海宝宝的治疗小记
14年5月19日，儿子走路有点拐，我以为是孩子顽皮磕碰了，第一个错误来了。其实这时候紫癜的症状已经开始了，只是无知的我们还不知道 。20日发现孩子小腿有两块紫红色的斑块，按按没什么变化，问孩子痛不，熊孩子居然说不痛，21日孩子放学回家走路明显困难了，和孩子爸爸商量明天去中医院看看，这是第二个错。来到我们这的席家祠堂中医院门诊，大夫看了没说是什么问题，问他是什么，也不不说话，就说让贴膏药看看， 还说缓和了就来换药。贴好药膏回家，我家熊孩子的爸爸居然还说让孩子上学去，我坚决反对， 于是请了假在家给孩子做了顿红烧肉，晚上，孩子开始疼痛明显，准备明天上妇幼保健院去，有个熟人嘛。，这是我犯下的第三个错误。凌晨三四点儿子痛哭了，背痛，头不能碰枕头，肩膀窝痛，我要去看急诊，儿子居然讲我可以坚持到天亮，心中惴惴不安，抱着孩子，依靠着我，熬到天亮。第二天老公的一个客户早已约好了去银行办手续，老公非去不可。只好我一个人到医院找熟人。熟人一看就说是过敏性紫癜，直接问我住院吧，别人我这里都不收住院，熟人就收你吧。还说一定要用激素，听到这我犹豫了，考虑了差不多一个小时，还 是决定听熟人的，这是我的第四个错误 。 住院了，各种检查，激素，钙针，两天后儿子的症状马上减轻，这时候我才开始在网上查阅各种资料，才开始了解这个病。11天后儿子出院了，医生只给带了止咳糖浆和蒲地兰，只是要休息两周，一年内不要吃鱼和发物。回家儿子休息两天，老公就非要儿子去上学，我犹豫着，没劝。这是我的第五个错误。孩子上学一天又紫了一大块，我赶紧和孩子姑姑在人民医院找了个姑姑认识的医生看看，医生看着让给吃点西替利嗪和维c，一两天后紫退了。老公又让孩子去上学，一放学又是鸡蛋大的一块紫，这次我坚决不同意孩子上学了，和姑姑再去找医生，医生不冷不热，我也没心思听医生说了什么，出来我就决定到上海就看。
我在网上查了上海的儿童医学中心和新华医院都有这方面的专家，当时就一门心思准备去上海，正好我二哥在上海工作，不至于举目无亲。各方面准备中，给孩子的老师请假，巧的是老师的孩子在小时候得过紫癜，是在我们这的省儿童医院看的，还告诉我说这个病治疗周期长，要多次复诊，让我考虑。太感谢老师了，虽然决定去上海，但是对我们这个工薪家庭的压力还是挺大的，爱人当时也没了主意，我就想先在南昌看下，如果效果不好再去上海。借了朋友的车带着孩子到了省儿童医院，挂上了苗静医生，当时儿子的蛋白是2+，潜血3+，红细胞3+，当时苗静就让住院，本来我也打算住院的，可是医生后面的话让我们犹豫了，住院要做肾活体穿刺检查。因为这个，没同意住院，好在当天病人不多，苗静反复讲孩子最好住院，否者后果难料，和爸爸商量后决定去上海，不在这看了。最后，医生只好说要不你开点药回家吃，两周内蛋白如果减少或消失，就可以在家治疗服药，定期复诊，医生真的挺诚恳的，我和爸爸接受了这个建议。带着药回到家，孩子也在家休息，果然第十三天蛋白没了，十四天我们再到南昌复诊，医生看过以后告诉我们可以在家服药，每月来一次，如果没紫和蛋白的情况下也可以不要带孩子来，带化验单就可以了，这是孩子生病以来我听到的第一个好消息。
开学后，孩子上学了，每天一放学就看孩子的腿，我想大部分得紫孩子的爸妈都干过的吧。几天后孩子的腿有些浮肿，在妇保熟人医生看后，说躺下休息半小时看看，能缓解就不要紧。果然休息半小时就消退了，加上尿检还好，就又上学 。后来9月去南昌郑卫民医生看后说是孩子疲劳了，书包太重。如果肾病引起的不可能休息就能缓解的。回来后爸爸天天接送 孩子，书包都不让拿。十月份，孩子感冒了一次，出现一天蛋白加减，以后就没再有蛋白，后来到南昌复诊医生说，正常情况。11月初儿子第二次感冒，这次蛋白3+，第二天蛋白1+，但酮体+，红细胞2+，潜血3+，当时化验的医生就说，你马上要带孩子去南昌看紫癜的医生那去。开始我就忐忑了，听了这个更慌了。当即孩子奔赴南昌，可惜给孩子郑卫民医生下乡义诊了，遇上了彭姓医生。我把早上的化验单给他看，他竟然说不看，只看我们这的检查结果。给我开了单子，让我查随机尿，查吧，哎，心里这时真是难受。随机尿的结果居然没有蛋白，不过红细胞和潜血还是2+，医生说没事。我跌眼镜的事情在后面呢，医生给孩子什么都没做的情况下直接在病历本上写这个（ —），那个（— ），的时候，我简直不敢相信这是省级医院。还没完呢，我前面的病人，也是复查的，其中有一个肾复康片是及吉林敖东生产的，家属见没开，就问这个药不用吃了吗，医生的当时的原话啊： 这个不是主要的药，不吃没关系的，激素和钙加维C就可以了，（患者家属说，那以前吃了那么久啊） 你要不要开其他药，不开就算了，到底开不开？ 我孩子也吃了6个月的肾复康，居然吃不吃没关系，每个月光这个药就快300啊，还不知道是不是这个药有什么问题，医生问我你可有药，要不要开，我说孩子感冒，就给开了豉翘颗粒。还是那样，要住院必须肾穿，我说不肾穿，医生说那你回家吧。无从选择，无奈的我带着孩子回家了。回到当地还是在妇保治疗，还好后来没再有蛋白。 回来后我和爸爸就决定让孩子休学，康复后在上学。
后来还是比较顺利，儿子在家感冒大大减少，期间数次孩子的上颚有几颗红点，孩子说不痛但是痒，这里的医生也说不出所以然,后来就干脆不上医院了，但凡发现红点和扁桃体发炎的迹象就泡罗汉果给孩子喝，一周吃三四次红枣每次两三颗，干吃。不上火的时候就每周一次罗汉果红枣茶。直到现在还在还算平安，12月17日，带孩子去南昌各种 检查，18号下午医生看了，就告诉我，其它药全停，钙和维C再 服一个月就可以了，注意休息和预防感冒就行，没有紫和蛋白的情况维持半年，基本复发可能极小。 ，不过添加新食物还是要小心，不要太快，3天加一种，发物海鲜尽量不要吃，最好禁忌3-5年。郑卫民医生，苗静医生在江西的患者可以考虑，这半年中的数次接触给我的感觉是比较负责，严谨的。
下面再来说我在孩子患病初期犯的错误 ，各位爸妈参考下，特别是患病之初的孩子。 1.孩子走路不正常的情况下想当然的是孩子磕碰了，没有仔细寻找孩子磕碰的痕迹，否者也不会拖好几天才上医院。 2. 孩子身上不明原因的紫块去看中医，中西医各自的优势不同，最好都看下，严防误诊。特别是医生诊断不明确的时候多跑几家医院比较好。 3. 孩子身体不适加未有明确诊断的情况，最好孩子吃素。后来孩子晚上情况恶化应该和红烧肉和药膏都有关系。 4. 现在我才知道，一般地级市的妇幼保健院是二甲医院，连肾内科都没有，不具备治疗紫癜患儿的资质，难怪当时熟人说别人我都不收，熟人我才看一周内能不能控制，唉，是我太笨没听明白这句话的潜台词。确诊紫癜后立即转到有儿科的三甲医院，最好是儿科的肾内科。 5 孩子出院后医生叮嘱休息两周，当时没和老公坚持，唉，或许孩子出院好好休息都不会伤到肾。 孩子出院后，即使没有任何症状，也要至少休息一个月，不要怕孩子耽误上学之类的，之后没有情况再逐步活动，坚持三个月复查尿没问题再上学比较保险。
唯一值得安慰和后怕的是，儿子住院后自己不断的在网上查阅各种资料，在医生没有医嘱的情况下坚持3天查尿一次，第三周发现孩子尿异常和及时到南昌儿童医院治疗，否则孩子的肾还不知道要成什么样呢。 这半年中经常半夜里惊醒的不安和上班是对在家的孩子牵肠挂肚，这也是每位父母一样的折磨，唉，可怜天下父母心。现在才知道我们70后的爸妈比我们还艰难。
这是我的一点心得，给到各位一点参考和安慰，那就是我最大心愿。祝大家新年快乐，孩子们早日康复。
2015．1．2
后记
孩子休学之初和孩子认真的谈过一次，告诉孩子现在病情的真实情况，以及他自己要注意的问题。谈到学习的问题，我说你现在的健康不能让你上学，但是你要选择你是留级还跟班，选择留级的话你就每天吃睡玩，选择跟班的话你要按学校的课程表自学，按老师的短信写作业，不懂的晚上问妈妈，或打电话问老师。孩子略作考虑就选择了跟班，孩子的自制能力还好，坚持到现在，上周英语老师带了试卷到来考试，考了100分，老师表扬孩子说真棒，全年级200多人只有7个100分，我和孩子爸爸都很欣慰。我们全家一起度过了最艰难的时刻。
孩子期末考试获得了全年级13的名次，爸爸答应暑假带他 水上乐园玩，宝宝高兴坏了。
2015．2．10
发表于 2020-4-15 10:49:20
