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 | 我是红斑狼疮患者，因为看到有人在小组的转贴看到这里。
关于这个病是怎么回事大家可以在小组里或上网查资料了解，我就不细说了，因为每个人情况都不一样。我们组有轻度的，也有肾脏出现问题的。还有更多的红斑狼疮患者不会出现在网上，有些已然五十多岁，小孩都很大了。每个人患这个病的程度和面对的现实困难不一样。大多数人因为这个病而放弃学业和工作，有些人因为这个病而失去婚姻，无法跨入一段感情，没有办法生小孩，，或者因为吃激素而改变了自己的容貌。
人是一个复杂的有机体，现代医学尽管系统化，却也有它的局限。现代科学尽管深入人心，但对于生命、生命的起源仍然无法给出一个合理的解释。红斑狼疮看似绝症，但是并不是不能治愈，很多红斑狼疮患者都相安无事地一直活到老，照样结婚生子。作为一个慢性病，也许有药物的辅助会减缓疾病的影响，但是真正的康复还是要靠自己，心态上，生活方式上，各种调整。这种说法放在其他事上也适用，癌症，心理疾病，或者某种人生打击，是否选择活下来有时候是自己的事，他人的帮助只是一时的，如果没有自我康复的意志，这些帮助只能变成负担。
人都是有自我康复能力的，尤其是在逆境中。也许其他人都觉得你快要不行了，家人也觉得自己是累赘，身边的人都嫌自己会带来麻烦，但是假如想着，我就偏要活下去看看会怎么样，或许就真的能活下去了，而且会获得一种特殊的力量。
每个红斑狼疮患者都经历过类似的思想沉淀，因为它是慢性病，你可能一辈子就这样过下去，也许会在下一刻就突然间发生可能与死亡有关的转变。我自己会觉得，这一种告诉自己随时会死去的提醒，是一种礼物来的，它告诉自己，你要为自己的生命负责。太阳每天都是新的，对自己的要求放的低一点，对生活中的点点滴滴感到感激，每天睡下的时候想想自己一天发生的事，然后告诉自己，如果今天就这么死去了也没有什么过多的遗憾。
每个人都是要死的，或早或晚。如果不能决定自己生命的长度，那么仍然可以决定自己在从此刻开始到最终那个时刻之前，自己是否开心愉快，是否过得自在，是否积极乐观。你如何看待你身边的世界，把它解释成消极的和积极的，这是你自己的选择。再不幸的命运，别人能做的也只有同情，最终承受这些痛苦的只有自己。
如果我是她，我不会喜欢自己成为同情的对象。
生活无论多悲惨，可仍然有美好的一面。只看到不好的一面，无益于自己的康复。也许和他人的命运相比，自己是不幸了一些，但还有那些不如自己的人。这世界上没有任何一个人对你的好是应该的。你只能感激他人的好意，却不能要求别人善待自己。也许受到了冷漠，但是至少还有住的地方，没有被赶出去。有些必须要做的事，不能休息，那么就想想，做做简单的劳动对自己的身体也是有好处的。贫穷的状况是一时的，是可以改变的。残疾是很不幸，但是，这世界上充满了各种各样的可能性，比如，用双足弹奏的钢琴家。只有这样想，心态才能积极起来。
对于这个活动的发起者，我想，你想要为对方做些什么并付诸行动是一件很好的事，想要帮助自己的朋友的心情也是可以理解的。其实，你作为一个朋友所能给她带来的支持，比陌生的网友们要多的多。她需要你作为朋友和她聊天，理解她的特殊之处，并不因为她的病而疏远她。然而，“绝望”“悲惨”这样的字眼实在太严重了。过多强调她的疾病和她命运的可悲，只会让她觉得自己离正常的人生很遥远，更无力和软弱。人在无力的时候，就会放开手中的希望。然而，人的求生意志是很强大的，她原本或许有扭转这一切的能量，不能就被这么快的盖棺定论了。
每次看到有关慈善爱心的帖子，都会想，活动最终的目的是什么，完成度有多少，活动的结果对于目标有没有帮助。对于发起者所描述的这种情况，我想或许物质的支持比精神的支持要直接，更立竿见影一些，虽然要完成它需要更多的精力和付出。
另外有句题外话：爱陌生人是简单的，爱邻人更难。一个远方的陌生人可以通过想象或者他们与我们生活的差距让我们产生同情，但是邻人却是具体的，有着种种的缺点，与我们产生各种各样的摩擦，从他倔强的眼神里我们看不到他脆弱的一面。然而，人往往需要的并不是远方的温暖，而是来自身边的理解的目光。
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发表于 2020-3-13 11:07:10
