初发ITP血小板减少病服用激素无效，要怎么办？？

血小板减少病友

	老公 7.14日下午2点上班中，跑来找我，说老婆，我腿上有红点，是不是昨天吃海鲜过敏了，因为隔两天要去香港出差，所以马上决定去医院检查。挂的皮肤科，下午4点到我们看病，医生一看说，不是过敏，赶紧去验血，我慌了，看了太多电视上不好的事情，腿已经软了，在等血常规报告的20分钟内，一直发抖，拿到单子，小便饮血，血小板 20.皮肤科医生让马上挂急诊内科，到急疹内科，马上让住院，但是说血液科肯定没有病床，可以去分院，马上联系朋友去分院。6点入住分院血液科病房，急查血小板只有5了，我当时已经快崩溃了，老公也很害怕。马上卧床，打止血针，打20MG地米，当晚肯幸运，血站还有0.5个单位的血小板，马上调过来输血了。漫长的一夜，幸亏有一个热心的朋友，一直陪伴，跑前跑后，找人帮忙住院。 第二天（7.15日）是星期天，骨髓穿刺做不了，等到（7.16日）周一骨穿，说要2-3天才能出结果，我要疯了，马上找朋友帮忙，请检验科先帮我们做，（7.17日）周二早上电话通知我，是良性的，原发性血小板减少。松了一口气。 7.17日 20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板， 无效                     板6 7.18日 20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板 +1个单位血小板   板23 7.19日  20MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 45 7.20日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 65 7.21日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫 加上10瓶丙球蛋白冲血小板                                  板 88 7.22日  10MG 地米  止血针 奥美拉挫                                                                                     板 84 7.23日  20MG 地米  止血针 奥美拉挫                                                                                     板 81 昨天到今天看了很多人的病例，经历，真的感觉前途漫漫，日子不知道要怎么过下去。想知道如果激素无效，要怎么办？？一直在家里躺着，还能恢复正常的工作吗

血小板减少病友

	补充：我是苏州的 苏大附一血液科在全国好像排名靠前，但是没有床位了，去了分院（苏州广慈）。但是看下来好像都是小医生，没有一个老的医生。但是上网查了，用药无非就这些，没有区别。有版友知道，苏州哪里看这个好些 ，中医最好

tutu

	没有生病，不知道健康的重要性，病来如山倒，这个病也没有太大的关系。你老公是男人更没有什么，有病友几千的板都一样的工作的。你老公的工作轻松不呀，不要抽烟和喝酒了吧，最好也不要熬夜，西医治疗全部都差不多的治疗方法。中医，南方一般是杭州的苏尔云。北方是麻柔吧。当然中医是讲穷医缘，你老公和苏医生有缘没有就不得而已啦，不过我小美祝福你们，至于苏州有没有好的治血小板减少的中医我就不得而知啦，希望能帮助到你。这个病首先要把心态摆好，在不出血的情况下血小板能稳定在两万以上是不需要治疗的。真的不要过于担心，我也是吃激素都没有效果，靠中药血小板在两万之间波动，我从事的是机械行业，也是一个工人。一线。工作应该比你老公要累多啦，一样在上班，没有事的。心态很重要。做为妻子，这时候更多的是要给予鼓力和支持。有这么多的病友和你老公一起并肩做战。加油！

血小板减少病友

	我老公是IT工程师，上班不累，没有压力，晃晃为主。我怀疑原因很多 1.电脑接触太多（但是我每天接触的时间比他长多了）  2.装修污染 （2008年装修的，之前做过检测，甲醛轻微超标，不超过国标的1倍，这个一直是我的心病，问了很多检测公司，说不用治理，通风就行了）  3.上周周末中暑了，一天都不想吃饭  4.发病前一天吃生海鲜了。

chenchenb

	不要慌。稳住。 首先，这个病不痛不痒，如果情况稳定，不影响工作，外表也看不出来。如果你LG的工作压力比较大、需要应酬的话，要改变工作方式，这个需要长远规划。不能过度疲劳、不能感冒，情绪要稳定，心态要平和。 要明确，这是个出血病。你老公是个男人，不像女性会定期出血，已经是比较好的。积极治疗但不要过度治疗，一切以医生的诊断为准，自己在家要警惕出血倾向。 适当锻炼。不出血时不需要在家躺着。我在3月份确诊，到现在激素4个月，坚持工作，没有请过整天的病假（一般就是上医院花3个小时），没有一天是在家躺着过的，昨天那么热还出去打羽毛球，有时间还要去游泳。这个坛子里有一位痊愈了的男性病人，生病期间也做过有氧运动，似乎有好处。而且，通过运动提高身体免疫力，也不容易患感冒。 营养要均衡。如果可以，把病情告知家人（但不要引起恐慌），请家人来帮帮忙照料生活，饮食方面改善一下，对病人身体的恢复有好处。 最后，指标很低的时候，制动，不要抱孩子。可以和孩子说明爸爸的身体出现的问题。我的儿子4岁多了，我也是很详细地跟他解释了生病的事情，他就没再让我抱过了。

chenchenb

	不要那么着急，不过所有的初发病都会很着急，很着急！你老公对激素还是有效的，只是激素就是那个样子，时好时坏的，也没有什么个靠普的，我是去年体检发现的，今年2月1日开始服激素，曾经5片激素就板掉到80，现在慢慢涨上来了，我也住过刚装修的房子，谁知道这个到底有没有关系，哎！现在想想就是有关系又能怎么样，没有关系又能怎么样，是良性的就慢慢治疗吧！我觉得还是要吃中药慢慢调理吧，苏州应该有很好的中医，我们在常州中医院吃中药，感觉还不错，我就确诊的时候被医生忽悠住院的，出院后就上班了，除了定期复查请假，不影响工作，就是不像以前那么的卖命了，早睡、锻炼身体，我上上周板都到了138了，曾经也低到21的，也许我们都不知道哪天就自愈了，我一直这么的坚信

tutu

	看看，大家给你这么建议和帮助，你找回点信心吧。 初发的病友都这样，我们都是从这时候迷茫 中过来的。

血小板减少病友

	我也要树立信心，主要还是担心老公的身体，和以后的生活。双方父母经济上不能给我们支持，老公如果暂时不能工作，那么基本上就没有经济来源，如何给他好的治疗？有没有苏州的版友，知道苏州哪里治这个好啊

tutu

	血小板减少病友 发表于 2020-3-9 10:49 我也要树立信心，主要还是担心老公的身体，和以后的生活。双方父母经济上不能给我们支持，老公如果暂时不能 ... 不要心焦，慢慢治，你已经找到了组织了，已经知道了很多方法，要用良好的心态去面对当前的情况。我和你一样一开始心情和你一样，我的女儿还掉到41. 最好早点看中医，另外注意饮食。