从不太像单纯的itp血小板减少到sle红斑狼疮

血小板减少病友

	我本本是性格开朗之人，只不过太过要强。以前工作总是很努力。'用自己的努力创造美好生活'也是我的座右铭。   2014年家庭工作双重压力压到我的肩上。我的性格是不爱表达却是思虑很重，有什么情绪都自己内部消化，这次也是惯性的固执的做着自己，没想到身体却不愿意与我继续战斗，健康从内部击垮了我。   2014年9月中旬，小腿上起了紫色的小点，忧虑，吃不下饭，舌苔呈暗黄色，脸上起了黄豆大小的小斑，当时并没在意。一周后我开始在下午4点时低烧，晚上吃药后烧退去，第二天下午又开始，伴随着更加吃不下饭，头痛难忍，舌苔颜色加深，牙龈出血，面部小斑点也开始渗血…在门诊吃药打针并没有控制住病情后，去往医院，医生看我状况随即开了血常规的化验，等待结果时，护士很负责任的又给我扎了一针，说是指血怕不准确抽静脉血再验验。结果出来后血小板却还是只有20。第一次发病，头痛难忍，一直发烧，出血明显，医生当即建议我马上去天津血研所。   在家人的陪伴下我们赶往了天津血研所，记得当时是周末好多化验做不了，医生给的建议是先激素冲击疗法，就这样每天都要输六七袋液体。第二天就退烧了，当时还觉得很幸运，傻傻的以为我马上就要好了……输了五天液爸爸给我挂了一个杨仁池医生的号，杨医生看了我说不太像单纯的itp血小板减少，但是免疫筛查并没有太多异常，只能继续观察。当时杨医生说的话现在想想意味深刻，虽然指标正常但是我脸上的斑不太好，让我口服激素最少吃一年，好好观察。服用激素时我的血小板值稳定上涨，血小板最后一直稳定在200多。在我心里其实还是比较排斥激素，于是加快激素减量的步伐，激素吃了四个半月全部减停完毕。刚刚减停时耳蜗里起了一个小硬疙瘩，血小板也掉回115，那个时候比较紧张，跑去问医生也没有什么答案，医生只说100以上都是安全的，这样我也放松下来…   记得减停激素两个月吧，我以为我好了，又可以恢复正常的工作了，在家休息这半年也把我闲的无聊。唉…在这期间我拔了两颗牙（之前激素吃的牙齿很不好）那时血小板值都在100以上，但有颗牙齿伤口发炎输了三天液，这也安然度过。休息半个月，我开始工作，每天来往于公司和家里，之前一直做销售，压力大，强度高。在这过程中我没有去防晒，没有忌口，也就是一周的时间脸上起了黄豆粒大小的斑点，耳朵里的疙瘩变大并呈现往耳朵周围扩散去的趋势。知道那时我才意识过来，坏了，我真的不好了…把我的症状在网上对比了一下很像红斑狼疮，对比了之后真的很害怕。去医院做了免疫筛查，SSA阳，ANA1:100，C3低，Sm阳，被确诊为sle红斑狼疮。想想自己得了红斑狼疮，这辈子也就完了，就像风中摇曳的小草，那个无助呀…   那几天真的很恐惧，害怕，幸运的是，在ITP家园里认识了很多有相似经历的病友，虽然只是在QQ群里却给了我莫大的帮助，让我能够重新鼓起勇气，消除恐慌，理性的看待自己的病情。真的很感谢ITP家园，在那里得到爱，让我能够调整好情绪走下去。   现在的我狼疮病情趋于稳定，每天按时吃药，回顾这一年，我还是走了很多弯路，如果要追究真的要追究自己，比如一开始我不愿意去看医生，对激素抗拒，饮食不忌口，好胜心太强不懂的放下，没有重视免疫筛查，服用激素阶段其实是可以隐藏病情的…我想如果之前有意识的话，也不至于这次复发时受那么多罪。   现在的我虽然身体里住了一条小狼，但是已经学会和他好好相处，我不怕他，虽然生病了，但是我还有时间，接下来，好好生活，要幸福！   文笔不好，比较罗嗦，但是答应大三哥把生病过程记录下来，也许能对病友有帮助，如果能，那太好了。

李宗伟lizongwei

	现在最重要的是积极配合治疗，不要再想那么多了，放轻松，一起都会好起来的。

潘迎紫panyingzi

	对皮肤的影响：以下肢大关节附近及臀部分批出现对称分布大小不等的斑丘疹样紫癜为主，反复发作于四肢臀部;