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 | 看到大家有的写了自己的病史，我也简单的写下吧。
2004年冬天，妈妈一直说我脸色不怎么好，我本人长的挺胖的，呵呵，我说没事，能吃能睡能跑能跳。2005年，自己觉得莫名其妙的瘦了，然后觉得乏力，直到五一回家，我姐姐回去看到我，说我的脸色太难看，必须去医院看看，在我们市的中心医院做了血常规，拿结果的时候，大夫皱着眉头问，身上有没有出血点，我当时都不知道什么事出血点，大夫摇头说去找你的医生去，一个老大夫说呀，你这个血象只有正常人的三分之一呀，之后开了很多药，生血小板胶囊还有两种记不得了，说吃完还没效果，得住院，听了之后觉得很害怕，要住院的，心情极度低落.
下午坐车回学校了，开始吃药，吃完之后自己觉得没怎么样，还是有出血点，还是乏力，于是打电话给我三表姐，她带我去医院，抽血，骨穿，说是缺铁性贫血，又是一堆药，叶酸，B12，B6，右旋糖酐铁，回去吃吧，那个时候学校开始实习了，不适应环境，累，感觉不好，头晕，又是表姐带的去复诊，医生说马上住院，于是打电话给老师，办理退厂，9月22日入院，二表姐和舅舅送我入院的，爸爸是当天十点左右到的医院，我刚做完骨穿出来，我看爸爸看我的眼神心疼的很，下午表姐和舅舅有事走了，爸爸在医院陪我，打开了两个饭盒，里面装的满满的鸡肉，说是我妈昨天接到表姐电话，晚上杀的，看着饭盒，我的眼泪没有忍住！我可以想到妈妈当时是怎样的心情.......
住院，一系列的检查都没有什么问题，住28天没有用药，输血一次，我强烈要求出院，医生说后果自负，我签字，之后开始了漫长的吃药过程，出院的时候开的药有新山地明（环孢素A进口的）激素，叶酸，维生素B12.B6，一种雄性激素（不记得了），注射的升红细胞药（不记得名字）保肝药。总之是一堆（我有个本子，记着我都吃过什么药，每次复诊的结果，但是现在没在身边，以后我会补充上），出院后服用这些药我的效果不怎么好，又输血一次，漫长的服药过程，终于在2006年8月血小板达到22万，接着就是减激素。完全停药半年后再次复发，2007年2月辞职了，药进口的环孢素换成了国产的田可（其实没什么区别）对于一个农村家庭来说我的医药费真的太昂贵了！还是那些药，激素，后来转氨酶有点高140，大夫停用了环孢素，血小板继续下降，冲丙球，冲过两次，但是对我没有任何作用，血小板1.8万时候，医生建议用白介素-11，我花掉8600元，不但没有效果还是继续下降！只有每天打点滴去降低转氨酶的数值，后来我自己要求再服用环孢素加激素，血小板开始回升，但是刚刚到正常值刚减量完了，血小板又开始下降，一会升点一会又下降......
经过这么多次，反反复复，我不再完全相信医生的话，我是根据自己的身体，有的时候她让我加药我不加，还保持原来的量吃，复诊有的时候血小板还是上升的，激素我三年没有吃了，医生原来建议吃，但是我不吃，深受其害！现在没怎么用药血小板前两个月查是3.9万，这几年我发现我在血小板下降的时候激素加到9颗了对我的作用也不是很大，别人用丙球冲可以缓解一时，对我没用，身上有出血点，有淤青，会乏力，会耳鸣，但是从来没有流过鼻血，包括1.8万的时候，月经情况是这样的，从去年的八月份正常，有时候有很多血块，之前得一年半时间是不来的（群里的姐姐建议调理下，我没有去医院，我怕像我复诊的时候见到一个阿姨，去调理月经，结果是来了，停不住了，后来住院了），现在月经正常。
以后打算看看中医，或者食疗，写的不全面，以后有机会，会把本子记着的药名补充上，谢谢一直关心我的家人，朋友，同学，还有群里的病友们！真的很感谢你们！！！！
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发表于 2020-4-20 21:17:56
