血小板正常值三个月后分享我们的治病历程

血小板减少病友

	大家好，我是天津大港豆豆妈，本来早想写点什么给大家分享一下，出于谨慎，我是等到我家豆豆正常值三个月后，才写，希望大家理解，谢谢！ 豆子是2008年1月出生，发育迟缓。由于我生完豆，视网膜脱落，又检查出豆有点小的先心，我脆弱的心灵又患上了抑郁症，这可是雪上加霜，孩子我没法带，奶奶还要带妯娌家的孩子，于是把豆子寄养在姨奶奶家，这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。 说点关键的，2011年12月左右发现豆子血小板减少，在天津市儿童医院住院激素治疗，康复出院，激素半年后撤掉。大约半年复发，这一复发如洪水猛兽般，一发不可收拾。先在血液研究所治疗，无果，后在儿童医院住院治疗，先后用药，激素、丙球、血小板生成素、环孢素，开始时候，血小板生成素还是有效果的，随后也是随着代谢排除出身体，根本不能治本。2012年先后住院六次，花掉的费用大概是二十多万，都准备卖房了，一个字“难”。最严重的情况发生在农历蛇年前，阴历腊月二十几，豆尿性不止，医院下了病危通知书，我的心都快碎了，时至今日每每提到这里，我的眼泪还是流下来。豆爸连夜赶到医院，和医生谈了治疗方案，不管用没有用，丙球、血小板生成素、血小板全部用上，血止住了，但是情况很不乐观。医生征求我们意见，让我们带孩子回家过年，这个话，你懂得吗？我心知肚明，眼泪啊，从那天开始我的半片治疗抑郁症的要停啦，可能是受到强烈刺激的原因吧!    2013年3月11日，新的篇章开始啦，最后一丝希望寄托在这里，我们来到中医一附属，杨文华医生的诊室，我和大夫说，救救我家孩子吧，眼泪啊！杨大夫开了中药，一周后血小板，从2千升到7千，第二周升到1万多，情况大大好转，随后的一个月升到2万，当然奇迹发生不是那么快的，中药是需要时间的，耐心的我们值得等，所以家长们，中药需要慢慢来，只要有效我们就给治疗。2万的数值我们大概维持了8个月左右，期间当然高高低低，最低没有低过2万，我们每周三都去，我早已辞职，仅仅靠豆爸自己的小生意维持生活，但是这时的我们心里是有希望的，所以不要放弃，坚持，坚持！奶奶有时间过来看看孩子，我呢，当然为了家里的生计也会做点小生意，我家离小学很近，楼下就是，我批发巧克力，搬着纸箱子下楼去叫卖，看到熟人也是不好意思，可是家里情况摆着呢，有时心想出去家门，暂时换换环境，我的心情也会好些，随然体力会累点，哈哈，自娱自乐吧，病友家长们偶尔需要换换环境，更需要找个人交谈，倾诉，千万不要抑郁啊！转到正式话题，2013年11月，血小板一下跳到7万，验血的医生不敢相信，每次都复查的情况下，他说，这周有什么特殊的？我想怎么啦，又跌啦？我的个小心脏啊，他说，7万了，要不你们做个静脉血吧，我想，我的天，不行，我们血小板本来低，在抽，不行，不验了。到了杨大夫那里，她笑眯眯的说，就当真的高兴高兴吧。哈哈，杨大夫真的很不错，和蔼可亲，每次看到有小孩子，总是先给看，说的也很明白，清楚。等到下周我们去，还是7万，我和豆爸高兴的，豆爸说我嘴都乐开花了。我们期待的正常值终于到了2013年12月底至今，都在正常值。好像，还有许多细节没跟大家分享！ 在这里谢谢大家，不知道能不能帮到大家， 希望和信念一定是要有的，好的心理暗示是会带来正能量的！努力努力，爸爸妈妈们！

张蕾zhanglei

	善于排遣，也就是说，不要整天老想着自己 的病，要能够使自己的精神从疾病的缠绕中摆脱出来，转移到别的方面去，要能活动的应该有一定的活动，使精神得到调节。

梅婷meiting

	不管几年痊愈，都是孩子自身免疫系统的调节过程，只要免疫系统稳定了，板值自然稳定，因此不能心急，一定要慢慢调养。

于毅yuyi

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

刘晓洁liuxiaoj

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

朱亚文zhuyawen

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王菲wangfei

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？