ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP搜索中加入了儿童ITP的讨论QQ群,希望交流

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发表于 2020-3-30 09:42:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好!我是来自陕西的患儿果果的家长,孩子14年五月三十日出生的女宝宝,得病之前身体还算好,基本没有感冒发烧的情况出现。15年2月14号八个半月时发病治疗至今,一直反反复复,未能痊愈。在偶然的一次ITP搜索中发现了 这个家园,并且加入了儿童ITP的讨论QQ群,进入时间不长但受益匪浅,特在此论坛发帖希望能得到大家的帮助,以及与患儿家属得到交流!
  15年1月11日因为轻微感冒到医院治疗查血常规,血小板209.
          2月9日接种麻风疫苗,接种后无发烧等不良反应,次日身体出现红点,起初以为是疫苗接种后的过敏。
      2月13日前往村卫生所咨询,大夫告知建议去医院检查,可能是血小板减少
      2月14日前往市医院检查,血常规,血小板5.遂转至中心医院住院治疗。
      2月14日,15日地塞米松冲击治疗两天(1MG/kg)并且输维生素C治疗。复查血小板9
          2月16日开始丙球治疗,连续五天,共输丙球七瓶,输液情况为2.2.1.1.1
          2月18日开始口服伯尼松一天三片
          2月20日复查血小板373,遂出院。医生嘱咐,五天复查一次,并且减少口服激素用量,由晚中早的顺序,每次减半片。
       2月24日复查血小板272,激素减半片
       3月1日复查血小板132,激素减半片
       3月4日复查血小板87,激素继续维持10MG,一片半片半片。医生告知 三天复查一次
       3月6日复查血小板73,激素继续维持未减量。
       3月10复查血小板71。
       3月13日前往西安西京医院复查,血小板16,医生告知停用目前所有药物,并于当晚输血小板2个单位
       3月14日复查血小板22,医生告知目前医院没有小二方面的血液专家,并且血液病都比较慎重,如果做骨髓穿刺,转院可能还要重做,遂于中午转至西安儿童医院。13,14日两天完全停用激素。
       3月14日中午西安儿童医院急诊科,复查血小板38,医生告知高于30不做处理,建议次日挂血液科诊查。
       3月15日西安儿童医院血液科诊查血小板35,大夫开了骨髓穿刺的检查报告。
       3月15日晚由于发现孩子口腔黏膜及舌尖有出血现象,遂前往急诊诊查,血小板22.输液丙球20ml*2
            3月16日血液科复查血小板75 ,输地塞米松一瓶具体用量由于不认识病例无法获得,口服激素继续一天三片,并且开了槐杞黄颗粒一日两次,一次半包。由于连续的血常规检查,抽指头血的时候医生随口说了一句,都没地方扎了,泪奔。
       3月17日复查血小板224,并且做了骨髓穿刺,孩子哭的撕心裂肺。
       3月19日经过焦急的等待骨髓检查的结果出来,心里一直担心会是白血病,但是实验室的大夫说还好不是其他毛病。
       3月21日门诊复查确诊ITP,血小板132.激素继续维持一天三片,一周复查一次。遂于22日回老家汉中。
       3月26日复查血小板67,未减激素。一天三片继续。
       3月31日复查血小板40.未减激素。一天三片继续。
       4月5日复查血小板72.这是得病近两月以来第一次复查的板值高于上次。但是找医生看结果。因为当时白细胞21.22,淋巴细胞绝对值11.48.一位年轻医生说怀疑白血病,建议在此做骨髓穿刺。听完心里不放心,因为刚做完骨髓穿刺仅仅半月时间。
       4月6日本地医院儿科主任出诊,遂前往复查,板值39,并且告知血象高可能是因为长期口服激素的结果,遂住院治疗。
        4月8日复查血小板18,开始输丙球连续五天,2.2.2.1.1.
             4月15日出院血小板115,继续口服激素一天两片半。
        4月18日复查血小板97,减激素半片,维持一天一片半片半片。
        4月22日复查血小板66,继续维持一天一片半片半片。      
        4月29日复查血小板35,一天一片半片半片。并于检查完前往西北妇女儿童医院。
        4月30日西北妇女儿童医院,诊查开槐杞黄颗粒。未进行血常规检查。
        5月2日西安儿童医院急诊血小板27,输液地塞米松两天。
        5月4日复查血小板79.第一次发现激素也能升板,对第一次治疗激素不起作用很是怀疑。
        5月7日复查血小板23,输丙球50ml*2
             5月8日输丙球50ml*2
             5月9日复查血小板127,输地塞米松。此次丙球输完后医生给停掉了口服激素。
        5月11日复查血小板245
             5月12日发现孩子低烧,37°最高37.5°。无咳嗽鼻涕症状。
        5月13日凌晨三点多发现孩子温度比较高量了下,39.5°,遂前往急诊,诊查血小板45,医生给开了地塞米松和头孢。
       5月15日复查血小板193
           5月20日复查血小板62
           5月22日复查血小板56.遂回汉中老家。
       5月25日发现身体出现大量出血点,前往当地医院复查血小板10,遂前往西安儿童医院。
       5月26日复查血小板46
           5月28日复查血小板11,输丙球50ml*2
           5月29日复查血小板312.遂回汉中
         2月20日至4月15日一直喝花生红枣水,4月16日至4月29日喝藕节红糖水。 5月15日开始喝中药,20日停止。22日到25日继续喝中药。
      目前打算停止喝中药,只喝槐杞黄颗粒和藕节红糖水。
      这就是目前我加宝宝自发病至现在的一个治疗过程,希望能拿出来和大家交流一下,现在心态已经慢慢平复,焦虑和担心随着对疾病的了解已经有所缓解,也希望得到家园有识之士的帮助。


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发表于 2020-3-30 21:03:55 | 显示全部楼层
在一切幸福中,人的健康胜过其他幸福。可以说,一个健康的乞丐比疾病缠身的国王幸福得多。

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发表于 2020-3-31 16:49:31 | 显示全部楼层
混合型:除皮肤紫癜外,其他三型中有两型或两型以上合并存在。

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发表于 2020-6-29 12:21:21 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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发表于 2021-6-8 17:33:25 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 06:55:00 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 07:21:50 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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