ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 才诊查出是sle,心情正在慢慢好转

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-15 10:00:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
寒假的时候查出是le,因为手上一直长红色的斑点,从前年冬天开始长的,一开始去看医生说是冻疮,结果到了四五月份还在长,然后医生又说是湿疹…中途看了好多个医生,说得都不一样,中药西药都在吃都不管用…然后就拖到去年寒假,去查了血,发现是红斑狼疮,查尿发现尿蛋白偏高,就确诊为sle了…
其实一开始查出来,那个医生特别温柔,让我不要怕,是能治好的,要有信心,而且以后结婚生个健康的宝宝也是完全可能的,所以我一开始只是担心吃激素药会胖,但并不怎么消沉。哦激素药我一开始吃的6颗,后来尿蛋白为阴性了就吃的五颗半。
但是后来去成都上学了,中间有一周没了药,我妈说她要来陪我去华西看,就先别吃以前医生的药。我爸妈对这个完全不懂,我虽然谨记着医生说的不断药,但学校周围的药店都买不到那些药,所以我就停了…
2月27的时候去了华西,又检查了两项尿液,那个肾脏科的黄医生,一个老太太,就说我很严重,有肾炎,尿蛋白高了,身体还是水肿的,还说我以前医生的激素量没定好,应该吃十颗…我妈一听要吃那么多激素就慌了,问她可不可以不吃激素药吃中药呢?然后那老太太就说,如果你想让你女儿死的话就让她吃中药吧…当场我跟我妈都难受得想哭,觉得我这病一定是很严重了,还会死人呢…
后来我上网查了查,真的越查越害怕…然后就消极,对什么都没了兴趣,身上只要一有点不适我就觉得又是这个病引起的了,我是不是快死了?我以后是不是都不能谈恋爱结婚生小孩了?我才大三,还没给我爸妈尽孝呢…我还没交男朋友,以后就要孤独的走了?诸如此类想了好多好多,而且每天身体都很疲惫,在学校不敢跟别人说,压抑得不行,还是选择回家了…
回到家,家人都在安慰我,让我坚强,只要身体素质提高了,免疫力增强了这个病就不算什么。而且突然一下子知道了原来好多人都有这个病,人家都活得好好的,就算以后结婚了不能生孩子,不生就行了,现在好多人都不想要孩子呢…反正每天大家都在鼓励我,饮食也尽可能的按我能吃的做。回来了四天,脸上的水肿都消了些,而且睡得也很好,总之心情就是好了!
现在还有一点担心的,就是不能化妆这件事医生让我防晒,我涂防晒霜前总要擦个水乳吧,我还想打个底画个眉毛呢我嘴巴本来就没什么颜色,还想涂个口红呢


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-30 17:07:42 | 显示全部楼层
别担心,现代医学的进展表明,很多癌症并非不治之症。经过积极治疗,有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活,也可相安无事,只要按时复查,坚持“扶正”治疗,还是可以如健康人一样享受生命。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 09:03:35 | 显示全部楼层
食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。

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