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 | 2017.5.5号发现闺女的身上有紫色的点点，当时没多想就以为是前天气人给我吵哭了心里有气给憋的，没太在意，到了6号发现没见少，也没多想在网上搜搜了也不知道这叫啥，心里想着如果明天不下去就是医院看看，到了7号早上起来看到脖子地方渐多，下一子慌了神，即可去了我们这里的仁慈医院，给闺女看病的是个年纪大的阿姨，看完后就凶我，你胆子真够大的，小孩都这样才来医院，要是有问题了，你哭都没有眼泪，我一听不对啊，我就问她怎么了啊，闺女不好好的嘛，她说不要废话赶紧先查下血，我就战战兢兢的拿着血常规的单子去了抽血的地方，真是煎熬啊，在家里本来就怕，到了医院以为医生能给我点安慰，结果一下子把我打到谷底……等了20分钟结果出来了！我就看了看，看到血小板的时候差点晕过去，血小板14？？当时眼泪就掉下来了，拿着单子去找医生，医生说去家拿钱，多带点赶紧去大医院，写了转院手续！我哭着说，阿姨你告诉我，闺女怎么了，严重嘛？我说你跟我说实话，我接受得了，因为家里没人孩子爸爸不在家，在国外，孩子爷爷奶奶都不在身边！医生看着我说，严重，叫我不要耽误赶紧走……我心一下就跟给刀剜一样，看着我闺女那么可爱，活蹦乱跳的孩子怎么说病就病了！接受不了，天旋地转的，拿着单子现在检查室的门口，里面的医生看到我说你哭什么，她不问还好，我一下子崩溃了，说孩子血小板太低了！她把单子拿来看了看说不要急，可能是查错了，我再跟你查一遍，闺女又给抽了血又等了几分钟，感觉太煎熬了，多想听医生说刚刚的检查错了，还没等我想明白，医生叫我说，你赶紧带孩子去大医院吧，不要等，嘛嘛呀……我当时能死真的就想死了，闺女拉着我的手说，妈妈你为什么哭啊……因为我的血小板嘛？听她这样说，我更受不了了，把她搂在怀里说不是的宝贝，嘛嘛想爸爸了……
一刻也没没等带着钱，坐车马上到连云港市第一人民医院，到医院的时候是3点多，挂了急诊，等给闺女办完手续住院，再抽血，可怜的小手都挤不出来血了……我心啊，现在写这段经历还会掉眼泪！血小板已经掉到12了，当天下午做了骨穿，闺女在手术室里哭的那个声音，我在外面真的抓心，心里想闺女没事很好 有事我直接就从8楼跳下去了，我一天也不会多过，医生叫我进去抱闺女的时候，她哭的衣服都湿了 脸上全是汗！我把她抱在怀里，不知道该怎么形容我此刻的心情！！！
出来以后医生立即叫我去买丙球因为什么都不懂，听都没听过，也不知道这个药对闺女会有什么不好，就只知道能救命，小剂量的300块一瓶一下子买了14瓶，5.7号就冲了14瓶丙球，又给闺女用了什么药，我也不知道，到了5.8号抽血，板涨到67！溅好，又叫我买14瓶丙球，又配着别的药，不知道是什么，病例今天刚打来，等会上图，到了5.9号又抽血板167！很好，正常，不冲丙球了，又打点滴，大小便正常，心肝脾胃肾肺全正常，5.10没抽血，骨穿的报告显示是正常的，没有其他的毛病确证特发性血小板减少性紫癜！听都没听过，更不懂，问医生，一副爱答不理的样子，说着一些专业术语，心里真心想骂人，但是为了闺女忍了，到了5.11叫我们出院，我真的就以为好了！看着闺女，搂在心口，不知道有多疼，期间她爸跟我们视频，问我怎么回事，我没敢说，就说是咳嗽，她爸听了眼泪就掉下来了，一切都是为了孩子，你说，我怎么办，看他哭，我还不敢说啥，因为怕自己情绪受不了，一下子崩溃，心里太压抑了，就这样骗过去了……
出院到家后闺女没什么不好，医生叫口服强的松，不知道强的松是什么，就找度娘，看完心里真的有些受不了，但是没办法，就这样一天6粒，吃一个星期，因为医生叫每个礼拜二都去复查，第一次复查板446，高了，医生让减量，吃5粒，又过了一个星期，去复查，第二次板386，降了，强的松减1粒！吃4粒，又过了一个星期去复查，第三次板167，一下子降了200多，我就很害怕了！给医生看，强的松又减1粒，吃3粒，又过了一个星期，第四次复查，板127！又降了，一直在降，我心都给降的快撑不住了！医生又叫减1粒，吃2粒，又过了一个星期，第五次复查板88！我一下子眼泪就掉下来了，闺女天天吃激素，为什么来回掉，一点也不涨，看着闺女胖胖的脸，我把单子拿给医生看，医生说让加1粒，我就加了一粒，吃3粒，又去复查，第六次复查板又降到了41！把单子拿给医生看，他让我继续吃3粒，今天又去查，第七次查板61，我把单子给医生看，他让我继续保持3粒， 我不想给她在吃3粒了，病友们，这样可不可以减量，减成2粒？？？
闺女生病的这一个多月，我知道什么叫锥心刺骨的痛，每天每天的睡不着觉，到处打听，到处问，进群也是一个病友推荐的，感觉一下子找到了家人，听他们说话感觉心里踏实，感谢图爸，真心的相信这个没见过面的男人，听他讲解，听他分析，感觉心里不是那么害怕了，因为有什么问题我都会问，真心的感谢，图爸，我上个星期要去苏州儿童医院，他跟我说去的结果是一样的，再给闺女抽血，骨穿，丙球，激素，而后出院回家，我听完以后，坚决的不去了，时间，一定的时间，孩子一定会好，我相信，闺女的这段经历是她自己的，同时也考验我洗涤了我的心灵，真的感觉，什么钱啊，房子啊，车子啊，乱七八糟的都不重要……健康最重要，闺女健康最重要，我不想过这种天天心悬着的日子！我相信闺女一定会好起来……希望群里的小宝宝，大宝宝们都快点好起
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发表于 2020-3-31 15:16:05
