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 | ITP已经11年了，我今年也33岁，血小板一直徘徊在一万多到三万多，就在15年9月出差在外地没有继续吃中药，结果十月份回到家中又几乎每天加班，十一月份例假一直到现在都断断续续没有停过，后来11底又把工作辞了，吃中药休息，可是还没有停掉，几乎在家不动，有的时候出门买个菜，都会有血。（并不是例假多，只是有一点点）今年过年几天哪也没去，血终于停了，可昨天去医院复查一下血常规，上WC又有点出血了。真的无语了，对自己，对ITP。
本来这个年纪早就想要个孩子，可一直也没有怀过，这些年也断断续续吃中药调例假，可血小板没有升高，也没有怀孕。
以前血小板一万多时也没有出现例假总是停不了的情况，反到是以前经常不来例假，总觉得是以前住院吃激素的结果，现在也不会再接受激素治疗。可中药似乎也没有什么大作用，从13年就因为血小板低辞了以前干了很久的工作，13年到15年已经换了三份工作，最后两份工作最多就是半年，因为从事IT工作，经常有加班，这次就觉得是因为加班太多的原因。有的时候想想真觉得自己真对不起父母，对不起爱我的人，父母年纪越来越大，现在还要经常陪着我去看中医，自己现在没有工作也没有收入了，吃中药花费也不少，可病一直反反复复没有什么起色，就在15年11月份例假一直没结束查血小板第一次升到了这些年的新高3万6，结果今天再查已经掉到了1万9.
有的时候想想是不是自己想要的太多了，以前想要孩子，现在想想能让例假正常就是幸福的事了，能活着就是幸福了。
常常会听到身边的人说，想点开心的事，放轻松，不要纠结那些烦心事，但ITP的病友都会有体会，天天吃那么苦的中药，天天要熬那么难喝的药，要在医院打针住院花钱，怎么可能开心的起来。不知道是不是年纪越大，越觉得开心的事越来越少，可能以前还有对美好生活的憧憬，现在觉得只要活着不出血就是最幸福的事。家人健康就是最大的幸福。
今天看到血小板又降了说的有点多，有点乱，不知道大家是如何过每一天的，我现在就想如果例假停了，可以在阳光下做做什么运动呢？大家平时都做些什么运动吗？像我们这样血小板少的人能做什么运动吗？
我是2011年在上海瑞金医院确诊为免疫性血小板减少症，服用强的松的确对我有效果，但不能完全停药，2012年至现在我每天服用强的松10mg,血小板维持在4万-9万之间。在2012年至2014年上半年间我每年基本上服用中药8个月，先到龙华医院、岳阳医院和曙光医院同时还经常上瑞金医院，我的案例证明中药的效果实在太小太小，天天年年服中药真得太痛苦了食不甘味且影响了我的肠胃功能，不知什么原因遇到血小板往下跌时，中药根本就托不住血小板，还是强的松管用，而且年年月月跑医院还要上班，真的太累了，这个病在我身上就是慢性病治不好，老跑医院也就那么回事。后来2014年下半年起，我就再也不服用任何中药，是药都有毒，只服强的松，也不上瑞金，但每年做一次体检，同时我的心理状态也改变了很多，认可这种病在我身上是治不好的，是跟我的身体是一体的，慢慢来慢慢调养；另外意外发现每天特别是入冬后服用东阿阿胶有一定的辅助作用；饮食上由于是长期服用激素所以每天摄入较多的蛋白质、鲜奶、坚果和一片钙片。偶然发现东阿阿胶有提升血小板的作用后，最近一年多除了一直吃阿胶外，由于我想要宝宝需增厚子宫内膜，还服用了胎盘粉，另外基本坚持每天快走30-60分钟，我的血小板于最近4-5个月一直保持在8-10万（10mg强的松，以前差的时间是4万-5万），而这过去的11个月内，我连续做宫腔镜4次（带刮宫以修复子宫内膜，由于我有这个病，其她女性宫腔镜后出血二三天我要六天，最差的一次出血近1个月）同时还服用了大量的雌激素和促卵等西药。
最后我认为：
1. 心态要调整；
2.任何中药如果服用3个月若有效，可以继续，最多6个月，无效果就不应该再继续了。
3.加强身体素质锻炼和适当晒太阳。
4.不能累不能饿不能急不能熬夜，其中如果是服激素类药的一定要吃得好比如相对他人更大量的蛋白质和钙，但一定是荤素搭配。
5.注意生活的环境要尽量无污染。
我计划要减少强的松的量，希望一两年后不再服用强的松，或只需5mg/d,最好是永远不再用激素，哪怕血小板就维持在3万-4万都好。
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发表于 2020-4-1 11:29:20
