状疱疹痛得我死去活来，但很开心。（现在想就是达那唑的作用。）偏方也涂，点滴也打，一直到8月20来号，也不见好，右半身上至肩膀下到大腿根，左起肚脐右也过了中缝，痛的彻夜无眠，衣服不敢沾身。后来一个老师介绍，去了一个中医针灸治疗，一个针头，找穴位连续刺入5、6针，然后，再就是一个火罐，黑血就冒了出来。一次治疗，161针，就这样一天不差，扎到了10月3号，终于治愈了我的带状疱疹。中间北京的中药照常吃，小强3片，达那唑又3片减量最后没有了。板板8、9月都是正常值。到10月份就降到了6、7万，后来就以5千、5千的速度往下降，无论老柯怎样给我调药。10月份，我的亚甲炎变成甲减了，我又加上了甲状腺片。
09年1月2号，我的血小板终于又降到了6千。又一轮的大剂量的激素开始了。9片小强跟没吃一样，换成6片甲强龙，医生开始建议我切脾，实际上以前也有，但这次我终于动心了，但老公坚持反对。现在器官也不是自己一个人的了。所以没有切。之后就是激素带来的副作用，睡眠、过节痛等等，大家都知道，板板最高冲到了10万3，然后随着激素的减量，也锐减。1月份甲减化验单上的数据正常了，我停止了甲状腺片。2月份又成甲亢了，开始口服他巴唑3片2个月控制住后，减量成2片。7月3号，甲强龙3片，板板1万5.
09年7月10日，经病友坚强介绍，去烟台三文那里砭石针灸。一个小小的石头，前面带着个尖尖，刺入手掌中的仓穴（两个手指跟相交的部位），一次一针，深度大概手掌的2/3，钻心的痛，然后拔针从中挤出黄米粒大的东东，他们管它叫病灶，一周一次，加上吃他们中药。未想到板板居然开始升了。7月23日，4万5，后来两个周一测，5万4，6万4，7万6，三个月升到10万3，正常了，我很兴奋，开始撤激素，速度很慢10天1/4，一直稳定了3个月，高的时候13万4，激素彻底减完，医生宣布我可以停针了，吃中药治疗就好了。
10年的春节前，彻底减完激素半个月，板板又和我开了一个不小的玩笑，3万2，5天后1万8，甲亢复发，各项指标都不正常。不知道谁诱发了谁？痛苦之余，为了保险起见，甲亢加到4片量他巴唑，血小板这边又加上了2片的甲强龙，扎针后，后老家过年。初五，我怀着忐忑的心情再次验血，12万3，我和老公对持而笑。回来后又验一个9万5.、13万4，甲亢各项也趋于标准。巩固了半年，5月份我被宣布病已经彻底痊愈了，不放心，我又坚持了一个一个月，6月份停止了砭石针灸。一切好像真的好了，春天来了吗？
10年10月份，板板不知什么原因，又掉了，7万、5万、3万，蹭蹭的掉下来了，甲亢也同时复发。很茫然，不想再继续吃大剂量的激素，也不想切脾，也不想再去砭石针灸了，虽然能治标但不能治本。吃着1.5片的甲强龙，和1片的甲亢药，拖着无力的身体，我的梦想彻底破灭了。我不想这个病会彻底痊愈，也不要求好了，也要不坏就好。12月份，经同学介绍，去了本地的一名不错的针灸师那里针灸。目的很简单，把甲亢治疗治疗，不要和血小板狼狈为奸，把我置于死地。这半年来也就这么坚持着。
今天的化验单：板板41，白细胞2.7；甲亢T3：23.68（正常值2.63~5.7），T4：40.01（正常值9.0~19.05）；最后一项：0.01（正常值0.35~4.94），仍然处在它们的掌控中。奇怪的是白细胞怎么也低了。无力、多汗、消瘦、紫癜是我现在的症状，每天1片的甲强龙和定期的针灸，是我现在采取的措施。
漫漫长路何时止啊！乐观的心态是我们唯一的利剑，虽然无力，但仍需挥舞！努力吧！加油吧！会好的！同志们，加油吧！
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发表于 2020-3-7 11:02:38
