儿子2010年8月出生，2014年1月14日得过敏性紫癜（初期很迷茫，便加入了一个浙江琳建立的紫癜交流群，给了我很多安慰），2014年12月正视语言迟缓、认知迟缓、感统严重失调问题，2015年1月正式进行迟缓干预，只有家里有过敏性紫癜孩子或者有过语言发育迟缓的孩子的家庭才能理解这是种什么感受，而两个事情都发生在我的可爱的儿子身上。为此，作为孩子妈妈，我差点忧郁症过，但是为了孩子，必须要学会坚强，怨天尤人不是办法，只能把这些当成是孩子、当成是自己的一段不一样的经历，然后积极的去改变。 在战胜紫癜、解决反复咳嗽、鼻窦炎以及孩子语迟的这段道路中，我清楚知道，孩子的身体是革命之本，不然到学校上课都是问题，特别是认识到孩子存在语迟问题，他的正式干预时间相对偏晚，必须全力以赴想办法才可能恢复，如果不能解决，连上个普通学校都有问题，而全力干预的前提必须孩子有个好身体，如果身体不调好，不要说幼儿园要经常请假了，孩子连出去参加户外集体亲子活动、参加对他有帮助的兴趣班、跟同学朋友们一起吃个饭、去机构干预上课、平时在家帮助他提升都存在不得不能去的问题。
在孩子身体全面康复的整个过程中，大量的自学关于紫癜的西医逻辑、中医逻辑以及国外营养学、细胞营养理论等，也与相关专业人士和有经验人士探讨研究。孩子经历了西医治标、中医治标兼本、营养固本三大阶段，语言干预也使用了十来种方法进行组合式干预，现在孩子身体状况蛮好的，除了羊肉、海鲜不敢给孩子吃，其他适合孩子的吃喝玩乐都放开了，爬山也能爬了，几乎每周还会带他出去参加1-2场集体亲子活动，经常跟他们的同学出去聚餐，另外每周末还要去上武术课、情商课、机器人课、科学课，现在语言发育迟缓问题也得到了很大突破，老师说孩子跟变了个人似的，上小学没问题，非常的欣慰。
从最初写下整个大概的抗紫癜的过程，到后面做阶段性更新，一来是让自己永远记住因为不懂为人父母犯下的错，永远记住这些痛，也给自己长期的大大警示，警示自己应该如何去关爱我的孩子，包括适当的运动、均衡的饮食等，不能再去大量接触那些乱七八糟的零食等等。第二，在孩子刚得紫癜时，也得到不少之前其他紫癜孩子家长的帮助和指导，所以我也希望通过写下来的日志，能够帮助正在受紫癜之苦的家庭，让他们能够有所参考，让他们感受正能量，充满力量的去战胜困难。三来，我也希望孩子以后在能够自己读懂这个日志时，希望孩子能够更加懂得爱惜自己的身体，面对人生中的挫折能够不怕困难、充满力量去战胜困难。第四，借此文章想表达对所有支持帮助孩子和我的亲们，非常感激，非常感谢！人生路上有你们真好！
孩子紫癜前的情况大概：
ü 足月，剖腹产，未满月期间有过新生儿肺炎；母乳前后加起来吃了3个月不到，男孩子很多开口晚，我家是尤其晚。因为孩子开口晚在2013年9月刚入读公立幼儿园小班第四天就直接转私立幼儿园的事情上也遇到过不开心的事情，这里就不具体说了；
ü 2013年前，饮食较规律，蔬菜也吃的多，荤菜少，零食几乎不吃；
ü 2013年这一年几乎很少吃蔬菜，不肯吃，基本天天要么肉汤、要么豆腐干类、要么牛奶一天就好几盒、然后就是一大堆各种零食，去年几乎每周去超市买一大箱子各种零食，搞的孩子不肯吃蔬菜类，就荤菜汤浇饭里吃吃，然后就是零食当饱，水果都吃的不多；这1年大便经常便秘，我尽然无知的没有引起重视，亏我以前还了解点营养基础的，都没好好为孩子考虑；
ü 从孩子新生儿肺炎出院后到2013年9月入园前，身体还算不错的，偶尔感冒咳嗽，葱白水、vc等食疗为主即可，很少用药，没因为感冒咳嗽挂水过；
ü 2013年入园后，反复感冒咳嗽，几乎1个月一次，吃药为主，几乎不挂水；
ü 2013年10月因误食小孩玩的海绵宝宝（泡水里玩的，像黄豆大小，橡胶材质），无奈开始了他出生满月后的第一次挂水，催拉又催吐，感觉那次很伤身，第二天整个脸都削尖似的，心疼的不行，过了好几天孩子才缓过神来； 之后又是大半个月就感冒咳嗽一次，有时候刚好几天，去上几天课又不舒服了，卫生院配的那些药是吃了不知道多少了，后来在下文提到的金老医生说的一句话把我吓着了，他跟我说你这么给他吃这些中成药，你现在是能生的了儿子，你儿子以后生儿子就难了，这话真把我吓到了，他说这些中成药不好老吃的，老吃相当伤身的。
2014年1月中（第一阶段疗法：西医疗法）
ü 怀疑因孩子调皮吸很久没用的不干净的口喷到嘴里，当晚喊耳朵疼，第二天开始发高烧，持续数天，最高40.6度，刚开始吃药，吃药没用，无奈开始挂水，用头孢和喜炎平，挂水2天，第三天下午开始喊腿脚疼走不动路，出现红疹；
ü 当晚去苏州儿童医院，看的feng主任医生，确诊过敏性紫癜（该疾病属于自身免疫系统疾病，无传染性，当时孩子症状属于关节+皮肤的症状，喊过小半天腿脚疼不肯走路要抱，脚上刚开始出几个红点，后来吃了牛奶和鸡蛋糕后很快脚上红点更多了，有些连成小片，其他地方没有，恩压不褪色是特征，，，还好非腹型，非肾型），当晚住院，住院9天（具体见“出院记录单”）；，过敏性紫癜属于自身免疫系统疾病，随着长大会自愈的，但是如果过程中身体体质一直不好的话也是容易复发的，这也是为什么家里有紫癜孩子的家长是非常头大的事情。
ü 出院后服药，每月复诊一次，期间血检尿检正常，至5月3日停药，期间有吃黄芪颗粒（2个月）、氯雷他定（全程）、双密达莫片（2瓶）、强的松（减量法，1个月）、五维钙2个月，鱼肝油1个半月；出院后没再出紫癜症状；
ü 得此病后，按医要求饮食严格控制，至今主食米面、土豆、猪肉、苹果、香蕉、萝卜等，其他饮食待尝试。营养跟不上，长期吃药，体质没办法提高。
每次想起孩子因紫癜住院的事情，我就心疼的不行，住院第一天就抽了9罐大血，还不好扎针，扎了几次才行，孩子哭是哭的来我婆婆高血压差点晕倒，出院前一天又抽血，因为住院那几天饮食严格控制，又挂水又用药的，孩子身子很弱，而且挂水期间两个小手好多针眼，留针根本没用，有次还把一个手连同小胳膊都挂肿了。。第二次抽血的时候，刚开始那个护士扎针不行，后来手上没地方可以扎了，直接叫来护士长抽血，改扎脚上抽，第一次抽到软管里了就是抽不出来，然后作废重扎，第二次装血的血管已经抽了很多了结果还是抽不出来又作废，那个时候我已经崩溃到不行了，孩子哭的不行，我自己也不管形象稀里哗啦的抱着孩子大哭了，那个血抽出来的时候都是血泡泡的样子，感觉快抽干似的，这一幕永远难以忘记。边上几个护士、我、我婆婆、我妈妈一起上阵帮忙，最后好不容易抽了5罐大血。这幕场景我真的不敢想，但永远无法忘记，孩子太受罪了。
因为这次之后孩子之后复诊的时候的血常规显示孩子缺铁性贫血了，之前没有贫血的。
出院后，孩子就开始了长期吃药，严格饮食忌口之路。很快就要过年了，本来考虑过年去三亚度假的，只能放弃，本来要回吴江过春节的，也因为各种忌口也只能放弃美食诱惑，然后我跟孩子我老公全部留在苏州市区过年，第一次留在这边过年，一辈子以来第一次过年期间没有好吃好喝，能吃的就土豆和一点点肉还有米饭粥面条还有少有的苹果香蕉或梨或橙子，其他都不敢碰。青菜那会孩子不肯吃的。
记得大年初一我要到单位值班，老公孩子陪着我一起来的，还特地带了个小bb煲过来给孩子做粥，土豆是家里烧好带过来的。
记得有一回孩子路过超市门口，死命的要往超市里去买牛奶买棒棒糖买面包，哭的不行，我跟我老公废了好大劲把他拉到车子里的。这种感觉真的跟戒毒瘾似的。还好在后面几个月后，孩子这方面欲望不强了，后来别人当着他的面吃，他也不叫了，因为他知道我现在不让他吃，这个他现在不能吃。
为了不让孩子看着难受，我们家这段时间以来一直是孩子吃什么，我们就吃什么，直到他知道什么能吃什么不能吃我们才适当在家里放开点大人的饮食的。
自出院后，刚开始半个月复诊，后来就一个月复诊一次，直到5月5日西医说药可以停了，期间血检尿检一直都好的。就是在4月中开始反复感冒咳嗽。
因为孩子不舒服，小班下学期等于没有上课（去了2次半天，其他时间都没去）。
2014年4月中-5月5日
ü 普通感冒咳嗽1周；
ü 后10天晨起咳嗽，其他时间无咳嗽；
ü 5月4日开始吃匹多莫德口服液，配了2个月的量，希望提高免疫力，当天中午出现想睡觉、耳朵烫、喊脚痒，睡醒后症状消失。第二天继续吃匹多莫得，但当天傍晚开始发高烧，便不再吃，之后每天喊手和脚局部痒2-5次，时间短，无疹子。
2014年5月5日-5月14日期间
ü 症状：头三天反复高烧3天，停2天，又反复高烧2.5天。期间伴咳嗽（主要白天咳，入睡后不咳，起来尿尿会咳下）、有痰，胃口差经常拒食；
ü 血象：期间验血两次，都显示白细胞正常，中低淋高，crp不高；
ü 确诊：头三天确认孢疹性咽峡炎，那个时候医生千交代万交代肩膀一圈不要着凉了，但是晚上睡着了蛮难照顾好的，那个天很尴尬，第四天就直接变成支气管炎；
ü 治疗：
2014年5月6日-5月12日在家边越溪卫生院挂水阿奇霉素（口服2天，挂水3天）、热毒宁（7天）、沐舒坦（5天）、氢化可的松（3次）等；
2014年5月13-14日，在市儿童医院挂水，使用头孢地嗪和醒脑静等，2天，挂此水第1天后就不烧了。
2014年5月16-17日，白天仅微咳，家人都以为好转了，吃吃药即可了，结果第三天开始咳嗽加重；
2014年5月18日-5月23日，
ü 晨起，咳嗽又加重，去越溪卫生院拍片显示“支气管肺炎”；
ü 下午儿童医院住院（5天），还好当时想了办法没住进呼吸科，直接住到之前看紫癜的肾内科的，因为情况不属于紫癜住院，是肺炎住院的，后来即使病房里有床位，也只能住过道。5月22日开始不再咳嗽，听不见湿罗音了；
那段时间孩子因为住过道中间 过道底电梯口位置有个楼梯门，经常有人进出会有风带进来，怕孩子晚上睡觉着凉，在那种28度左右的天气，我还淘宝买了护肩的，已经尽量选夏款薄的了，但还是偏厚的相对夏天着重来讲，不过后来因为家里带了那种不锈钢的单杆，然后用大毯子挂住挡在病床的床头，挡住了风，所以买的护肩没有用。
ü 具体检查及情况见住院记录和检查单；那次住院又被抽了5罐大血。
一个营养不良，身体这么弱的孩子，又被抽了5罐，无奈又心痛。。。
ü 期间医生还在挂水过程中，推了氢化可的松，当时我看到护士推针到挂水的管子里的，不过问护士是什么，她说“hu po”，我也不知道是啥，问她是干嘛用的，她问我你家啊是发烧啊，我就说我们家已经现在不发烧了呀，不过当时我也不懂，医生说弄应该有道理吧，，，我之后才知道的，我们住院期间没再发烧了，不明白为什么还要给用这个，有很长时间我很耿耿于怀的，还想过后面提到的尿蛋白是不是因为弄了这个没必要的可的松导致的。后来看了我后面提到的一本书后才大概知道，原来医生会用药物抑制免疫系统来控制自身免疫性疾病，紫癜属于自身免疫性疾病，可的松是免疫抑制剂，他们用这个应该是避免反复发烧，避免肺炎导致紫癜复发吧。
在医院的时候，别人几乎都穿短袖或单件长袖，极少身体不舒服的病友穿个薄的外套，我儿子那会还穿着长袖内衣、一件薄毛衣，外面再一件外套或马甲，所有医生护士都说你们怎么穿这么多，我们也不想啊，穿少点孩子就要打喷嚏，我们也怕了，
那个时候因为手脚端一天老要喊几次痒，feng医生又给配了氯雷他定之类，不过效果没多大。。。
ü 那段时间，我自己是彻底累倒了，直接跟公司请病假，趟家里3天，走路都走不动，脸色乱差，也吃不进去，医生也不让挂水，说我白细胞都低于下限，免疫太差了，不能挂水了，最后身体吃不消还是去挂了提高免疫的那种药水，不贵，忘记叫什么名字了。（这几个月下来我瘦了10斤多，这是以前减肥都很难下来的体重）
2014年5月23日-5月27日，
ü 出院后，按医要求继续吃复方头孢和蛇胆竹沥合剂、氯雷他定，5月28日停；
ü 清楚的记得，在我儿子出院那天，我儿子出生以来第一回端着一碗粥到我床头叫我吃粥，把我激动的稀里哗啦的，各种滋味，哎。。。
ü 自5月22日开始不再咳嗽，有过半天喉咙有些痰音，之后没了；
ü 天热，刚开始不敢脱衣服，孩子穿多汗多打喷嚏，后来尝试减少，一天偶尔打喷嚏；
说到打喷嚏，想起有很长时间，给他换衣服的时候都要拿个大毯子裹在他身上换的，就怕露出肩膀露出害怕着凉了又要打喷嚏感冒了，怕孩子不喜欢，有时候还要躲在毯子里给他换，还要跟他说这是躲猫猫。。。那个时候28、30度的天气也是这样。。。
ü 睡觉时孩子身上胳膊会出汗,怕他因为着凉，半夜他睡着的时候还要给他换1、2回衣服；
ü 夜尿次数多。
2014年5月29日记录：（第二阶段疗法：中医疗法）
ü 当时症状：前后折腾了1个多月，目前咳嗽止住了，痰音也听不见了；但睡汗多、白天衣着微凉会打喷嚏（不知道是出汗受凉的缘故还是）、晨起9点之前会间断性打些喷嚏。不过之后咳嗽好了几天又开始有点咳嗽了。
有时候肩膀侧面或后侧处喊痒，痒起来皮都要快抓破了。。。
晚上睡觉很不安稳，老是翻到这翻到那，为了不让他掉下来，我跟我老公都是垂直睡觉，作为围挡的，另外一边就靠他的小床边他就睡中间，这样有时候他还要从我身上翻过去，有掉过地上的。
ü 大便：近期1-2天一次，刚开始有点硬，后来是条状（有时由多个便秘球状组成的条状），黄色；
ü 小便：白天次数多，晚饭后也有2、3次，有时候晚上睡着后还要起来尿几次；（补充：因为怕着凉，现在洗的少，小鸡鸡有点脏，有时候验出来有一点白细胞，开了专门洗小鸡鸡的药水，但也不是天天洗，有时候好多天洗一回），期间几次晨尿有尿蛋白，无隐血。
从1月紫癜住院到尿蛋白出来这段时间，尤其是出院后没几天有尿蛋白 不过其他指标正常的，看到尿蛋白，我一下子整片天空就是灰色的了，人家穿短袖了 我还长袖甚至披个开衫。
ü 轻微贫血，血红蛋白低于临界点下限；
ü 有点缺钙，有时晚上睡觉有点咬牙的，可能跟住院挂激素有关系；
ü 饮食：5月22日左右开始胃口好转，现在肯吃东西了，不过孩子目前主食还是米面、土豆、猪肉、苹果、香蕉、梨、萝卜、冰糖等，其他饮食因过敏性紫癜的缘故，待尝试，不过敏才可正常吃；
ü 其他：可能晚上热，睡眠不是太好；
ü 吃了近半年药、住了2次医院，挂了不少水，加上去年入园后的反复感冒咳嗽，孩子体质很虚，因肺炎出院一周后尿检有尿蛋白（+- +都有过 连续好几天都有的），无隐血，容易盗汗，磨牙，打喷嚏，有时候咳嗽，眼睛下眼圈淤青，身体体质较差，故决定中药调理，并于5月29日找苏州本地非常有名的退休小儿老中医金医生调理身体。
去看金医生的时候，原来那本硬皮病历本只用剩2、3页了。
作为孩子妈妈，我真的是心力憔悴，我自己身体本来之前调理过还好了，公司有同事看到我说脸色不错，还问我怎么弄的，，结果因为孩子这段时间的事情身体一下子又跨了，心情也极为低落，感觉那段时间对我来讲简直不是人过的日子，我老公也跟着忙的不行，平时他身体可好了，也累的发烧。公司领导问我孩子情况我说着说着就忍不住要哭。不过我也知道，按孩子的身体状况，不能再这样下下去了，孩子身体会吃不消的。之前群里我记得应该是老牛说的他说连文盲还是连什么都知道看紫癜必须中医才能治好。我以前老担心孩子不肯吃中药，因为之前感冒喝过他看见就跑的，所以迟迟没带去看中医。现在为了孩子，我必须要找中医帮忙了。
其实老早之前我就在研究苏州到底哪些中医不错的。这次在看之前，我又研究了一段时间到底看哪个老中医，后来确定看苏州有个知名老中医金医生，去找他看之前做了大量功课 特别大量百度收集了2个中医的详细紫癜药方 包括什么症状用什么药材，另外还把网上能找到的什么症状用什么药材罗列成表格，把孩子的所有检查表单整理好，把孩子平时的情况也电脑打出来整理好。等看那个中医的时候 那个老中医很耐心的听我讲孩子情况，等他开药方时，我结合孩子情况，带着些问题跟中医沟通开的药方咨询他，问他这个那个有无必要用？ 那个药材怎样？或者我不知道的问他这是什么原理，第1次看诊足足用了半个多小时。
说个细节，我第一次去看的时候，跟他说会不会是因为可的松导致尿蛋白的，中医不清楚可的松具体会不会，第二次复诊的时候他跟我讲他去查资料了可的松应该不会引起这次尿蛋白的，且不说别的，但这么细心的老中医真的很让我感动。
我碰到了好医生了 他也理解我的心情 很耐心的告诉我 有一次复诊还把我收集的材料要过去复印完再还给我，这么知名的老中医还这么谦虚耐心真的挺难得的，看他在给别人看病的时候，除了问诊开方子，还要跟家属交流育儿注意点。
在老中医那边看了1个礼拜尿蛋白没了，紫癜以来到看中医之前，小家伙身体没长过身高，看了1个月加1周的中医，身体恢复是能看得见的，身高长了2cm，以前不肯碰的蔬菜也肯吃了，也不咳嗽了。。。现在只要想起这个老中医就特别充满感激。
有些人可能觉得孩子不要吃中药所以放弃中药治疗，这里我说说我儿子是怎么接受的，首先他跟金医生有医缘，平时小家伙很排斥医生的，不过看到他很配合检查。不过在家看到黑黑的中药后孩子怕了，死活不肯吃，其实金医生开的药一点不苦，加点糖后有点可乐的味道夹杂点药的味道而已，不难喝，但小家伙就是不肯吃，刚开始好多天，我跟我婆婆天天求他喝也不肯喝，就硬罐，衣服都脏掉了，后来怕呛到，实在不行，因为我知道再不给孩子调理，孩子长期下去身体肯定很糟的，我用出最后的办法，就是哭着求他喝，小孩子感觉到我的伤心了，慢慢才肯喝了，我哭了至少7、8回以上，后来不劝也喝了。刚开始小家伙喝的量多了，有时候还有点做呕的样子，后来问了金医生说让一顿的量也分两次吃，后来就逐渐适应了。（我儿子因为开口晚，今年1月紫癜前说的话很少的，今年1月开始话慢慢说的才多起来了，但还不属于想说什么就说什么的那个阶段，所以在喂中药期间跟他沟通也是存在一定难度的。）
期间，因为孩子的身体情况，让我们这边和我自己妈妈家那边都非常的着急，有一天我妈跟我讲了个土法，说把孩子形式过继给别人，这样孩子的身体就会越来越好的，我也已经很茫然无助了，所以妈妈说这样可以，那我就说好吧，然后我妈妈特地去找专人帮我们结合孩子的生肖之类给出干妈应该找什么样的，我们也很幸运，在我的好友圈里，有个相处10年的老朋友很符合做孩子的干妈，而且对方也有个女儿比我家大2个月整，一男一女挺好的，然后我跟朋友沟通过后，她也很愿意帮助我们，我们就顺顺利利的在6月中结了干亲。现在孩子身体好好的，我想这个也是有关系的：）
2014年6月30日记录：（中医治疗1个月了）
n 中药调理1个月，期间同时在中医许可的情况下再儿童医院配了槐杞黄颗粒，为中成药，
n 精神一直好的，非常顽皮；
n 尿，经过中医调理，尿蛋白自中药服用几天后无，至今正常。
n 胃口正常，肯吃青菜、土豆、胡萝卜、玉米、猪肉、藕片了，有时候烧点百合、山药，因为不肯直接吃，混在饭或汤里给他吃点；
n 喷嚏，好转，不过晨起还是会间隔性打6、7、8个喷嚏，算是有轻微的过敏性鼻炎的初发症状，已经持续3个月了；
n 咳嗽，笑的非常猛后，或者跑的非常猛后，接下来有时候会间断性咳嗽咳嗽，中医说是肺气虚的问题，平时没见咳嗽；
n 皮肤痒，大概吃中药一个月的时候，皮肤几乎不大痒了，以前都是皮都快抓破了，偶尔还有一点点痒。
说到这里，特别感谢我婆婆。因为金老的方子里面开了“龙衣”，就是那个蛇皮，我是超级怕的，医院拿药材的时候，特地让弄中药材那个人多给我套个袋子，这样就从外看不大出来蛇皮的样子，然后才敢胆战心惊的拿着袋子上车，有次忘记套了，不小心自己拎起袋子的时候清楚的看见蛇皮，袋子都差点被我扔掉，不过想着孩子要吃的，再怕也得拿好了，这是我第一次跟蛇类东西这么亲密接触了。我婆婆其实也是很怕很怕蛇的，但她要为孩子泡药材、煎药，不得不接触，每次都是怕的来，但为了孩子，害怕也必须上阵了，要不是我自己知道害怕蛇是什么滋味，不然我都怀疑我婆婆是不是做作了，我相信我婆婆是真的害怕，真的是为难她老人家了，为了孩子，哎。。。
n 淤青——5月底开始小腿有几处不大的淤青，反复，一般出来后要至少1个多礼拜才下去 然后接着又有新的淤青。不过儿童紫殿群里的小孩近期有很多反映淤青问题，血小板没事，凝血功能以前紫癜住院查过也好的；经过很多地方查询，这个可能是血管脆，血瘀阻所致，另外容易血瘀还是说明免疫力的问题；
n 大便，吃中药后，大便基本正常，条状为主；
n 轻度贫血，血红蛋白比吃中药前好些了，不过还在下限；
n 体重，比吃中药前略增长1-2斤，之前这几个月体重减轻了点；
n 身高，吃中药前几个月一直身高不长，吃中药后身高长了近2cm。
n 睡觉方面，还是有些不老实，不过稍微好些了。
n 其他，孩子因为电子产品看多了，有时候老要揉眼睛之类的，这个到中药结束还有点，有一次孩子在小区玩，我正好下班回来站在离他不远的地方，他朝我看了下尽然没看出我来，后来边上的一个孩子的奶奶看见我了，说阳阳 你妈妈来了，小家伙才定睛一看，然后看清楚了朝我奔过来，我的心立马咯噔一下，很快淘宝买了个视力表检查他视力，发现视力看最后一行勉强或看不清，倒数第二行有时候可以有时候也不行，倒数第三行看的清的。
金老真的挺好的，难怪很多人说好的中医也讲心里疗法的，在每次看诊的时候，他都会安慰我，然后跟我讲应该怎么照顾孩子，譬如要秋冬春捂，要粗养。。。
我们2014年7月6日左右停中药，因中医说三伏天不宜调理，说等秋天再调。
苏州这边要想找这位老医生的也可以私下问我，我不是医托哦，你们可以自己搜索下关于苏州中医院跟金氏儿科的关系，就知道这个金老家的中医背景有多厉害了，金老的爷爷曾经被周恩来邀请去北京工作的，在苏州中医界很有名望的，金老10几岁就跟着他学医了，金老爷爷早过世了，金老自己都已经70多岁，他去年还在中医院坐诊，不过年纪大了，身体也不大好，所以上上老年大学外，也会抽几个半天在别的地方继续发挥余热，因为身体原因，每次看诊的人数都在20人左右，不过他不是主要看紫癜的，但是紫癜也看的，他之前还翻出他家那个祖辈流传下来的祖方给我看，不过他也是结合孩子情况进行辨证治疗的，这也是中医特色，而不是照搬照抄。
2014年7月底记录（第三阶段疗法：营养疗法）：
中药的调理时间虽然短，但是给了我非常大的信心，我看到孩子的身体恢复有望了。
在没办法需要暂停中药调理后，考虑身体底子还不好，
我开始了孩子的第三阶段调理方案，就是“营养调理”：
营养疗法这个在美国医生界已经很普遍了，美国很多的医生会开药方和营养方两个处方的。中国医生的营养处方还处于萌芽。 （我还买了很多国外的关于营养疗法的权威书籍查阅参考）
其实我儿子营养调理的想法，在我儿子刚得紫癜没多久就闪过，但因为急性期各种害怕没深入研究，那个时候我对紫癜怎么回事说实话是没什么概念的，医生说什么就是什么。
后来在选择营养疗法时，在确定吃什么牌子的产品？品质是否过关? 具体怎么吃？这么吃有没有问题？成分行不行？量会不会超?原材料的来源？吸收率？会不会导致过敏？等等这些问题上我折腾的不轻......
说实话我是个很纠结的人，尤其是孩子这次紫癜以后，而且还忌嘴，特别是牛奶鸡蛋大豆因为住院检查是过敏的，虽然以前不过敏，不过到现在我还没敢给他吃，所以营养品里面我都很关注是否有些这些成分。
为此问了大量的人，在这沟通过程中，有些人都快被我问奔溃了，不过确实有些人也让我崩溃，因为碰到比你的懂的还好，碰到不如我懂的我就又烦心，怕他的不专业影响到孩子，如果感觉对方有点利益为先了我就很反感，，我这种紧张说实话连我自己都觉得有点神经质了，在咨询过程中有时候我的着急一不小心还得罪了个别人，为此我内心也感到很抱歉的。
…
我家的整个营养调理方向是：
第一，修复提高免疫系统；
第二，提高抗氧化能力；
第三，抗过敏，改善过敏体质（以前西医很多说这个治不了，但其实营养素真的可以的，我的过敏性鼻炎08年好后没再复发；有很多的案例显示通过营养素调理，以前不能吃的忌口的东西便可以再吃了，，这也是我特别希望好孩子能够实现的，帮助孩子恢复均衡的日常饮食）；
第四，降低血管通透性，提高血管弹性，排血管毒素淤血杂物之类；
第五，缺铁性贫血调理；
第六；控制过敏性鼻炎向深处发展；
第七，孩子开口晚，提高他这块的补充；
第八，针对孩子指甲白点等，跟脾胃不好，缺乏某些矿物质等有关。。。
希望通过综合的高品质的维生素、矿物质、必须脂肪酸、抗氧化剂等来从根本上改善恢复体质，修复好细胞，来还孩子全新的身体机构。一般孩子的身体系统全面修复要1年左右，有些底子好点的时间短点，个体差异有所不同。
营养调理这块从2014年7月7号左右中药一停就马上开吃的，吃了差不多1个月的时候，
n 孩子的初始过敏性鼻炎的症状譬如打喷嚏咳嗽没有了，在广场上疯跑也不会再咳嗽了。
n 在之前的小腿反复淤青也基本好了，有时候摔跤磕到了什么的也恢复的比较快。
n 孩子身高继续长2cm左右。之前中药调理前，孩子大半年身高没长，停留在101cm左右，现在终于105cm。
n 体重也上来了，抱的时候明显结实了。
n 贫血看最新血常规指标应该也是在好转中。
n 另外孩子说话最近又进步不少，小区好些跟我儿子熟的人都这么说，这让我们全家人都很开心：）
n 另外眼睛不揉了，估计跟那个dha有关系的。
孩子从开始的西医疗程 到后面的短暂中医调理再到第三阶段的营养调理，让我看到了希望。
由于整个免疫系统恢复小孩要1年，所以在有良好开头的情况下，我选择继续坚持。
我婆婆刚开始一段时间还说怎么买了这么多，但是当他看到孩子一天天好转，面色好看起来，体重上来，身高上来，说话进步很大，她现在啥话也不说了，就是很配合的帮我每天定时给孩子早晚服用配好的营养素。我相信她看到孩子的好转，她也是非常感激这些营养素的。
补充：
1、到2014年10月左右缺铁性贫血完整恢复正常。
2、 2014年1月得紫癜之前体重有过35斤（裸重），2014年前几个月因为生病降到33斤不到点（裸重）。孩子得紫癜起至2014年5月底孩子体重停滞，2014年6月份开始中医、营养疗法后长体重了，9月2日体重约36斤了。
3、之前有鼻炎症状，鼻炎也好了，也很久不咳嗽了，腿上的淤青都没再出现了。
（后来有些家长因为我家吃这个不错，也在用此法调理，总体效果不错，也没有复发。苏州有个读初中的紫癜孩子他家半年了还出点，尿正常，关键吃了半年激素了医生还让继续吃，孩子妈妈特别焦虑痛苦，后来我也帮她问其他看紫癜的主任医生，她也问中医，她再三纠结考虑过后，决定停掉激素。在吃了段中药后，他们也决定全套营养疗法，一个月差不多1500元左右，刚吃几天就开始出现好转反应，上课犯困（他家吃激素太久酸性体质了，调理会出现这个症状的），他家因为事先做过功课所以知道这是好事，他们大概吃了大概3个月的时候就说点没了，吃了9个月的时候停掉了，现在情况一直不错。很开心营养素帮助到我家自己外也帮助到其他愿意相信的家长们）
2014年11月左右-2015年中更新补充（这段时间又让我不知所措）
本来2014年中孩子鼻炎调理好的，很稳定。
因为孩子不知怎么搞的，鼻孔塞入铁丝异物，大晚上去儿童医院取出时又弄伤鼻孔后，医生没好好提醒，就让往鼻孔里滴小几天的药水。
没多久孩子老是咳嗽，，
有时候晚上后半夜能够 连续不断的咳几个小时，咳到吐，看着都觉得可怜，
或者连续高烧几天（又是挂水。。。），
后来马上又查出说是支原体感染（挂了5天阿奇，吃了4盒阿奇，想想都可怕。。。），
紧接着又支气管肺炎（继续挂水。。。），
没办法的情况下少不了不少抗生素之类，
中医也看了也还是不行，
用西药 还 全 身 出 药 疹。。。。。。
这孩子怎么这么就禁不起风吹草动呢，再次奔溃。。。
（孩子还有语言迟缓问题，这么挂水对大脑得多大的伤害 ）
孩子在2015年5月初到7月初整整2个月幼儿园又没上课，周末的兴趣班、和平时下午上课干预训练的机构那边也去的少之又少。
孩子身体不好，家里也没办法好好 教他什么，户外集体亲子活动也只能暂停，整个语迟干预计划停顿，揪心又纠结。那段时间又是一段长长的煎熬。。。。。。
我当时怎么也想不明白，为什么会这样，而且营养素也在用，一度怀疑营养疗法。。。
后来实在不行，到15年5月医院ct，这才知道是严重鼻窦炎了，
之前那段时间用了很长时间药，营养处方也没针对鼻窦炎（用量也不够），都没对症。
为了先把病情控制，
紧接着马上找苏州儿童医院有名的郝创利大夫（挂号超难挂，挂号是挂怕了），调整药方，
调整药方后很快咳嗽好转，
后来复诊医生说属于恢复的很快的那种（其实我心里有数为什么会恢复比一般要快）。
考虑严重鼻窦炎比较讨厌，
也被他之前的咳嗽发烧肺炎弄怕了，
所以这段时间一直没敢轻易停掉医生让吃的顺尔宁和喷鼻子的东西，总有点咳嗽状，
（从开始用到停，用了整整近半年至15年12月初完全停掉的，之前医生说要用半年-12个月，）。
因为用药久，所以去做肝肾功能检查（去年1月紫癜出院后用药至今没做过）、尿检等，万幸指标没事，没有缺铁性贫血，没有复发，这也真的很感谢一直有营养素护航，不然难以想象，让我重拾对营养素的信心。
从孩子读幼儿园后，这图片中的病历本几乎都用满了，之前还有几本看其他地方医生的都被我撕掉了。
不堪回首的往事，孩子，以后你一定要好好的，加油。
2015年9月更新补充：
孩子现在身体状况蛮好的，除了羊肉、海鲜之类不敢给孩子吃，其他适合孩子的吃喝玩乐都放开了，爬山也能爬了，暑假的时候给孩子报了武术课，周末上2节，每周我还会带他出去参加1-2场集体亲子活动，等等。
（因为2014年不得不正视孩子确实存在语言发育迟缓的问题，2015年1月开始系统干预，其中干预方案之一就是用营养素营养大脑，所以营养素还在继续使用中，营养素的使用对我儿子的帮助其实从去年身体调理就有体现）
2015年12月底更新补充：
鼻窦炎是很讨厌，不过在调整营养处方用量等，并坚持营养疗法，孩子终于在2015年12月初完全停掉使用近半年的西药产品，孩子的咳嗽通过营养疗法终于得到控制，感谢营养疗法，现在孩子在读大班，是孩子读幼儿园以来请假天数最少的学期，只请了2、3天假，孩子加油，经历了这么多的痛，相信你的身体一定会棒棒的。
2016年1月14日（2周年整）
截至今天，从孩子得过敏性紫癜之日起，到现在正好2年整了，这两年经历的各种风雨，真的是只有经历才能理解。还好通过各种努力，孩子的身体总算变得越来越棒了，这几天苏州流感厉害，一个班级请假三分之一的很多，有些学校班级请假因为太多期末考试都延期了，看着孩子你没有请假正常上学，我就知道孩子你的身体体质是真正的提高了。
孩子，你能有今天真的很不容易，所以一定要爱惜自己的身体，爸爸妈妈也会一如既往的做好应有的支持、监督和引导。宝贝，加油~！
回忆这段路程，我对西医也好、中医也好还是营养素也好，我都是充满感激、感动和感恩的，他们在不同阶段给了我孩子不同的帮助。经历这些后也让自己更加懂得以后应该如何去照顾孩子，让他有个健康的身体发育基础。宝贝好样的，宝贝加油，爸爸妈妈永远爱你。
在我家迷茫困惑期间得到不少人的帮助，现在我也希望能够力所能及的帮助到大家一些什么，
发表于 2020-4-13 14:14:23
