ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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满月脸,水牛背,而他却从未流露出嫌恶之情。

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发表于 2020-3-13 20:11:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
医生嘱咐他把区内医院的急救电话记下来,写在明显的地方,如果有什么意外,立即叫救援。他把急救室的电话写在了墙上,好多年过去了,那个电话号码还在,每当我看到那个号码,就会忆起那些个难忘的日子。
    那时因为刚搬家,还没能报装固定电话,堂姐就把那时还是稀罕物儿的手机借给我们,以备不时之需,并帮我们去办好了报装电话的手续。
    因为没有床位,我们经常要奔波于怀柔和北京之间,拿药、化验、检查。他的全部身心都放在我的身上。有时,需要化验血项,我就在当地医院抽完血,他进京送医院去化验,免了我的奔波之苦。
    那时,刚刚得病,无论心理还是身体上都受到了不小的打击。每每去医院看病,出门时人还是机灵嘣怪的,一到医院就痴嗫呆傻了,如果没有他的引领,整个人都呆呆的似灵魂出窍。复查时都要验指血,扎手指的时候好象都没有痛感,麻木了。最发怵的就是等结果。护士往往会在窗口喊我的名字,她们总是会化验好几次,然后再把我叫过去要求重新化验,她们不相信看到的数值。我往往会问她们血小板计数是多少,然后告诉她们,对于我,这是正常的。
    治疗方法无非是激素激素激素,检查的手段无非是采血采血采血。天天每顿吃的药就能填饱胃,强的松、治疗贫血的硫酸亚铁、保肝的肝泰乐,防止血管脆弱的维生素C,护胃的胃速乐,还有弱雄性激素达那唑。每次吃药都是一个炼狱的过程。硫酸亚铁伤胃,虽然会事先吃胃速乐保护胃,但还是会疼得趴在床上半天儿缓不过劲儿来。
    吃的两种激素,一种是强的松,催肥的,没吃多长时间,整个人就变形了。满月脸,水牛背。脸大了三圈不止,没有扩张的五官就显得格外的小,尤其是嘴,成了一个小樱桃样,极不协调。腰也粗了许多,原来一尺九,那时二尺四五,去商场逛衣服,都没人招呼我喜欢哪件可以试穿,因为我穿不下去,裤子都是扯块布量体裁,还得跟裁缝说,你给做肥点,还得胖呢,人家还以为我怀孕了呢。
    另一种激素是变性的。那个激素是弱雄性的,吃了后,月经就没了,然后就发现长了密密麻麻的小胡子,再观察,耳朵上也长出了小黑毛。靠,就算姐肥了,就算姐丑了,你也不能把姐变成男的呀。
    维生素C吃的量也很大,维C可真是个好东西,这得夸一下,吃得我白白嫩嫩,皮肤吹弹可破,连胳膊上的皮肤都是透明的,血管清晰可见。我这辈子也没这么晶莹剔透过,必须找两句好诗词夸自己一下:冰肌藏玉骨,衫领露酥胸。
    吃这些药的副作用,不光是外貌和生理上的改变,精神也出了些小麻烦。不知道是哪个药的药劲那么大,害得我整天亢奋,手不停地颤抖。白天不睡,晚上不困。半夜饿狼一样,还得起来吃点东西才能再次躺下。现在我脑子里还浮现出当时的情景:因为我总是不睡觉,躺得烦了就起来满屋幽灵一样的晃,动动这,看看那,掀开窗帘望着漆黑的天,数着谁家的窗户还亮着灯。这种感觉真的让人难受得无法形容。为了不影响他睡眠,我到另一个屋子去睡,他每天都看着我躺下,陪我聊聊天,才去睡觉。等他走了,我就会起身,家里已经被我收拾得整整齐齐、干干净净了,就连地板都跪着擦得都快掉了釉了,我干点啥呢?那时没网络,看电视光线太强,影响别人睡眠。我找出勾针,对照着书上勾东西,杯子垫、小包包、挂件、娃娃的小衣服,乐在其中,时间也就这样的过着。
    隔天去医院化验个血常规、一个星期进趟京复诊拿药,他每次都陪着我,从不间断。那时我的尊容,实在不敢恭维,大面包脸、水桶样的身材、长着绒绒的小胡子,因为胖,因为病,也就不把自己当正常人了,大棉袄,花棉裤,自己都不想多看一眼,而他,却从未流露出嫌恶之情。


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发表于 2020-3-30 22:08:06 | 显示全部楼层
别担心,现代医学的进展表明,很多癌症并非不治之症。经过积极治疗,有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活,也可相安无事,只要按时复查,坚持“扶正”治疗,还是可以如健康人一样享受生命。

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发表于 2020-4-1 14:50:07 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至痊愈。

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发表于 2021-6-8 18:35:53 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 19:00:37 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 20:53:10 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 21:20:10 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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