ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板23医生说孩子情况很危险,还给我递上病危通知书

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发表于 2020-3-27 14:40:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
有一种幸福只有为人父母才能体会到,06年我家女儿的出生,给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,09年牛记的出生,带给我们全家人满满的的幸福,由于牛记的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大!
这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2014年10月28日,我晚上帮牛记洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问牛记怎么弄到的,他说被老师用手指拍轻轻打了一下,然后我再看到前些天脚上的淤青,我感觉到不对劲,第二天早上,我带着牛记来到医院,医生建议验血检查,后来结果出来了,血小板23,医生说血液不正常,要马上住院观察并治疗,不一会儿,几个医生跑过来,要我马上叫家属过来,说孩子情况很危险,随时有生命,还给我递上病危通知书,顿时,我全身发抖,头脑空白,泪流满面,只会紧紧抱住孩子等着家人来,家人来了,医生说明情况后,立马办住院打激素治疗,第二天早上做骨髓鉴定,排除白血病。

那一夜,我泪水流干了,我第一次恐惧天亮的到来,孩子进去做骨髓鉴定,在里面大哭着要找妈妈,而我就躲在门口痛哭,当天下午结果出来是血小板减少症,激素治疗7天,验
血小板87,医生叫办出院,回家口服强的虫4粒,3天后验血小板137,后来医生叫继续吃了1个星期,血小板值187,医生叫减强的虫2粒,一个星期血小板值85,再继续吃了3天,血小板值36,又加了强的虫2粒,一个星期后血小板值75,减强的虫1粒,2天验血,血小板值21,医生马上建议住院冲丙球10瓶,血小板值160,3天后回家口服美卓乐,情况一直不稳定性,有时候190多,有时候60多,有时30多,在当地治疗了2个月时间,血小板值也很反复,后来认识了老乡盈盈妈介绍上了广州省人民医院治疗,中西药结合治疗,当时还吃3粒美卓乐,刚开始半个月减半粒,最后一粒,医生还说要吃1个月再慢减。

但我在广州治疗期间,认识了炜炜妈,带我进了儿童血小板减少ITP群,我进入群后,我第一个接触的是图图爸,图图爸让说明了我家孩子的情况,耐心的指导如何治疗方案,最重要是大人的心态,在图爸的指导下,我家孩子停掉了中药,最后一粒美卓乐先减4分1,减药前183,吃了1个星期后
血小板值153,然后过了2天(5月7日)孩子连续发高烧4天,都在39.5到43度之间,生病期间验血小板62,到了5月17日验血小板398,当时我拿到验血单,心里激动得流下了幸福的泪水,生病期间也照样减美卓乐,直到完全停了所有药时,当时血小板值在298左右,停药到现在4个月时间,现在血小板值都控制在正常值。

       我家孩子的血小板康复后,我的人生观也收获了不少,我相信上帝的每个安排都有所成长,我的内心除了感动,更多的是感恩,我祝愿我的孩子从这刻开始,永远都健康平安成长,也祝群里的孩子们永远健康成长,在群里,我感受到了来自五湖四海的爱,感受到了一股强大的力量,感受到一群比医生更专业的教授,真心谢谢儿童血小板减少ITP群的群主,因为你的创建,让ITP不再害怕;真心谢谢群里的管理员——图图爸,大三哥,狗娃子,玉米爸,安妈…你们像勤劳的小蜜蜂,用行动温暖着每一位家人们的心;真心谢谢群里的每位家人们,你们的鼓励,让我感到不再迷茫;真心谢谢你们,祝你们也永远健康,心想事成,家庭幸福!


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发表于 2020-3-30 23:44:38 | 显示全部楼层
不要讳疾忌医。身体有不适,要及时看医生,有些人觉得一点小小不适没关系,有些人害怕去看医生,担心万一检查出什么严重的疾病自己会承受不住。无论大意还是恐惧都是不可取的。

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发表于 2020-3-31 15:46:16 | 显示全部楼层
腹痛较重或大便潜血阳性者进食半流食、消化道有明显出血者应禁食。

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发表于 2021-6-8 18:02:08 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 01:33:36 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 02:05:31 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 05:31:41 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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