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 | 新人 报道。
首先向所有和ITP做斗争的兄弟姐妹及你们的家人致意。
在我详细叙述病史之前，有几个问题想搞清楚。
1， 什么是手工血？什么又是机器血？两者结果有差异吗？
2， 大家说得“两片激素”是什么概念？我现在吃强的松10 毫克， 是不是“两片激素”？
谢谢。
我发病及治疗的过程是这样的。 2012年的三月份，我得了一场很重的感冒，病了块一个月。这对我来说有点不寻常，因为一般我得感冒也就7到10天。 12年的3月和4 月份我的月经量很大，需要穿纸尿裤。4 月27号，我要求做一次身体检查及验血（我每年都会做一次，从来没有板低的情况），当医生打电话要求我去复检的时候， 我第一反应是可能我的血色素低。谁想我当时的板只有25。 五月一号复查，板自己生到了71， 五月7号再复查的时候，板掉到了9，红，白细胞是正常的。我于是 就这样开始了我的ITP之路。
看到很多病友都做了骨髓穿刺以确诊ITP， 但是我的医生当时对我说：你不需要做骨穿，因为如果是再障的话，不可能只有板板低， 红细胞，白细胞也会低。 不知道这样的说法对不对。
我从去年5月开始吃强的松，开始时50毫克每天，共两个月，板板总是30几。医生说我对激素没反应，建议我做切脾的手术，我没同意。但激素不能总吃。我开始减激素。 开始时每个星期减5毫克，一直到25毫克。奇怪的是在我减量时，板板 一直能在4万到5万之间。我问医生为什么是这样，她说她也不知道。但是，在我减到25毫克的时候，板板突然掉到了1万3。这样，我有了第一次输丙球的经历。 输完丙球，我的板板升到了20万，但是两个星期后又掉到了4万。
我一直怀疑我是不是有其他的疾病，比如红斑狼疮或再障什么的。但我的医生坚持认为我得的是ITP。 她说只有ＩＴＰ的病人才会对丙球有这样的反应。是这样的吗？ 我的医生特别肯定我得的是ＩＴＰ。 一直以来，我都是板板低，红白细胞正常。
长话短说，最近的四个月我一直在试着减激素。但是只要我的激素量小于１０毫克，板板就会掉到２万左右。我于是只好再把激素升到１０毫克。 最近两天我的左手食指不由自主地跳动，不知道是不是吃激素的复作用。
我因为住在加拿大，看中医几乎是不可能的。吃的药也很简单。基本就是激素加维生素Ｃ。 我的医生总是建议我切脾，我也快坚持不住了。我现在担心我会不会是其他的什么病造成的板板低。
对了，记得我小时候，大约１０岁左右吧，有一段时间经常毫无缘由的流鼻血。每次流鼻血可以流一个小时以上。 当时我妈带我去耳鼻喉科看过几次，医生每次都用纱布填我的鼻子，效果也不好。当时应该没有查过血常规。现在想想，那可能是我第一次发病。 不过这只是我的猜测了.
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发表于 2020-3-11 14:12:11
