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原文网址：http://tieba.baidu.com/p/1205466761 (汗,原网址也给屏蔽,打不开了,)
那是2010年的3月，我男友突然发现腿部长出很奇怪的红点点，到某区中心医院皮肤科查看，医生说不知道是什么病，也许是过敏吧，开了一些抗过敏药就打发他回去了。当时我没有在他身边，告诉我这个情况我也没有放在心上。过了几天，男友告诉我他突然膝盖开始肿了，开始腿打不直了，开始无法走路了。这下我着急了，赶紧在网上查他的症状，发现貌似和一种叫 “紫癜”的病很相似。就让男友再上医院一趟，医生这下就知道了，立马开了几瓶激素和几瓶止痛片。接下来大家也应该知道是什么情况，男友的体型开始发生了变化，一点点胖起来，胖的有点怪，有点肿，最重要的是紫癜也不见好转。紫癜发的两腿两臀两臂都是，特别吓人，因为身体实在无法承受病痛，只能把工作辞了。后来不见起色，男友也自己私自把激素停了（后来才知道这是很危险的，还好吃的量不多）
4月我回来后就带着他去某三甲医院皮肤科看，医生说这个没什么的，回去多买点VC泡腾片吃吃就好了。我们就开始每天一粒开始补VC，起初还有点起色，可是渐渐又不行了。网上查询说这病归血液科看，6月又带着他去挂了血液科，这医生仍然对紫癜这个名字感到陌生，抖抖的说，先去验个尿吧。化验结果为蛋白微量，这下医生马上“兴奋”地说，肾出问题啦，我这看不了了，你到肾科去吧！我们又来到肾科，做了蛋白沉淀分析，说是微量没事，吃点中成药就好了，开了些“补药”就又打发人回去了。可是仍然没有起色……
很多朋友看到这里也发现有很多相同之处吧，很迷茫，很沮丧，我们当时也查了很多的资料，也是紫癜吧的常客，看看大家是怎么对付紫癜的。但是看到的往往是“这是一种不可能治愈的病”、“紫癜性肾炎可能会导致尿毒症”、“已经得紫癜7、8年，仍然需要卧病在床”“……”“……”。这些报道让我们更加无路可走，男友整天愁眉苦脸的，心情抑郁，茶饭不思，脾气也开始暴躁古怪起来。看到他这样，我非常难过，在家里老是会急的偷偷地哭，后来我也查阅了很多的资料，在他面前我要保持淡定，要乐观，还给他起名紫癜娃娃，不然两个人一起急一起闹可怎么办呢。当时男友就会误解我说我怎么看起来一点也不紧张，一点都不关心他，其实我比谁都关心都紧张，只是不能在他的面前流露。接下来几个月，我通过上网和观察，发现以下几点是紫癜的大忌，一但违反，必出紫癜，在这也跟大家一起来分享：
1、不能吹冷风。紫癜娃娃需要保暖，特别是冬天和夏天吹空调时，要保护好肘膝关节、手关节，如果外出最好套上护膝和手套。紫癜会特别怕冷，所以比一般人要穿的多，羽绒服晚一点脱，里面多穿些抗寒衣物。
2、不能吃辣椒等活血的食物。辣椒、木耳等这些活血的食物最好不要吃，木耳是我男友吃的会发紫癜的东西，辣椒是医生规定不能吃的。大家也可以在日常生活中花些小心思，纪录下紫癜出前吃的食物。
3、卧床休息，不易久坐。在紫癜发的严重的时候，一定要停下手头的工作，即使现在工作做的多好，机会多不容易，为了生命，请放下工作，因为紫癜需要休息。以前男友在凳子上坐两个小时以上就会马上在大腿根处出现紫癜。所以买了个可以放在床上电脑桌，但是发现腿被圈在电脑桌的支架中间也不好，腿会比较固定，不够放松。于是又买了带滑轮的电脑桌，板可以翻过来在床上看看电脑吃吃东西什么的。这个绝对是重点！紫癜一定要多躺少坐多休息！
4、保持心情愉快。起初在网上看到什么肾炎紫癜要保持心情愉快，我就骂作者估计编不出什么话了，就把这条加上去了。后来发现并不是这样的，当男友生气或情绪低落时紫癜会马上出现，做同样的事情如果让他开心就不会出紫癜。于是后来他提什么要求、要什么东西我都尽量满足他。他说不愿意挤地铁去看病，我们就每次看病都开车去，车是租来的，每次要200左右，但是确实发现坐地铁他会出紫癜，开车则不会出紫癜，同样是坐在车上为什么会区别那么大呢？正是因为他喜欢开车，所以也很好的验证了保持心情愉快的重要性。紫癜娃娃特别会不开心和发脾气，因为他们总觉得这是不治之症，永无出头之日，现在才二十多岁，应该是正当年，怎么会得到这个病呢？作为紫癜娃娃的家人，我们一定要时刻帮助他们调整心态，做好开导的工作。比如我买了一些励志的书给他看，会给他说很多困难的人和事情，并告诉他紫癜可以治好，只是要保持，只要不复发就是治愈。让他觉得自己其实还OK。随着心情渐渐愉快，病也好的更快。
不要感冒生病。男友有严重的鼻炎，还有一颗长久长不出老疼的智齿。大家都知道，肾病是不能吃药的，更不能打吊针，因为都是要通过肾的，如果有药物进入，会对肾有很大的损伤。所以一定不能感冒，一定要预防。后来在网上查到说用盐水洗鼻子还不错，一开始被男友骂了一顿，觉得洗鼻子不可思议。后来买了一盒用下来鼻炎好了很多。关于智齿打了好几次吊针，我都担心的不行，还是鼓足勇气找了个主任医师把这个牙拔掉了。因为牙在神经处，所以一般门诊医师都不敢拔，拔的不好半边会失去知觉。老天保佑，总算医师医术高超，让那个坏智齿离开了。所以，如果患有紫癜的同时又有类似的炎症，最好把炎症先治好，否则痛起来、难受起来会使紫癜发作。
6、不吃发物。什么羊肉啊、海鲜啊、啤酒啊统统走开，一吃蛋白就会上来，据说蛋白2+就要住院，3+就可能变成尿毒症，所以一定要管住自己的嘴巴啦！
以上几点是我总结的一些内容，希望能帮到大家，接下来我再说说男友的病是怎么好的。8月份我们在网上查到说激素这个东西比较害人，如果依赖就很难摆脱，然后我和男友就讨论起了抗生素等种种西药，突然想到既然西药不行不如找个中医看看。我想到我们单位附近有个不错的中医院，然后就带着男友去那家医院挂了专家门诊，真是运气好啊，据说那个医生可是这里相当好的肾病专家。这时的指标是蛋白1+，潜血2+，虽然要从早等到晚，但还是试一试，第一次看完就配了两大袋中药扛回家，一副药里有二十几种**，我需要一袋袋的分好，每次分药都要在凳子上弯着腰弄两个小时。有时真是讨厌极了，但还是要咬咬牙继续分，总不能让病人坐在这分吧，不出紫癜才怪呢！分完药开始煮药，煮药没有锅，煮完药又要清洗，真是非常的麻烦呢。后来在网上买了个大搪瓷锅和一些煎药布袋就方便多了，一煮一扔就好了，相当便捷呢！经过两周的中药吃完再去复查，发现蛋白没有+了，只是微量了，潜血也只有1+了。我们又开始掉以轻心了，各种疯、玩、乱吃、累、不看医生……直到2010年12月再去查了一下，潜血4+，蛋白1+，看到报告，我真想痛打自己一顿，怎么没有把他照顾好呢，怎么跟他一起疯呢？原来的努力都白费了，那么严重怎么办呢？医生看了报告问道：“要不要吃点激素压一压”，被我们拒绝了，因为知道虽然激素厉害，但是害处更大，医生后来还是开了方子让我们继续服中药。
这下我们可乖了，什么都特别注意，男友也成了“养生哥”，每次去医院检查都像进考场，但是每次都没有让我们失望，先是蛋白从1+到了微量到了极少到阴性，潜血从4+到2+到1+到250到50到阴性。现在潜血、蛋白都是阴性，红细胞1-2个，并且病情稳定。现在在凳子上坐8个小时都不会再出紫癜了，我几乎都忘了紫癜长什么样子了。不过这次我们不会再失控了，不该吃的不吃，该休息时就休息，严格按照养生理论执行。
今天去看医生时，医生说男友已经正常了，就开了些中成药再调理下。我们可开心了，我们互相握手祝贺，我祝贺他战胜病魔，他祝贺我不用再分药了，嘻嘻！希望紫癜病友们也能坚持下去，不放弃，不退缩，严格按照饮食规定及生活规律，总有一天紫癜会好的！
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发表于 2020-4-17 10:45:08