干燥综合症血小板减少的治疗历程

血小板减少病友

	确诊为干燥综合症是在2015年的暑假期间，是因为发现自己的血液三系低，医生建议检查的，怕是什么不好的血液病。 在此之前，大概是2010年怀孕时就发现自己特别容易累，以为自己贫血，就用一些补血的药物，但没有改善，期间在浴室有过晕倒的现象。 2015年在苏州大学附属第一医院，血液科检查相关指标，拿到报告后，医生建议我们到风湿科进一步检查。 那份报告 显示有几个抗体阳性，ANA，SSA,SSB，都是阳性。住院检查，唇腺活检，医生给确诊干燥。住院期间因为被交叉感染，肺炎了。 治疗方案就是激素，抗感染药，大概住院20多天，出院了， 当时出院时，血小板60左右，白细胞3多一点， 还不到正常值，血红蛋白70几。 就这样，出院之后维修激素，当时吃的量应该是3颗还是4颗，指标一直稳定，不升不降，但是就是特别容易感冒，特别是换季节的时候。从出院到2016年一整年，定期到医院复查，指标也没有大变化，想着激素对身体不好，所以自己慢慢的减少激素量，到一颗 。2017年初开始没有吃了。 2017年7月份起，身体再次出问题，感冒频发，到医院一检查指标，比以前低了，然后又开始求医之路， 再次看病看的是上海仁济医院，看的是名专家号，不过检查的结果仍然是和之前差不多。但是指标比之前更低了。激素吃回到4颗 ，加了纷乐，他克莫司，但这次没有象2015年那样指标稳定，而是一直在降低。 到2017年12月做骨穿，提示造血功能低，血液科医生说可能是干燥症引起的。但也不排除是血液方面的问题。 2018年1月因为感冒，血常规指标提示，血小扳33，血红蛋白54，红细胞1多一点，白细胞也是有2多一点，在当地医院紧急住院治疗。除了风湿类药物，还特别输了血。因为血红蛋白太低。 住了十多天院，之后稍有好转，出院。 现在每月复查，血红蛋白都会低到50多，然后就住院输洗涤红细胞。 现在用药，激素5颗，环孢素6颗， 纷乐4颗，其它钙片，护胃药等。。。。。 现在主要的问题是稳不住血红蛋白，最后一次在苏大附一院检查了基因还没有拿 到结果。。。。 苏大附一院看血液科专家， 告诉我现在可以用EPO来提升血红蛋白，目前还没有使用，因为想着用药物提升只是治标不治本的办法。 造血功能如果因为免疫破坏，希望环孢素能起作用，不想要回到正常的值，只要能维持安全状态就好。

李乃文linaiwen

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

周放zhoufang

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

李宗伟lizongwei

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

金巧巧jinqiao

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

张蕾zhanglei

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

梅婷meiting

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？