停激素就有小血点我慌了，吃激素红点消失

血小板减少病友

	大家好，我大女儿12年7月2日出生，小女儿16年2月21日出生。在16年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中，我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了，过几天就会好的，可是一直到开学一周后，雙儿扁桃体发炎了，眼睛周围有些小血点，输液三天好了。一周后又开始发炎了，眼睛周围脸上很多小血点，我心急了。跟幼儿园请了家就和孩子爸爸带着两个娃儿去了我们这里最好的三甲医院，一查末梢血血小板17.医生又开了静脉血复查血小板20。医生让立即住院，我们蒙了，医生说这是大病要引起重视。爸爸在医院照顾双儿，由于小女儿太小，我必须回家。回家后哭过后给孩子外婆打电话又哭，我妈妈劝过我后挂断电话，就让我一个医生叔叔打电话给我，他告诉我说这个病好治，不用怕，听医生的。打电话给爸爸，爸爸说医生让输丙求，第二天查骨穿，输了12瓶丙求后第四天医生让出院回家吃激素，咖啡酸，槐杞黄，钙片。第二天拿骨穿结果-免疫性血小板减少症。第一次复查血小板729后面慢慢恢复正常，三个月一直都是正常，停药。后面一直复查半年都是正常。医生说没事了半年后再来复查，我们都很高兴，庆幸我们是那80%里的一员，回家过了一个月后17年8月4日，我永远记得这一天，我看孩子面色有些不好，赶紧在旁边社区医院查血血小板30。到医院做完检查，医生又让吃激素泼尼松8粒每天，第一次复查血小板180，第三次478，减激素之隔天一粒，血小板掉到60。医生又加到4粒每天，当时我都快疯了，怎么办？在网上查了资料说这种情况最好中西医结合，可找了很多没找到合适的中医院，后面每次检查血小板都正常，有一次70，耳后有些小血点，感冒好了又正常了，直到半个月前复查血小板143，医生让停了激素，10天后复查。我们又开始高兴了，回家后慢慢的，双儿耳后开始有些小血点，慢慢颈部也有，复查血小板24，我慌了，怎么办怎么办？医生又让吃激素6粒每天，回家吃了两天，红点灼见消失了。孩子已经对激素依赖了，我现在下定决心给他吃中药，慢慢停激素了，可是毫无头绪找来找去没有合适的，我还怎么办，请求专业的你们给我出出主意吧！

陈红chenhong

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

刘晓洁liuxiaoj

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

苏芮subing

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王雷wanglei

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

徐千雅xuqianya

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

金巧巧jinqiao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。