ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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等不及美罗华见效时间了,又使用了美卓乐

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发表于 2020-3-8 09:44:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
10.26 ,刚冲完丙球六天,牙龈开始出血,百般无奈下,我只好再试试激素美卓乐,看能不能让丙球的作用时间延长一些,哪怕三两天也成。
        上午刚吃完两颗美卓乐,下午牙龈出血就缓解了,继续吃,至今是第六天了,发现身体有些轻微的变化,首先是下巴的皮肤不象前阵子那么干燥掉皮了,以前因为服用大量激素导致满脸痤疮,至今未愈,脸上还有个别痘痘,秋冬时分特别干燥,即使连续敷面膜也不能缓解掉皮现象,现在居然已经看不到皮屑了!
        其次是我的关节疼,在天津期间就有腕关节疼的现象,但医生没有给我明确的答复,称许多服用激素的人也有这类现象,停激素以后,发展到全身关节疼,包括指关节,膝关节,腕关节,肘关节,尤其是足后跟。。。。。。每天一动,牵拉着各处,走路都很不自然了。服用两颗美卓乐以后,今天早上我下楼梯时居然可以用小跑了,挺意外的!
        自从在天津化验出自身抗体ANA、SSA、RO-52均有弱阳表现,后来用了美罗华回深圳再次化验就变成了ANA、抗线粒体抗体M2阳性,血液科医生认为我有结缔组织病,应该去看风湿免疫科。风湿免疫科主任让我复查M2全套,又成了全阴性,而且血小板一直在一万以下,也不敢让我用硫唑嘌呤这类免疫制剂,暂时没有治疗。于是我给自己下了诊断,估计我是有风湿关节炎的,或者是干燥症,只是早期表现不太明显,容易与停用激素以后的关节疼混淆,因为这类疾病也是用美卓乐治疗,只是剂量也许比我现在用的每日两颗(8mg)要大,我原本只希望用这个量来延长丙球的疗效时间,既然能缓解关节疼及皮肤干燥,我还是继续按这个量用吧,量大了我又担心会出现继发性糖尿病,青光眼,下肢浮肿,满身痤疮这些现象。医生只管医好本门疾病,才不管你是否有其他并发症呢,我觉得目前的量如果能让自己身体感觉舒服些,又没太大副作用的话,就坚持用吧。希望能越来越好!加油哦!


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发表于 2020-3-8 09:44:33 | 显示全部楼层
之前我也是,足后跟很疼,但是随着激素的减量慢慢就好了。。

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发表于 2020-3-8 09:44:46 | 显示全部楼层
我停用激素后,关节也是很疼,不知道什么时候才会好起来。

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发表于 2020-3-8 09:45:09 | 显示全部楼层
我也觉得膝盖不着力,弯曲时有点疼,今天查了一下,骨质疏松和风湿的指标都不正常,听说激素能引起这些负作用,关节疼可能就是这些负作用引起的

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发表于 2021-6-8 21:11:25 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 02:09:33 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 06:50:16 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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