ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板不是太低就有少量出血点有点迷识方向~

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发表于 2020-3-17 16:56:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
11年5月我家孩子得了手足口,化验血长规血小板8万,当地医生说让我们带孩子去大一点的医院查一下,看是不是得了别的病,于是我和妻子就带孩子去了保定儿童医院,这一年得手足口病的也挺多,当班的医生看了孩子症状就给我们办理了住院,按手足口治疗,其间就是以消炎.抗病毒输液治疗,大约一个星期症状就没有啦,血小板也升上来了,医生就让我们出了院,当时我们也没多想,就以为是手足口闹的血小板少,治好了就没事了,于是回了家。没想到8月份可能是感冒了就又低了,这回我们去了北京儿童医院看了专家,她说就是紫癫给开了些药,让我们回家吃就行,这期间到是血小板往上涨啦。可到了12年4月孩子血小板就又低啦,这回才几千,于是我们就又去了北京儿童医院,医生让我们住了院。住院当中她们给孩子做了胸穿,化验了很多项,输液用了激素,大概6-7天血小板就升上来了出了院,这一次才诊断出得了(免疫性血小板减少性紫癫),出院后继续吃口服激素等别的药.复查,等激素慢慢减完后,我在网上查资料自己总结这种病看中医比较好,因为孩子太小总用激素副作用挺大的,也不知到这观点对不对,于是我查资料第一次去了北京儿科研究所看中医专家,这当中我们半个月换一次方子,大约吃了5个多月,孩子血小板不感冒.感染病毒什麽的都在10万以上,就是感冒了也在4-5万,可是就在吃到快6个月,医生准备减药量的时后,不知怎麽又感染了,这一次才几千,幸亏自己平常总在查治疗这病的医院或医生,于是我们就又去了天津血研所,到了那看的急诊,医生一看血小板才1千多就给输上了丙球,连着输了3-4天血小板就升上来了回了家。

听医生说丙球就是救急用的,过半个月药效就没有了,而且这种药特别贵,合作医疗保险也不给报销。后来我想这回儿研所看得中医是不是不对症,他给开的药方总是那几味药来回换着吃,要不就是自己不够艰持,其时那个医生最后一次我们去,他也让我们把药停一段时间看看,没想到还没等停呢就范了病。其实我对中医还是抱有信心的,这不自从天津血研所回来我又在老家找了一个中医,大概吃了2个来月就又感染了,血小板往下掉,他给加了药,但是还是没控制住,于是我们就又去了天津血研所输丙球,等好了后我也没再看老家的中医,再那看的时后他也不给药方,只能在他那拿药比别处贵几倍,其实我也不是嫌他贵,主要我觉着还是不对症。现在我们给孩子看的是(天津中医药大学第一副属医院的中医专家),快2个月了,这当中也感染过,嘴唇里有血泡,身体上有少量出血点,查血小板也不是太低,在我们老家的医院查了个血常规,医生看化验单说有病毒感染,开了一盒《利巴韦林泡腾颗粒》吃了两三天就好了。要是不吃这抗病毒药真不知到血小板会不会掉太低,又去天津输丙球,我们都怕啦。

我家孩子现在才刚4周岁,想想他就天天吃这麽苦的中药,受了那麽多做检查罪,真是太不容易了。经过这麽常时间的治疗,我观察孩子现在好像体质弱免疫力低,总是容易病毒感染,要不怎麽吃了抗病毒药症状就好了呢,要是上两次范病就吃抗病毒药,可能也不用输丙球;另外他的体质特别敏感,血小板不是太低就有少量出血点,真不知到这次选择的中医行不行,希望看到帖子的病友和朋友给我提点见意,有什麽好的方法或医院医生介绍介绍,我都有点迷识方向啦,在此我先说声谢谢。


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发表于 2020-3-30 22:35:30 | 显示全部楼层
不要讳疾忌医。身体有不适,要及时看医生,有些人觉得一点小小不适没关系,有些人害怕去看医生,担心万一检查出什么严重的疾病自己会承受不住。无论大意还是恐惧都是不可取的。

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发表于 2020-3-31 17:08:07 | 显示全部楼层
消除皮肤紫癜,并不是就治好了,因为病灶还在,存在复发的风险。

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发表于 2021-6-8 15:00:53 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-8 20:47:00 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-8 21:47:39 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 09:17:20 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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