ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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幽门菌好了血小板升了一点,不知原因血小板突然开始下降

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发表于 2020-4-21 09:53:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
老早就想写病例,可是上网时间越来越少了,今天抽空赶紧写一下吧,想想还是第一次写病例呢,肯定不周全,以后一点点完善

大学毕业的初几年,工作压力大肠胃不好,慢慢瘦了十几斤,身体越来越差但也没检查出啥毛病
2007.10,因为腹泻拉肚子高烧去医院查血常规一切正常血小板256,就是在输液室吊氧氟沙星治疗腹泻时竟然人莫名休克了,当时家人刚好出去一会,我感觉不舒服自己拿着吊瓶找护士,结果还没来及说什么就一头扎进护士怀里了,等醒来看见一堆人围着我,医生紧急检查后也没查出什么也就不了了之了,回家继续高烧,医生让服用安乃近一片,然后就好了(后来生病后一直怀疑是不是这次药物损伤,我弟弟妈妈后来用氧氟沙星都不舒服过,也怀疑装修污染,反正至今也没哪个医生能解释明白吧)

2008.3月发现咬苹果有血丝,胸口不舒服,去医院看病顺便说下那个老医生就建议我查个血常规吧,结果检验科很紧张的大喇叭到处喊我,连续复查3次都是血小板39,我当时已经懵了....过程省略,反正全家惊慌失措流了很多眼泪后,直接到上海瑞金全面检查,一系列吧包括骨穿半个月后确诊itp,当时瑞金医生都说暂时不必治疗,一旦治疗也只有激素,而他们医院临床低于30才用激素,那时老公(当时还是男友)研究生还没毕业,在等待结果的半个月,疯狂的再图书馆查医学资料和下载医学论文,医院还没确诊就猜到itp了,后来真确诊itp我们一家都还是非常高兴的,毕竟这是所有可能中最轻的毛病啊,人要知足,过程就不提了,反正那半个月全家的眼泪没少留,此处省略1000字哈....

2008.4决定找中医调理身体,于是妈妈男友陪我转战北京,当时血小板已经降到19了,身上好多出血点尤其是脚上,医生是妹妹千辛万苦约到的,那时候麻主任的病人还没那么多,半个月就可以复诊一次吧,这是我确诊后的第一个医生也是唯一一个,医生只是补充检查幽门螺旋杆菌,一礼拜后拿到阳性结果竟然很开心,于是开始吃一个月抗生素杀菌,喝中药,一个月后复查,结果一个月后幽门菌好了血小板也开始升了一点,医生说再慢慢看能不能继续升,每个月复查一次血常规,喝中药,医生主要问我哪里不舒服和重点调理我的肠胃炎

2008.5--2009.6自从杀菌后大概一年时间我的血小板每个月升个十几,那感觉很神奇,就像一直不敢相信自己病了,到2009年夏已经血小板145了,医生说我可能就是感染幽门杆菌发病的但很多事情也是未知的,我也不想问了,这一年天天在群里讨论,早知道itp是咋回事了,我自己还发现一个规律,偶尔感染或发炎用了抗生素血小板会上升,无法解释原因,只是总结

2009.6后不知原因血小板突然开始慢慢下降了,医生也没解释什么,我也没多问,毕竟群里这种事太多了,原因谁知道呢,既然如此就好好面对吧,就这样一点一点下降半年后终于稳定在3万,

2010年还是稳定在三万多,这期间结婚了,办了两边婚礼,虽然累,但是心情很好,老公一直强调这只是小毛病,别放在心上,补充下,生病后我就赋闲在家了哈,这期间天天补啊,老公硬是从一个油瓶倒了都不扶的主儿变成了大厨,身体好了很多也胖了,所以即使血小板又回到起点了我还是很感谢医生的,不想换,每个月坚持上海北京跑,医药费不多,就是交通费真的大把的,没10万也八九万了,这期间我领悟了很多,应该说感恩的心是我沮丧时最好的良药,我的先生总是很阳光的鼓励我相信自己,我学会了更简单宽容的对待生活,感恩了,快乐了,完全是放养的状态,我知道是家人和先生的爱给了我勇者无惧的勇气,当然还有病友群的朋友们,和她们在一起我很快乐,放下那些奢侈的压力原来很容易

2010.9月腹泻高烧,查血小板还是三万,吊水头孢一天,好转,这一年已经老油条了,常常不吃中药,淡然~
2011.2月过年在家感染病毒性感冒高烧,这可是我人生仅有的几次高烧之一,我这人从出生就不爱发烧,坚持物理降温一夜后退了(也猜过是不是高烧有利于免疫力),但咳嗽仍然很厉害,自己服用阿奇霉素三天,这期间因为和妈妈说了病友兰的故事她开始帮我剥花生皮,不过就喝了一周就回上海乐,因为还在咳嗽直接去医院看急诊,医生让查血常规,血小板88,当时老公以为拿错报告了反复确认好几遍,那个开心啊,其实生病至今化验单都是老公拿的,我先躲在远处看他表情,可他老那么淡定,但夫妻的默契还是能猜到大概的,这样有了心理准备就好接受多了,我是胆小鬼!一蹦一跳回家了,反思后就决定认真喝花生水,其实过去也喝过同仁堂买的花生皮,但因为很涩坚持了半年放弃,现在手剥口感挺好多了,谢谢兰,我猜是她的好运传给了我~

2011.3复查109,过去一年多麻主任的病人太多了,只能3,4个多月轮回上一回,老公还是让我坚持去,麻主任让我两天一副药,我没告诉他过去一年我早就一个礼拜一副药了,这时候开始有信心要宝宝了,认真调理
2011.6查血小板138
2011.6孕前检查发现乳腺纤维瘤很小,这几年阿胶乌鸡鸽子牛肉猪蹄吃太多了,还只吃不胖,现在想这些人工喂养的动物激素多副作用也多,所以补太多也不未必是好事,问了好多医生考虑我准备怀孕,为防止孕期变大还是必要手术,瑞金医生担心血小板特地让我常规住院,很幸运手术当天血小板178,很顺利,医生特地交代术中术后不用任何药,全部是靠自己恢复的,但毕竟是手术,后来的两个月我明显觉得身体变差

2011.9月,查血小板170左右我忘了,目前认真调理准备要宝宝,因为医生说为了宝宝健康还是要半年后怀孕,所以现在就是积极调理身体这些,吃些复合维生素之类的

终于要暂时结尾了,以上就是我大概的病例吧,写的蛮匆忙也很乱,就是一流水账,以后有机会再完善,很多都是忘记了想半天,其实我病例非常简单,只看过一个中医,其它治疗没有,但是我的血小板起伏比较大的,升了降,降了升的,打击多惊喜也多,这几天又要查血小板了,其实只要它能稳稳地在3万以上不出血,就这样一辈子我也感恩了,我习惯让自己忘记自己是个病人,知足常乐,呵呵,人生哪有不遇到困难的,平常心对待就好了,尽管很难,但这就是生活,我们只要享受珍惜就好,恩,总算给妃交稿了,祝各位板都听话步步高升哈~

2011.12,查血小板206,生病以来第一次上200,得之不易,感恩~

2012.3.18,复查血小板242,基本回到没生病前的256了,得来不易,非常感恩,惜福~

2012•4•16,剧烈呕吐身体虚弱医院输液两日,中间查血小板273,感恩,虽然受点罪,但只要健康就好^_^


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发表于 2021-6-8 16:29:51 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 20:59:36 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 22:12:12 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-10 01:21:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-10 02:27:10 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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