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 | 从7.4后用激素正规治疗至今，已有一个半月，甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量，用了两周血小板只冲到5.3万，而且血小板并不稳定，持续下跌，副作用倒是节节攀升，继发性糖尿病，药物性青光眼，T3也低了，下脚水肿并伴有淤斑，满脸满身的痤疮，把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧，凌晨醒的特早，四五点就会醒来睡不着了。脾气也变得易怒易哭。跟医生说要求减量，但因血小板一直在跌，医生不敢减，明知吃的药不管用，还得继续吃着，心里那个急。。。真后悔啊。去年一直用中药，血小板维持在2-3万左右，也无明显出血症状，只是心里还是盼望着能早日脱离这种漫长的熬药煎药，听说激素治疗70%的患者都能脱离药物，就心动了。没想到自己却是那30%的少数人群里。
没听西医的，我还是找原来的中医把中药续上了，在复查血小板有3万的情况下偷偷开始减激素，减到6粒甲泼尼龙和3粒达那唑的量时，本周一血小板忽然跌到了4000，医院给下了病危通知书，要求立马住院输丙球冲击。输了3天以后血小板升到10万出院了，但是医生综合我对药物的过敏症状建议我切脾治疗。
在这之前我还抱着幻想，无论如何还得用中药治，但是丙球的效果只能维持一两周，上哪找这么短期能帮我维持的中药呢？似乎除了切脾，也别无选择了。家人的意见各不相同，反对的声音更多，我个人是觉得，中药是长期调理的过程，指望它彻底治愈或者是维持在相对安全的水平，那必须得坚持一直服中药，不知道有没有可以停了中药还能维持的病友。切脾吧，至少有那么一些希望在相对的时间里不再依靠药物了吧，长期吃药真的很累，主要是心累，精神都快被拖垮了的感觉。。我找了两三个切过脾的病友咨询，她们都说切脾以后精神还好，有的是一年以后见效，有的是立杆见影，有的不太稳定。。。真是纠结。。。。有经验的朋友，能给个建议吗？感激。
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发表于 2020-3-8 08:48:16
