ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 激素加达那挫血小板维持再12~17之间,求类似经历治疗方案

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发表于 2020-4-18 14:37:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
02年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP,当时激素加达那挫治疗一年,血小板基本维持50 60 70 80。04年又掉到10一下,随后到广州南方医院血液科就诊,当时医生给用“长春新碱”,用了一只,后看说明书,吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年,中药也有半年。以后十余年血小板也基本在50左右。去年随着工作节奏加快,身体体质变差,劳累感加重,检查基本血小板20多。最近身体梢有碰撞就淤青,30日检查血小板13,入住徐州二院,让我输血小板,我拒绝了。这几天都给用的矛头蝮蛇血凝酶,31日查15,前天骨髓检查,结果仍在等待中…………医生在我刚入院时要给我用长春新碱,我没同意,心里还想用激素治疗,或重组人血小板生成素治疗,实在不行用艾曲波帕,我不想用化疗药,更要保住脾,大不了回家好好保养,绝不能这里没好弄坏了那里
第一次穿刺失败,第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致,检查报告上直接诊断血小板减少症。上周四血小板10.
高于30,无出血症状,且不从事高危职业,可以视自己情况,观察待诊。50以上,无出血症状,定期复查即可。
血小板20以下就需要治疗,这成为医生的共识。但没有一个医生,也不会有医生发出20以下,没有出血症状就不需治疗的声音,这就需要我们自己把握度了。
我在考虑一个问题:虽说血小板低到10,但没有出血症状,是该用激素或化疗药物治疗呢?还是出院休养保养调理呢?
不纠结于每天的数值,只看症状及自我身体感觉,避免过度治疗是肯定得,但实在把握不了治疗与休养之间的分寸

仁者见仁,智者见智。
20日染色体报告出来结果,医生说排除mds,开始用激素注射,前两日60mg泼尼龙,血小板13涨到28,又用两次60mg,因影响休息,接受群主军刀的建议,要求医生减量,减至50mg,25日查血小板35。计划注射一周看看吧
经过半年的激素治疗,中间血小板升至50左右,激素半年的疗程于4月份停完,血小板又减至20左右。应该说这一轮激素治疗的方法,对我来说是失败的。同时在上海医科大学岳阳附属中医院拿的中药,从去年10月一直服到今年3月,应该说也是没有效果。但本人一直没有出血症状,各方面生活正常,只是劳累后感觉有些疲乏。鉴于二线药物治疗的副作用,本人坚持拒绝使用,坚信中医药能让我自然恢复的理念。本月12号去浙江中医院参加义诊活动
从4月到现在,每天坚持服用,花生衣水。期待奇迹出现!
出院一年多了,中西医并用,血小板还是稳定在15-20之间,看的国医大师说,没有太大问题,随时观察大便颜色,无大碍。我想,这就相当于宣布我康复了吧
这一年来,血小板基本稳定在17-25之间,虽然有时候低于20,但无任何症状,还是继续观察吧(目前什么药都没用)
最近几个月血小板基本维持再12~17之间,吃了升血小板胶囊,也基本效果不大。没有任何症状,还是继续修养观察吧

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发表于 2021-6-8 18:47:26 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 20:47:13 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 15:04:54 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 17:32:20 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 22:02:07 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 22:53:45 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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