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 | 女儿的ITP治疗经历 2009年3月这段时间，女儿总是觉的全身发冷，穿了特别多的衣服也没用，有时感觉后脑勺有针刺感的痛（没有任何出血的症状），以为是感冒了,吃了点感冒药没有用。3月31日放学去接她，又告诉我特别冷，感觉不舒服，没力气，我马上打电话给我弟媳妇（弟媳妇在医院工作），她刚好在急诊室值班，让我们过去看看，也看不出什么，也没有发烧，本想配点感冒药就回家了，也是弟媳妇提议要么验个血，反正方便的，我犹豫了一下就同意验血。弟媳妇化验室出来面色凝重的说再重新抽血化验，血小板只有1W，第二次化验还是原来的数据。这时弟媳妇紧张了（血小板1W意味着什么，当时我跟女儿都没有概念），马上联系了血液科医生，医生已下班又返回医院，听了情况又抽血化验，好象说加个什么剂验出来会准一点的，结果出来还是1.1W，就让我们住院，天哪，得了需要在血液科住院的病，慌了，蒙了，眼泪止不住的流了下来，认识的医生的病区还没有床位，又通过护士长在别的病区暂借了个床位住进去，开始女儿不适应病房的环境（一个病房三个床位，已有两个人住着，穿着病号服，光着头，带着口罩），不肯住，一定吵着要回家，医生不让，做了很长时间的思想工作总算住下来了，医生说明天一早做骨穿确诊病情，配了点止血药之类的他就回家了。第二天一早医生没查房前就来给女儿做骨穿，做了骨穿弟媳妇自己拿着去化验室，我们在病房等结果，一会儿弟媳妇就拿着报告回来，确诊ITP，巨核细胞多303，血小板少6。接下来就是ITP治疗了。 第一阶段，ITP西医常规治疗，结论丙球、激素（强的松）敏感、有效但依赖。住院5天冲丙球，血小板26.9W，配了强的松，护胃药（什么药忘了）、VC出院了，强的松从12颗开始吃，化了近一年半的时间总算把强的松减完，整个减药过程女儿的血小板都是正常的，最后阶段女儿每两天吃半颗强的松血小板还在正常范围内的。等完全减完药，停药后一个月测板就发现血小板在降，等三、四个月以后血小板就不在正常范围内了。 第二阶段，多种治疗血小板减少症的中成药治疗，结论无效。血小板又不正常了，但又不想用激素，就用各种中成药试试吧。氨肽素、升血小板胶囊、升血散、维血宁、百羚胶囊、血康口服液、血美安等每次都是其中的两个药吃段时间无效再换两种，每隔一个月测板都会降一至两万，几个月后不到三万，又用丙球很快就到正常了，之后又是慢慢的降，每隔一个月测板又都会降一至两万，几个月后又不到三万，选择打白介素针，打了白介素血小反是升上去了。这个阶段反反复折腾了近一年，好在女儿没有症状，每天坚持上学，就是输丙球那几天也上放学后晚上去输的。 第三阶段，中药治疗中。第二阶段反反复折腾了近一年血小板总是稳定不下来，这时考虑用中药了，选了个中医，吃着中药和中成药，白介素打上去的血小板很快降了，吃了两个月的中药测板6千，天呀，又用丙球冲击。血小板暂时上去了，但要考虑下一步的治疗方案了。光用中成药、丙球冲击治疗肯定行不通了，这个中医也不行。这时开始联系当医生的同学（以前一直没把女儿生病的事告诉他们）陪我们去找了三家医院她熟悉的血液科主任医生，浙一医院医生说既然强的松有效就再吃一轮，省中医院医生让女儿切脾，上海瑞金医院医生让吃达那唑，三个专家三个不同的治疗方案，而且这三个治疗方案都是我们不愿意实施的。回家一家三口商量决定还是看中医，但得换医生，通过网上查询、朋友介绍最后圈定三个医生里选一个，斟酌再三选择了苏医生。2011年7月1日第一次看苏医生（这时丙球冲上去的血小板只过了两个星期降到7.9W），听了苏医生的话，配了中药三个人高高兴兴的回家了。一个月后测板，天哪，血小板6千，怎么办？要不要接着看中医？老公和女儿坚持接着看，可我心里害怕啊，我说他们无知者无畏，强调再吃一个月，如果还不行就再用西医治疗，他们同意了，就第二次去看苏医生，吃了一个月的中药测板32，开心啊！这下不用纠结了，继续看苏医生的，又是一个月的中药测板51，这三个月喝中药的同时也吃中成药（血康口服液和血美安）和一种保建品，上5万了，女儿不肯吃太多药，就把中成药停了。第四次看苏医生，一个月的中药后测板57，第五次51，第六次苏医生给女儿换了大药方（以前几次都是小范围的调整一下），这个药方药量非常大，家里的药壶都装不下，又去买了个最大号的电药壶，吃完一个月后测板66，这个月我们的保健品药也换了，现在吃的是第七次的药，这星期五又要去看苏医生了，平时女儿上学没时间测板的，都是上星期天去测的，昨天测板113（2012年1月8日）开心得抱着女儿，被女儿笑话不淡定。 第三阶段中药治疗过程中食疗也在进行，也没有特别的食疗，都是在家园里看到的这些。 中药治疗还在继续中。
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发表于 2020-3-7 14:12:21
