ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治疗方案] 说说我的紫癜经历,给大家一些正能量!

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发表于 2019-10-11 09:00:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 沉吉思涵 于 2019-10-11 09:02 编辑

说说我的过敏性紫癜经历吧。我是个无辣不欢的湖南妹子,的这个病之前,基本是三天一火锅,两天一烧烤夜宵,晚上没有12点是不会睡觉的。由于是老师的缘故,白天基本是6点半起床,一天上课必须是站着。周末到处去玩,寒暑假基本就是去旅游,完全闲不住。精力旺盛,大多时候觉得疲倦,但是也挺过去了,我们工作也比较辛苦,脑力加体力的那种,除了上课还有很多其他的事情要处理,压力也不小。年前去了新马泰玩了10天,当时发烧感冒一塌糊涂,泰国地导给我吃了一个本地的退烧药,药效很猛,当天就退烧了,但是我为了能开心的旅游,吃了好几次把。年29到家以后。天天晚睡,有时候还通宵煲剧啊玩游戏之类的,毕竟是放假嘛,作息完全颠倒,乱吃东西,最喜欢吃小零食,各种麻辣,不爱喝水,过完年就感觉自己身体很重,湿气重之类的,就吃了几颗那种泰国的蛇药,然后我又是个美白狂魔,又吃了一些美白丸啊保健药吧各种的。2月底跟家里人去泡温泉,回来的第二天就感觉不舒服了,我也没太在意,3月1号跟闺蜜去逛街发现脚踝有小红点,我以为虫子咬的,也没多想。3月3号上班第一天,晚上去吃了一顿重庆火锅,最喜欢吃羊肉,吃的可开心了,突然觉得小腿骨头有点疼,裤子掀开一看,满腿的红点,吓的我筷子一丢,就往我们市最大的医院跑。挂的急诊,医生是个不到30岁的姑娘,她一看就说是过敏性紫癜,验血尿都正常,但是她还是给我开了激素(我当时并不知道什么是激素,稀里糊涂就吃了),还开了抗过敏的和涂的,回家以后也没太担心吧,就是看着满腿的红点,有点害怕。附当时的照片。
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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:03:12 | 显示全部楼层
然后就回家吃药啦,上网也查了一下,我开始还以为是小病,吃点药就会好,周六发病,周日就在家休息了一天,感觉好一点点,血点颜色浅一些,也没发新的,周一正式开学了,我按时按点上下班,结果又发了,吓的我够呛,周二一早就去挂了皮肤科的主任医师,他说我这个激素副作用大,又给我换了一个贵的,然后开了一大堆乱七八糟的吃的擦的,很贵。一瓶擦脚的,小小的就要80。我也不懂这病,就买了回去继续吃。但是一点效果没有,刚开始只有小腿长,然后大腿臀部也长了,后面几天连手臂都长了,我也没休息,继续上班,吃东西也没太忌口。周六手臂的紫癜突然变成了疱疹,里面化隆还有水,我又挂了这个医生的号,他说我是被虫子咬了,开了涂的洗的药,继续回家啃激素,每天5片。3月12号,周一,我又大面积爆发,并且膝盖疼痛,蹲不下去,走路也困难,傍晚开完会,我马上去挂了一个急诊,这次急诊是个女医生,验尿没有问题,她说我这个激素量小了,小朋友都是从5片吃起,说我腿这么疼,走路困难,就给我开了3天的点滴。于是我开启了白天上班,晚上吊水的生活。每天5点下班后急匆匆在食堂吃了饭,就自己开车医院吊水,吊到10点多才回家。这期间我一直上班的,不过上课都是坐着,领导也问我要不要休息请假,我说不用。每天就一缺一拐的上班下班,然后开始查资料,了解这个病,慢慢也开始忌口了,不吃鸡蛋羊肉牛肉那些过敏的,小零食也不吃了,但是辣椒还是会吃一点,肉也吃的多,我爸给我做了一点不辣的鸡爪鸡翅,我也会吃点。早上喜欢吃卤粉。吊了三天水感觉腿没那么疼了,后来又吊了两天,膝盖基本不疼了,但是激素量真的很大了,我的脸胖了一圈,周六日在家休息躺着,把床调高。
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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:03:23 | 显示全部楼层
3月17号周六,正好有长沙湘雅附二的儿科教授在我亲戚上班的医院坐诊,我就去看了一下,验血尿没问题,那个教授说,过敏性紫癜本身不可怕,而且归根结底过不过敏现在还不好说,他说只能激素治疗,最怕的就是反复发病,是个长期的过程,属于免疫系统被破坏了。我也就只能激素吃钙片这样了咯。而且这两天我也感觉好些了,疹子消了些,也没长新的了就回家了。5天的吊水后,我就减成一天6颗激素。3月19号,黑色周一又来了。中午同事在我们办公室聚餐,我经不起诱惑,吃了一个辣的卤鸡爪和一片辣莲藕,正当我在回味这美好的味道想再吃一片时,卷起裤腿衣袖一看,又爆发了。而且是最大一次的爆发,比之前的都严重,我不知道是因为减激素了还是吃了超级辣的鸡爪子,总之我吓晕了,而且脚踝青紫疼痛,走路又开始不方便了。大腿小腿臀部腰部全部都是,而且手臂的紫癜也很多还很大,感觉图片看上去没有现实严重。

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:04:09 | 显示全部楼层
3月28号,我去长沙中医附一挂了儿科刘克丽的号。(其实我做了一些功课,在皮肤科血液科和儿科徘徊了很久,但是觉得这个病多发于儿童,感觉儿科医生更有经验,而且刘的网上治疗紫癜的评价较前两者要多些,所以挂的刘。)一大早我就开车去了长沙,从我们市到长沙车程1小时。到了以后,差不多11点半才看到我,刘看病仔细但是慢。挺尴尬的说,就我一个30岁的人去看病,其他都是小孩,当时刘有点惊讶的表情,哈哈哈。她看孩子都是看舌头听肺啊,看到我就拿出了她的诊脉包,诊脉过程好几分钟吧,她说话好温柔,以至于我都要贴过去听。然后给我开了14天的中药400多块钱吧,还开了芦丁,维C,复方甘草酸苷片,我就回家休息了,因为腿疼,我请了三天的假,带周末一共休息了5天。在这期间,是真的休息了,每天躺着,除了吃饭上厕所,基本没有走动,但还是长,脚踝也还是好疼,走路一缺一拐,我都怀疑这中药吃的有没有用了,心里很沮丧。4月2号周一上班,下午又发了一些,没有上周发的多,但是脚踝继续疼,诶,心烦的很。心里想要不要换医生,纠结。脚踝跟猪蹄一样。

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:04:30 | 显示全部楼层
好了,说到这里,真能量要开始了!!!这个病吧,确实挺折磨人的,尤其是心里。3月份反复发作的时候,我心里也很害怕的。总是哭,想着要不要去大城市大医院看。家里也到处问人,查资料。我也怕自己治不好,每天走路小心翼翼,没事就把腿抬高了坐着躺着,心一直都是悬着的,每天都担心。可是我一直上班的哦。每天关注自己走路的步数,基本都是3000步上下,周末在家休息走了不到200步也还是出点子。刚开始我没忌口也没休息,一直反复出点子,心态一点都不好,我父母总是鼓励我,
总是说:“崽耶,要坚强,天塌下来当棉被盖!”我妈属于女强人型,他觉得生病这种东西就是要战胜的,不能害怕,后来我调整心态,开始正视这个病,严格忌口,不吃辣椒和过敏的,零食什么的一点都不碰,每天10点前睡觉,6点半起床,我爸搞了个偏方,就是猪油蒸大枣,我每天吃点,家里也一直煲汤,每天喝。肉也吃的少,每天吃饭都是清淡清淡。早餐也不吃外面的粉面的,最多买包子吃,基本都在家里吃粥,小米粥,或者薏米赤小豆,白天就啃维C,泡柠檬蜂蜜水。(前面说了我是美白狂人,身上黑脸上白,而且身上超级难白的,以前都是狂啃美白丸)但是最近几天突然发现自己变白了,可能跟饮食啊作息,还有吃的美白食物有关吧。真是又便宜又健康的美白方法。(以前吃各种美白丸美白欣一个月都是上千)而且我颈椎病以前特别严重,还因为颈椎影响供血晕倒过,但是因为近一个多月的早睡早起,我的颈椎竟然不疼了!我觉得这病真的是养身病,可能治好的同时把你的亚健康也治好了。而且每天起床都不觉得疲倦,很舒服。身体也轻松。

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:04:40 | 显示全部楼层
之前看贴吧有个楼主说,身体上要正视这个病,心里上要当自己没病。而且信任自己选择的医生!我看了以后大受启发,于是乎,不再像之前那样小心翼翼,因为我发现走3000步可能不发点,在家休息走100步也发点,归根结底还是病没治好,注意休息肯定是要的,但是200步也好3000步也罢,其实区别并不太大。不走太多就好了。除了注意休息和忌口,不要太疲劳之外,我其他都和正常人一样。上班下班,周末带孩子上课,自己出去玩之类的。把心放开了,既然病来了,就好好治病,心态摆正,当做是上天的一次警示吧。要你纠正作息,别整天乱吃乱喝。我同事都说我得的老年病,哈哈。提前养老,可是我挺开心的,身体越来越好了。中药大概吃了10天,开始出效果了,我的脚踝开始不那么疼了,早知道之前我是睡觉都疼醒的,而且还有**的感觉。最开始是膝盖不能活动到大小腿酸疼的不行,再到脚踝肿疼到不能活动。中药吃到14天,我的紫癜也好很多了,激素一天4颗,就是脸越来越肿。附4月1号周日的照片。(我是周期性,每周日周一发一次大的。其他日子也会发几颗,不多。)

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:04:50 | 显示全部楼层
上周去医院复查,因为姨妈没有验尿,医生说已经有好转,继续开中药14天。附昨天的发作图,每周一还是发作,但是越来越好了。

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:05:44 | 显示全部楼层
话说,这个病心态真的很重要。我今天减激素到3颗了,虽然医生说必须不长了才减激素,而且他给我开了一种不胖脸,副作用小的激素。医院没有,他给我处方去隔壁药店买的。这个医生真的挺好的,给我开便宜的药。吃中药第10天开始,我就和正常一样的上班走路出去玩了,又开启了买买买的生活,毕竟这是我最喜欢的,最让我开心的事情。而且我有一天走了1万步,出了一些点,但是不多,其余每天都走3000步-6000步吧,现在脚踝不疼了。点还在出,但是没那么多了,每天吃药,希望赶紧好起来!对了,吃中药的第10几天开始我还出去春游呀,逛街啊,不过急性期我都戴口罩的,附春游照片。愿大家都有坚强乐观强大的内心,快点好起来!
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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:05:51 | 显示全部楼层
这两天有点累,疲倦。没睡好。加上又吃了一些辣椒,刚洗完澡洗完头出来,长了不少紫癜。看样子这病真的非得养,我周末总是睡得晚,白天又睡不着,检讨自己,睡觉了。晚安!快点好起来!!!!

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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:05:56 | 显示全部楼层
对,今天减激素了,4颗减到3颗。实在是不能容忍自己的肥脸了!!!!

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