ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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得了特发血小板减少性紫癜!有了解的吗?

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发表于 2020-4-24 11:16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是湖南衡阳的宝妈,宝宝爸爸暂时回不了家一个人照顾宝宝!宝宝今年两岁一个月,在一岁半的时候感冒发烧吃药打针以后发现身上有淤青不散,人也不太精神!后来我把情况告诉医生,医生给我宝宝抽血化验,看到结果以后医生严肃的告诉我要去大医院检查,血小板已经低到了20几,怕他内脏出血,并且叮嘱我马上就去。当时我就蒙了,问医生马上就去,医生说马上就去,不然就会有生命危险!我心一下就揪起来了,马上随手拿了衣服和一些证件一个人抱着宝宝等车!当时已经下午四点了,由于我在农村去县城得要一个小时!我便尽快的收拾东西焦急的等车!上了车以后看着宝宝虚弱的样子,脸色还有点发白我就忍不住我的眼泪,当时我打了我妈的电话叫她陪我去给宝宝看病!我到了的县城人民医院,我妈给我挂了急诊,医生看了检验报告以后说你这个孩子有大问题,马上要抽血化验!当时都是值班医生,看上去很年轻,然后护士就给我宝宝抽血,首先扎的手指,后面又从脖子抽了一管血,手上伤口还没止住血,脖子上又来,止血很慢!结果出来血小板只有11,宝宝又一直哭闹我整个人都快崩溃了眼泪就一直止不住!我辛辛苦苦一个人带大的孩子,这么遭罪心都被疼化了,我妈当时也吓蒙了!医生说他们医院的医疗设备有限还是建议我们转院!我必须坚强面对,不然孩子受得罪更多!然后我联系家里面的亲戚,我舅舅在广州这方面熟悉当时我就决定去广州,订票,晚上我舅舅就帮我联系了南方医科大学小儿血液科的主任!晚上一点多我舅舅才从高铁站接的我,两点才到他家!我一晚上是没怎么睡,孩子有点低烧一直我都在照顾他,心里也着急害怕会不会是白血病!第二天一大早到医院医生看完以后当时就给抽血化验血小板到9,其他指标正常,确诊血小板减少症,做不了检查我也不想孩子遭罪医生就建议然后做骨穿,后来决定先打两天丙球看情况!打完丙球第二天化验结果出来升到49,我心里石头落了地!后面复诊几次也在正常值!医生建议我要不要吃点激素!我担心会有后遗症所以就没吃!就这样过了几个月宝宝也一直没有发烧,小感冒吃点药就好了!大概过了五个月左右又复发了!血小板低到5.有点发烧呕吐,上吐下泻!整个人都瘦了!我心又揪起来了!这次有了经验也不会那么手忙脚乱!在县城挂了丙球血小板也升上来了...但是心里也是各种担心,害怕复发!每次复发对孩子对我都是一种折磨!还担心会不会后期打丙球没效果,会不会更严重?有没有后遗症?心里各种担心,听说在长沙有这方面的中医可以中药调理,有没有有经验的宝妈?求介绍!希望宝宝可以健健康康长大,要我做什么都可以!

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发表于 2021-6-8 15:08:10 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 17:00:41 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-10 00:23:12 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-10 02:29:45 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-10 02:36:47 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-10 02:54:05 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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