ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板低治疗好了的病友们多分享下自己的治疗记录

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发表于 2020-3-10 10:53:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
简单的记下我的病历。
    2012年8月27日,那天是入职体检(三甲医院)。
    31号去拿的化验单,看见血小板一项6千,和正常的100-300差了好多数量级,以前从没有听说过这种病,所以心里发毛,以为自己得了白血病。然后拿着化验单去找一个内科医生问,医生六七十岁左右,看见我的单子,就说:小伙子,你这么年轻,血小板这么低,会有生命危险的啊。赶紧做做其他的检查,看看什么毛病吧。于是就跑到另一个医院(二甲医院)去化验,查是20,化验的医生就建议我去瑞金医院(三甲医院)。(当时6千身上没有任何症状。)
    9月1号,查板10,当时医生就给挂了急诊,然后给开的输血小板,激素药,因为血小板是要5号才能输,医生当时说要让我住院留观,自己当初拒绝了。就回去了。
   9月3号,服用激素三天,查板27(在之前体检的那个医院化验)。
   9月5号,输血小板后查板87。
   9月8号查板80。
   9月15查板48。
   9月25查板56。做了骨穿。医生说我这输了血小板,12片泼尼松也吃了这么久,还没升多少,医生让减量,激素对我不敏感,再这么吃下去会有别的副作用。让每天减一粒,过上几天随便找个地方查查血,如果发现血小板下降,还得继续维持12片。当初我以为是每次减一粒,于是就每天9粒的吃,过了几天找了个普通的卫生所查血,也不知道为什么,当初查血竟然110,那个高兴啊,于是就还是按照9粒那个量吃,也没加量。觉得自己的血小板升上去了,没什么问题了。
   可是不幸的是,10月8查板27,问医生之前不是110吗,医生说有可能那卫生所查的不准,说我那个减量的方法不对,应该是每天减一粒,当时就傻眼了,自己竟然犯了这么大的错。不过也好,即使是吃着激素也对我不名敏感,还不如快点减了算了。这周还是9粒。
   10月12查板24,减到8粒。
   10月19查板18,开始6粒。
   10月27查板9。中药加激素治疗,激素换用阿赛松5粒每天。
   11月2查板13。阿赛松4粒每天。
   11月10查板10。阿赛松3粒。
   其后几周周末没时间就没去查板,前一周3粒,后一周两粒半。12月1查板16,阿赛松开始2粒。过一周后1粒。
   12月22查板11,停激素了几天。
   1月12查板6,1月9日感冒。医生开始给开中成药,宁血络片。
   1月26查板8。
   2月7号查板8。
   2月28号查板8。
   附上一些检查报告(有问题的部分):
   临床免疫报告单:其中免疫球蛋白igE 255.0(正常5.0--165.3 IU/mL)。
   流式细胞检测:其中CD3+CD4+ 25.5(正常30.0--40.0),CD3+CD8+ 43.8(正常21.0--29.0)。
   网织红细胞绝对值 90.0(正常17.0--70.1)。
   网织红细胞百分比 1.62(正常0.43--1.36%).
     网织血小板比率 11.7(0.8--6.3%)
     骨穿报告单:
   骨髓增生活跃,粒红比4.86:1。
   粒系增生活跃,嗜酸粒细胞可见。
     AKP积分:174分/100N.C.
     红系增生尚活跃,以中晚幼红为主,成熟红细胞形态大小未见明显异常。
   巨系增生明显活跃,以颗粒巨为主,血小板散在少见。
   外周血片可见幼粒细胞。
   给大家的建议:
   1.不要轻易的输血小板,当初我也不知道输血小板只是一时升板,如果知道是暂时的就不输了。如果你发病时,出血量大而且血小板低可以考虑输小板补充,还有就是切脾输血小板。
   2.如果发现激素对自己不敏感,就要考虑中西医结合治疗,不要以为中药不起作用,总比不吃中药的好吧,最起码中药固本,没副作用。
   3.吃激素的时候要注意补钙,激素附带着钙片一起吃。
   4.保持乐观的心态,少动怒,不喝酒,不吃辛辣等刺激性的食物。
   希望那些血小板低,治疗好了的病友们多分享下自己的治疗记录,同时也希望那些血小板低的病友们不要灰心,好好的善待自己,开心过好每一天!


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发表于 2020-3-30 22:17:48 | 显示全部楼层
适当的运动所起的作用,几乎可以代替一切药物,但世界上任何药品却都不能代替运动的作用。

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发表于 2020-3-31 16:29:27 | 显示全部楼层
关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。

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发表于 2021-6-8 20:25:47 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-8 23:09:33 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 23:42:25 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-10 00:16:49 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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